Premier round – 16.6%

img-20161205-wa0001-1
Je vais te taper fort sur la gueule!!

Je suis de retour chez moi depuis jeudi après-midi. Je dois avouer que j’ai commencé le traitement très motivé, comme un débutant. Trois jours m’attendaient en face à moi, et moi je m’attendais l’inconnu, des fameux effets secondaires…

Jour 19 -de ma maladie

Juste après on s’est installé à la chambre de l’hôpital, j’ai eu une crise de douleur. Parfois les nerves s’assemble avec la douleur et l’angoisse. Je voulais éviter de prendre les médicaments en réserve (comprimés de fentanyl – un analgésique opioïde beaucoup plus puissant que la morphine, mais qui est administré en doses plus petites), mais finalement je n’ai pas réussi. J’ai appris, encore une fois, que calmer la douleur est beaucoup plus facile si celle-ci va in crescendo que lorsqu’elle est déjà sur la crête de la vague.

Tout de suite, je me suis fait piquer mon nouveau port-a-cath – auquel je consacrerai une entrée de mon blog dès que j’ai un moment-, et au tour de 18h j’ai commencé le traitement. L’infirmière Judith a été très douée, parce que pour être hônnete, depuis que je me suis fait la première biopsie osseusse, je panique quand je vois des grandes aiguilles. Mais heureusement je n’ai rien senti 🙂 Ce premier jour il y a eu une erreur à la préparation des médicaments et c’est à cause de ça qu’on a démarré -et fini- si tard. La procédure avec les quatre médicaments est le suivant:

  1. L’infirmière me demande mon prénom et nom complet.
  2. Immédiatement après elle mets les médicaments, configure la pompe pour administrer les médicaments à un flux constant et me donne le feu vert. Quelques médicaments ont besoin d’autres médicaments avant et/ou après pour neutraliser les effets secondaires.
  3. La pompe -marque B-BRAUN- commence à sonner quand il n’y a plus de liquide dans les conduits.
  4. J’appelle l’infirmière ou l’aide soignante pour qu’elles viennent retirer les médicaments et me branchent la solution physiologique pour nettoyer les conduits. Je les appelle encore une fois quand la solution physiologique est finie.
  5. Je repète tout le processus depuis le pas 1.

Le deuxième pas dure:

  • 10 minutes pour la Vincristine (ils m’ont donné ça qu’un jour)
  • 2 heures pour l’Etoposide.

    dsc_0066_1
    Quel visage après la soirée de boxe 
  • 4 heures pour la Doxorubicine.
  • 3 heures pour l’Ifosfamide.

Donc, mardi passé j’ai fini vers 5h du matin et j’étais très fatigué parce que à peine j’avais pu dormir. Malgré ça, j’étais encore en pleine forme. Mon frère est resté à mon côté dans la chambre ce soir. Le lendemain j’avais retenu 5 kg de liquides dans mon corps. Vous pouvez admirer ma tête ici à droite. Par ailleurs, je me sentais très bien.

Quand il faisait beau on faisait un petit tour dans l’étage, toujours suivi par quelqu’un qui tirait de ma pompe à roulettes. Les possibles destinations étaient limités à trois:

  • Le cinéma, c’est-à-dire, le panorama de Montjuïc, del Tibidabo et de la Gran Vía.
  • Le théâtre, c’est-à-dire, le panorama des grues du port et du CEM Tennis L’Hospitalet. Parfois il y avait un match de tennis intéressant, mais généralement il y avait que vétérans à la recherche de transpirer le lard et qui à peine échageaient deux coups.
  • Hôpital de jour. Ici j’aimeait venir voir le brancard où il y a deux semaines je me suis fait la biopsie de moelle osseusse, car j’ai pressé son matelas tellement fort pendant qu’ils me perçaient qu’il est devenu presque ergonomique 😛
img-20161205-wa0004-1
Voici moi avec la tenue officielle de l’ICO en train de regarder un match amical à la Philippe Chatrier de L’H. Toute ressemblance avec le couloir de la mort, prison break, Guantánamo, Hare Krishna, etc., ne peut être que fortuite, mdr.

