Basé sur une histoire vraie (III – partie finale)

Et le spectacle continue. Dans ce LONG post je vais vous expliquer quelques faits qui ne sont pas directement liés à ma maladie, mais je dois vous en parler ici afin que vous puissiez avoir une meilleure idée de ce que nous avons vécu ces derniers mois. En rajouter une couche. Peut-être l’humeur a légèrement changé par rapport au reste du blog, mais c’est la dure réalité. Tous les noms ici sont réels, ainsi que les opinions que j’expose. C’est à vous, cher lecteur, de tirer les conclusions appropriées sur ce qui s’est passé.

Le samedi 15 octobre, à Barcelone, nous avions organisé une petite fête d’anniversaire chez mes beaux-parents. C’était Nathália qui m’avait persuadé de revenir en Espagne ce week-end, peu avant de l’incident à la consultation du Dr Blanc. L’atmosphère était parfaite: nous étions si heureux en étant entourés de nos amis et notre famille, que dans le toast après avoir soufflé les bougies j’ai respiré profondément et … j’ai annoncé que Nathália était enceinte de 7 semaines. Normalement, je suis réticent à annoncer ce genre de choses avant les 3 premiers mois, mais m*rde, nous nous sommes bien amusés ce soir-là et probablement je ne verrais pas tous ces gens ensemble dans un temps, donc je n’ai pas pu résister à la tentation.

Nathália avait eu des saignements depuis qu’elle savait qu’elle était enceinte – le 29 septembre, lorsque j’étais à Berlin à une conférence – et ne pouvait pas m’offrir la surprise désirée, pas de la façon dont elle avait imaginé. Le médecin qui l’a aidée au téléphone l’a effrayée énormément en disant qu’elle devait aller immédiatement à l’hôpital, sans manger ni boire, car très probablement elle allait être opérée d’urgence et sa vie était en danger. Elle a été obligée de m’appeler à 7 h le 30 septembre – quelques heures avant ma participation- pour me faire savoir que j’allais devenir père, mais qu’elle saignait et craignait que ce soit une grossesse ectopique. Je l’ai calmée autant que je pouvais, mais je me sentais totalement impuissant. À la fin, heureusement, ce n’était rien, et les médecins de l’hôpital, en plus de lui recommander de se reposer pendant quelques jours, se demandent comment le médecin au téléphone aurait pu dire ce qu’il a dit de cette façon. Le dommage était déjà fait.

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Mon père en faisant une de ses activités préférées, peut-être autant que la dégustation après. Mon beau-frère et ma belle-soeur discutent avec Agustín alors que mon beau-père Edson est en train de contrôler les boissons gazeuses.
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Une minute avant l’annoncement. Je ne regrette rien.

De retour à ma fête d’anniversaire, quand les derniers invités sont partis, vers 22 heures, Nathália est venue les larmes aux yeux et m’a dit qu’elle venait de saigner plus sérieusement. Nous nous sommes rendus aussi vite que possible à la clinique Quirón et l’on nous a dit que la résolution de l’échographe des urgences n’était pas suffisante pour voir l’activité cardiaque du fœtus et que nous devions attendre une semaine et retourner au gynécologue. Nous étions fatigués d’attendre pour tout, alors nous avons décidé d’aller à l’hôpital pour femmes et enfants – Sant Joan de Déu-. Après une longue attente, nous avons été assistés, et on nous a dit que la fréquence cardiaque du fœtus était inférieure à la normale. Je me suis souvenu des images de notre “pixelito” de la semaine précédente – du 7 octobre -, avec son cœur battant à plein régime. Quand je l’ai vu pour la première fois, il était si petit que l’ultrasonographie ne l’arrivait presque à résoudre. C’est pour ça que je l’ai appelé “pixelito” – petit pixel en espagnol. Nous avons demandé à la gynécologue s’il était dangereux de voyager le lendemain – nous rentrions en voiture en Suisse avec mes parents – et elle a répondu que si le fœtus était viable, c’était le même de voyager en voiture, en bateau, en avion ou en montgolfière. La vie était présente, mais la gynécologue n’était pas trop optimiste et nous l’a fait savoir. Nous sommes arrivés chez  mes parents à 3 heures du matin. Nous étions complètement dévastés.