Le patient avec lequel j’ai partagé la chambre -M. Francisco, de 84 ans-, et son extraordinaire famille m’ont appris beaucoup de choses en seulement 3 jours. Merci beaucoup à vous et j’espère qu’il se remette le plus tôt de ses douleurs, car personne mérite souffrir!

Le dernier jour, la grande quantité de litres de chimiothérapie en fluant dans mes veines a déjà fait des dégâts. Les effets secondaires que j’ai subi sont listés ci-dessous:

  • Fatigue, faiblesse et somnolence: tout le jour couché dans le lit ou bien sur le canapé.
  • Irritation de la vessie et des reins. Il y avait un peu d’hématurie dans mes urines.
  • Constipation.
  • Nausées: à peine j’ai réussi à manger ou boire.
  • Changement du goût: le fromage n’a plus de goût 😥
  • Perte d’appétit: les médicaments extra me laissent aussi un goût amer à la bouche, et ça n’aide non plus.

J’ai aussi beaucoup crié -lorsque j’ai eu suffisant forces- à cause de me voir dans une telle situation et aussi pour penser en tout ce qui reste face à moi. Bien que, aujourd’hui, jour 27 de ma maladie-, je me sens beaucoup mieux, et j’ai pris l’ordinateur pour traduire le text et le partager avec vous! Merci pour tous vos messages de soutien!

Merci Pablo pour la vidéo du barrage de Michael Jordan à M. Ewing! Il y a aussi quelques jours j’ai découvert celui qui sera dorénavant mon idol du monde de la boxe – merci Krishna pour partager son histoire avec moi-. Il s’agit de Daniel Jacobs, aussi connu comme The Miracle Man. Il est l’actuel champion du monde du poids moyen, et a dû se battre contre un ostéosarcome pendant 19 mois. Dans un des documentaires -en anglais- sur lui, j’aime bien quand avant du combat pour le titre il dit qu’il va prouver que tous ceux qui disaient qu’il ne retournerait jamais à marcher sont faux. Plein d’enthousiasme, je lui ai écrit un message sur sa page de Facebook, sans attendre une réponse:

Cher Daniel,

Voici un autre Daniel, celui-ci espagnol. Aujourd’hui je viens de découvrir votre histoire et je pense que nous avons pas mal de choses en commun. Il y a très peu j’ai été diagnostiqué un cancer osseux bizarre: le sarcome d’Ewing. Votre histoire m’a donné des ailes. Votre amour pour la vie est exemplaire. Je partage aussi cela avec vous, de même que l’amour pour nos familles. Je ne suis pas champion du monde, même pas boxeur professionnel, mais, comme vous, j’aimerais prouver que ceux qui ont douté sur ma récupération sont faux.

Je ferais tout ce que je puisse pour taper M. Ewing sur la tête.

Cordiales salutations,

Je ne sais pas si c’est à cause de la maladie mais depuis il y a quelques mois j’ai remarqué que je suis devenu beaucoup plus spirituel et sentimental. L’histoire récemment publiée sur les journaux espagnols sur l’arnaque des parents de Nadia Nerea est juste un example qui m’a heurté. Comment peuvent-ils être si fdp? De la racaille comme ça ne mérite pas ni que les gens parlent d’eux. La peuvre gamine, comme un bon ami a l’habitude de dire, a démarré sa vie en situation de désavantage, pas à cause de sa maladie mais à cause de ses parents.

Grand merci à Judith, Núria, Paula, Maribel, Cristina et tout l’équipe sanitaire à l’ICO! Vous êtes de merveilleuses professionnels!

Advertisements

3 thoughts on “Premier round – 16.6%

  1. Holà Dani,
    Merci de partager ton combat avec nous.
    On pense beaucoup à toi, Nath et tous vos proches et vous envoyons plein de courage. Forza! Tu vas lui casser la g. à ewing!!
    Amitiés de Neuch
    Elo & Rom

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s