Le lendemain, nous avons pris la voiture vers 11h30: vous pouvez deviner comment. Nathália souffrait de douleurs abdominales tout le long du voyage, mais notre “pixelito” ne voulait pas dire au revoir dans les toilettes d’une station-service aléatoire. Il était tellement courageux qu’il a attendu jusqu’à ce que nous sommes arrivés à Neuchâtel, vers 23 heures, dans notre salle de bain. Nous sommes allés rapidement aux urgences de l’Hôpital Pourtalès, et là ils ont confirmé ce que nous savions déjà: Nathália avait eu une fausse couche. C’était le 16 octobre et depuis ce jour-là nous avons un petit ange appelé “pixelito” au ciel, qui surveille nous deux.

Le mardi 18 octobre, comme d’autres jours, j’ai apporté une au lieu de travail. Je la remplissais chaque heure et demie en utilisant la bouilloire de notre salle commune. Cette bouillotte, avec des comprimés d’ibuprofène, était les seules choses efficaces contre la douleur au cul. Mon travail implique d’être assis plusieurs heures devant l’ordinateur, de sorte que la bouillotte est devenue ma partenaire quotidienne.

Cet après-midi-là, je suis rentré plus tôt que d’habitude et nous avons visité la gynécologue. C’était plutôt une consultation psychologique pour Nathália, et cela lui a fait du bien. Comme il faisait très beau –c’était un après-midi spectaculaire- et mes parents étaient à la maison, nous avons décidé d’aller profiter au maximum de ce moment et nous sommes rendus au «Rocher de l’Ermitage», un lieu emblématique de Neuchâtel avec un belvédère. Nous avons mangé un “pastel de nata” de la boulangerie portugaise Bessa, tout en profitant des vues et du coucher du soleil. Pendant quelques heures, nous avons réussi à oublier nos problèmes. Quand nous sommes rentrés à la maison, j’ai réalisé que j’avais un appel manqué et un sms de mon grand ami le Dr Blanc. J’ai senti que quelque chose n’allait pas bien, mais ne voulais pas perdre du temps à l’appeler, je le pouvais faire le lendemain. Cette nuit-là, je me suis couché en sachant que quelque chose se passait, mais je n’ai pas consacré une seule seconde à y penser. Ça ne valait pas la peine.

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Mes parents au belvédère du “Rocher de l’Ermitage”, à seulement 10 minutes à pied de notre appartement à Neuchâtel. Quand il fait beau, les vues de là-haut sont imbattables.

Le lendemain, mercredi 19 octobre, j’ai appelé le Dr Blanc et m’a donné un terrible coup sur la mâchoire. Il m’a dit que son collègue et radiologue de confiance, le professeur Theumann, l’avait appelé et que, après la soigneuse vérification des images, il soupçonnait une tumeur. Pour éviter des doutes, j’ai été programmé une biopsie osseuse par aiguille dans une clinique privée de Lausanne pour le vendredi de cette semaine-là. La veille, je réconfortais ma femme pour l’encourager, et maintenant c’était elle qui me réconfortait.

Et ça s’est passé très rapidement: nous sommes arrivés à la clinique Bois-Cerf le vendredi 21 à 7 heures et vers 9 heures je suis entré dans la salle d’opération. Malgré le fait qu’on m’ait donné du morphine et du dormicum – une sorte de sédatif -, c’était l’expérience la plus douloureuse de toute ma vie. Lorsque j’ai été poussé en avant dans le scanner CT, c’était un soulagement complet. Cependant, quelques secondes après, le brancard a été reculé et le cauchemar a recommencé. Le professeur Nicolas Theumann n’a pas dit un seul mot pendant toute la procédure, pas même pour me demander comment je me sentais. Je crois sincèrement que ce n’est pas du sang le liquide qui coule dans ses veines, il devrait avoir des câbles et de la microtechnologie suisse de haute précision dedans. Pendant qu’il me piquait de l’anesthésie dans l’os, j’ai crié comme un bébé. Si j’avais dû mesurer mes douleurs dans l’échelle de 1 à 10, le score aurait pu être de 11 ou 12. De toute façon, personne ne m’a rien quand j’ai crié, car je suppose qu’ils devraient être habitués à économiser des anesthésiques, ce qui doit être extrêmement cher en terres helvètes. Ceux qui me connaissent bien savent que je ne me plains pas de douleur en général. Au karaté, pendant de nombreuses années, j’ai appris que la douleur est quelque chose de psychologique. Même quand nous avons été frappés dans les abdominaux, ou dans les tibias avec le shinai -épée de bambou japonaise. Malheureusement, mon esprit n’était pas prêt pour le traumatisme causé par cette biopsie.

Une fois l’agonie est terminée, je fus ramené dans la chambre et, malgré la douleur, j’ai pu enfin me détendre un peu et prendre le petit déjeuner avec ma femme et mes parents. J’avais tellement mal au cul qu’ils m’ont donné une pilule de Targin –oxycodone / naloxone, un puissant analgésique opioïde également considéré comme stupéfiant -, puis j’ai atteint le Nirvana. Pas de douleur pendant quelques heures: quel soulagement agréable. Néanmoins, comme mon père le dit habituellement, le mal était déjà fait.

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Quelques instantanés de mon séjour à la clinique Bois-Cerf de Lausanne: (en haut) avant l’operation, habillé avec la tenue du Celta de Vigo (centre) en plein Nirvana et en train de tenir un morceau de pain tartiné avec de la confiture -beaucoup de gens pensaient que c’était l’échantillon de la biopsie xD-, et (en bas) toujours au Nirvana, en levant les deux pouces avec mes parents à côté de moi.

Au bout de quelques heures, j’ai été remmené à la salle de radiologie pour me faire un scanner thoraco-abdomino-pelvien. La secrétaire, Mme Cléopatre von Roten, nous a dit de passer par le bureau du professeur Theumann avant de quitter la clinique. Là, nous sommes allés, ma femme, ma mère et moi. Et là, debout dans son bureau, il a annoncé que j’avais probablement une tumeur, peut-être un ostéosarcome ou un chondroblastome, et l’analyse histopathologique du cylindre osseux (3 cm de longueur x 2 mm de rayon) qu’ils venaient d’extraire pourrait montrer si c’était l’un ou l’autre. Nathália éclata en larmes et ma mère, bien qu’elle ne comprenait pas un seul mot en français, se rendit compte que quelque chose n’allait pas et commença aussi à pleurer. J’ai demandé plusieurs choses et, une fois hors de son bureau, quand j’ai expliqué à ma mère la discussion que nous avions eu avec le robot, désolé, avec le professeur Theumann :p, elle a dit quelque chose que je n’oublierai jamais:

-Mon fils, je voudrais pouvoir m’échanger par toi.

– Ne dis pas ça, maman. C’est un test pour lequel j’ai été choisi. Ce n’est pas juste ce que tu dis. Nous allons sortir de ça. Tous ensemble.

Je devrais attendre de 7 à 10 jours avant d’avoir les résultats de la biopsie et le professeur Theumann et son équipe seraient en vacances toute la semaine du 24 octobre. Quel opportunisme! Mes parents étaient déjà rentrés en Espagne ce lundi matin. Chaque jour, j’ouvrais ma boîte aux lettres comme s’il y avait une bombe dedans. Il y avait toujours des factures pour les soins médicaux, qui ne cessaient pas d’arriver. Et le mercredi 26, quand je suis rentré à la maison à midi mon cœur s’est presque arrêté. Une lettre était arrivée du laboratoire de pathologie. Je n’ai pas beaucoup compris de ce qui était écrit dans le rapport, mais apparemment les tests pour le cancer qu’ils avaient fait étaient négatifs. Par conséquent, ils avaient envoyé mon échantillon à un centre de référence des tumeurs osseuses à Bâle, afin d’avoir une deuxième analyse. Ce vendredi, grâce au long week-end en Espagne, les parents de Nathália, son frère Phil et notre belle-sœur Sara sont venus chez nous. Le lendemain, c’était le tour de Youi et de Gem. Ainsi, même si Nathália travaillait ce week-end-là, je ne fus pas seul un seul instant. Merci les gars!

Le lundi 31, j’avais RDV avec un chirurgien oncologue de l’hôpital universitaire de Lausanne CHUV, le Dr. Cherix. Les résultats de Bâle n’étaient pas encore arrivés et, pendant la matinée, j’ai dû appeler le laboratoire (ARGOTlab) qui avait envoyé mon échantillon loin. On m’a recommandé de patienter, malgré que j’avais le RDV programmé pour ce jour-là. J’ai remercié leur «gentilité» et ai accroché le téléphone. Puis j’ai appelé le bureau du professeur Theumann pour voir s’ils avaient reçu quelque chose. Il semblait que Mme. von Roten n’était pas au courant de rien à cause des vacances, et elle m’a dit qu’ils ne pouvaient rien faire si j’avais déjà parlé avec le labo. Olé et merci encore une fois! J’ai donc googlé le laboratoire à Bâle pour essayer de trouver un numéro de téléphone. Et sans aucune connaissance en allemand, j’ai réussi à trouver les données dont j’avais besoin à Knochentumor-Referenzzentrum of the Universitätsspital à Bâle.

Leurs manières étaient exquises, sérieusement : leur secrétaire me passa immédiatement avec le professeur Baumhoer, à qui j’expliquai tout ce qui s’était passé. Les résultats n’étaient pas concluants, c’était nécessaire de faire une deuxième biopsie pour obtenir plus quantité de tissu osseux et être capable d’effectuer d’autres tests. Pouah, mon cerveau pensait à l’agonie de la biopsie encore une fois … Mais s’il fallait ça pour avoir le diagnostic, là j’y allais! Le professeur Baumhoer m’avait aussi dit qu’ils avaient envoyé mes images de l’IRM à un hôpital de Duisburg (Allemagne) et pour la première fois j’ai entendu le nom de sarcome d’Ewing comme diagnostic candidat.

Dans l’après-midi, j’ai eu rendez-vous avec le Dr. Cherix au CHUV. Il nous a expliqué qu’un pourcentage de biopsies à l’aiguille doit être répété, car parfois ils ne peuvent extraire suffisamment de tissu valide pour l’analyse. La biopsie chirurgicale est évitée d’abord parce que c’est un processus plus compliqué qui peut impliquer des complications pour le patient. En plus, il fallait une anesthésie générale. Il a également mentionné que c’était obligatoire de faire cette biopsie pour avoir le diagnostic et nous a parlé des séquelles que cette chirurgie peut entraîner. Le docteur Cherix nous a traités très bien, et je lui ai fait savoir:

-Vous êtes le premier être humain que j’ai trouvé pendant ce long processus, merci beaucoup.

De plus, le scanner que j’ai réalisé après la biopsie avait révélé des nodules de taille millimétrique dans les poumons. Il a parlé de blessures aspécifiques, une scanner CT de 9 sur 10 personnes aléatoires révélerait des blessures similaires: calcifications, cicatrices de bronchite quand j’étais enfant, etc. J’ai enlevé de l’importance. Une fois hors de sa salle d’examen, devant le bureau de la banque cantonale Vaudoise (BCV), j’ai expliqué à mes beaux-parents et à mes amis ce qu’on venait d’entendre et quand je suis arrivé à la partie des séquelles causés par l’opération, j’ai pleuré en serrant dans mes bras ma belle-mère et mon ami Youi. Le jeudi suivant, je serais admis et vendredi, tôt le matin, je serais opéré. Nous avions dit au revoir à nos amis, aux parents de Nathália, à son frère et à sa belle-sœur, et nous nous sommes préparés à affronter, encore une fois, une autre semaine d’attente.

Le jeudi 3 novembre, j’ai écrit un courriel à certains de mes amis. Littéralement, j’ai écrit ce qui suit:

Chers tous,

Comme beaucoup d’entre vous le savent déjà, je ne traverse pas la meilleure période de ma vie.

En quelques mots : j’ai une terrible douleur dans une jambe depuis quelques mois et après avoir combattu avec de nombreux médecins et spécialistes, je n’ai toujours pas de diagnostic.

Il y a quelque chose dans la partie inférieure de mon bassin, dans l’ischion droit. L’os semble nécrotique et la biopsie que je me suis fait par aiguille il y a 11 jours n’est pas concluante pour diagnostiquer une tumeur. J’ai 50% de chances d’avoir autre chose que cela, et jeudi prochain, je vais avoir une deuxième biopsie, cette fois-ci entièrement endormi et dans une procédure chirurgicale.

Après 10-20 jours à partir de jeudi, les médecins auront un diagnostic (je l’espère) et je vais mettre un nom à ce contre qui je dois me battre dans les mois suivants.

Je préfère de partager cela avec vous plutôt que de le garder dedans, c’est entièrement mon choix. J’ai déjà lancé la pièce de monnaie et j’ai juste besoin maintenant d’obtenir les bonnes vibrations venant de chacun d’entre vous pour obtenir le bon résultat. S’il vous plaît, aidez-moi à déséquilibrer l’échelle en ma faveur, mais, comme je vous l’ai déjà dit, traitez-moi comme d’habitude. Je ne peux pas participer à toutes les activités et les réunions auxquels je suis habituellement impliqué, mais je vais essayer de rester le même.

Avec mes plus cordiales salutations,

Dani

Quelques heures plus tard, j’ai été admis au CHUV, et j’ai été surpris par le fait que j’avais été assigné une chambre à deux lits. Permettez-moi de vous expliquer cela: notre assurance médicale ne couvre que l’hospitalisation dans une chambre à six lits (division commune). Si vous voulez avoir une chambre comme celle que j’avais été assignée (semi-privée) ou une seule (privée), vous devez payer une quantité énorme d’argent plus l’argent que vous payez déjà. Parce qu’en Suisse il n’y a pas d’assurance sociale comme celle que nous avons en Espagne. Quand j’ai demandé à l’infirmière de vérifier si la chambre avait raison -afin de ne pas payer pour leur possible erreur-, elle a dit que j’étais simplement chanceux 🙂 Ce que nous n’avons pas réussi, cependant, c’était que Nathália pouvait rester dormir dans un fauteuil à mon côté. Elle a dû rentrer à Neuchâtel: un voyage solitaire de 70 km en sachant que le lendemain ne pourrait pas me voir jusqu’à 13 heures. Les règles en Suisse sont incassables et les exceptions ne sont pas autorisées, hurrah pour la flexibilité! Je pouvais choisir entre l’anesthésie générale ou épidurale, et j’ai pris la générale. Après la première biopsie, je ne fais plus confiance à personne dans les hôpitaux. Un médecin est également passé pour marquer la jambe, de sorte qu’ils ne se trompent pas de côté, mdr.

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L’île du trésor est là-bas!

Et quand j’ai ouvert les yeux, j’étais déjà dans la salle de réanimation. Nathália avait attendu déjà un moment, mais elle n’a pas été autorisée à me voir avant d’être ramené dans ma chambre. Mes parents sont arrivés plus tard de l’Espagne, dans un voyage éclair. La chirurgie est allée parfaitement et ils ont enlevé 2 cm cubes d’os de l’ischion. Le chirurgien, le Dr. Cherix, m’avait donné un peu d’espoir avant ça: il pourrait peut-être avoir un diagnostic le jour même de la chirurgie. Mais quand le docteur Cherix passa près de moi, il appela la bestiole comme une tumeur. Nous lui avons demandé s’il pouvait être sûr à 100% qu’il s’agissait d’une tumeur et il a répondu que cela était encore inconnu. Cependant, quelques phrases plus tard, il l’a appelé à nouveau comme une tumeur. Malgré le fait que la blessure avait été ouverte pendant quelques minutes -pendant que je dormais-, le pathologiste n’avait pas réussi à préciser quoi que ce soit au laboratoire. J’ai donc dû attendre 10-20 jours supplémentaires. Rien de nouveau.

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En train de lever mon “verre” juste après la chirurgie, haha
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Ici, je suis avec mes nouvelles partenaires, qui me suivront là où je vais jusqu’à aujourd’hui 

Lorsque nous avons traduit le discours du médecin à ma mère, elle s’est évanouie et je n’ai pas pu me réprimer de pleurer. Je ne voulais pas qu’elle souffre plus. Quand elle a été réanimée, je lui ai dit que c’était le bon moment pour tout le monde de pleurer, puisque je ne voulais pas les voir pleurer pour moi à nouveau. J’avais besoin de leur force, celle de tout le monde, et de les voir pleurer ne m’aidait pas du tout. Jusqu’à présent, ils ne l’ont pas encore fait, du moins devant moi, et je leur remercie.

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Avec un père comme celui-ci, tu n’as pas besoin de thérapie de rire, hahaha

J’aimerais remercier ici Barbara, brancardière française au CHUV, une des rares personnes dans les hôpitaux suisses qui laissent une marque au cœur à cause de leurs manières humaines. Lorsque j’ai été débarqué chez moi, le samedi 5 novembre, j’ai écrit le courriel suivant:

Chers amis et collègues,

Merci beaucoup pour tous les messages de soutien que j’ai reçus au cours de ces journées. Il peut sembler rien, mais vous avez réussi à me faire sourire, ce que j’apprécie vraiment.

La chirurgie d’hier s’est bien passée et, comme nous le disons en espagnol, ce qui reste est de mettre des “cojones” sur la table et d’attendre avec intérêt ces résultats. Ils ont enlevé suffisamment d’os qui a été remplacé par du ciment (j’espère que ce n’est pas la résine époxy 2-composé 😉 ). Par conséquent, je vais devoir utiliser des béquilles pendant un certain temps et éviter de pencher ou de mettre du poids sur cette jambe, parce que le reste de l’os est très fragile maintenant. Bien qu’initialement je ne le voulais pas, je serai un pair de semaines hors du jeu, restant à la maison et attendant d’autres nouvelles.

Même si les médecins parlent ouvertement d’une tumeur, en tant que scientifique têtu, je ne le croirai pas jusqu’à ce qu’il soit prouvé. En tout cas, mes parents et mon maître de karaté m’ont appris à ne jamais laisser personne tordre mon bras et se rendre. Donc quoi que ce soit, bon ou mauvais, je vais mettre tous mes efforts pour me récupérer et ne pas le laisser changer mon humour et la façon dont je vois la vie.

J’espère que mon prochain message sera définitif en termes de diagnostic. Tenez vos pouces pour moi.

À bientôt,

Dani

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Ma deuxième raie de 20 cm. La primaire a été enlevé de l’image originale à cause d’intimité

Et bien, nous avons attendu une semaine de plus et le mardi 15 novembre nous avons eu le rendez-vous avec le Dr. Cherix au service d’oncologie. Il était accompagné par le Dr. Digklia, et juste après nous nous sommes assis, il a dit une phrase toute faite en français que je n’ai pas compris. Ensuite, il a dit en d’autres mots si je voulais qu’il aille droit au but. Je lui ai dit que, bien sûr, je voulais, en fait nous étions là pour cela. Il a dit que les tests anatomopathologiques avaient révélé que j’avais un cancer: un sarcome d’Ewing. J’ai maintenu mon sang-froid tout le temps. Le Dr. Cherix nous a dit que 3 sur 4 patients surmontent cette maladie et a aussi fixé un rendez-vous dans 2 jours pour me permettre de respirer et d’assimiler ce qu’il venait de me dire. Dès lors, le Dr. Digklia serait le médecin traitant. Je ne verrais pas le Dr. Cherix avant la chirurgie à la moitié du traitement. Même si j’avais beaucoup de questions je devais attendre encore un peu plus. J’étais soulagé. J’attendais quelque chose de clair pendant très longtemps, et finalement j’ai eu la réponse.

Ils m’ont dit d’aller dans une autre pièce pour un bilan sanguin. L’infirmière chargé de faire ça, très attentive, m’a interrogé sur mon diagnostic. À ce moment-là, je n’ai plus pu tenir les larmes, alors j’ai expliqué toute mon histoire en résumé. Elle était totalement inconnue, mais elle m’écoutait attentivement, me tenait la main, m’offrait des kleenex … elle me montrait son humanité presque sans connaître mon nom. Quand je lui ai demandé si le traitement devait être fait en Suisse ou, au contraire, si je pouvais retourner en Espagne, elle m’a apporté la carte de visite d’une assistante sociale spécialisée dans le cancer et a tout fait pour nous aider. Quand elle m’a accompagnée dans la salle d’attente, elle a pris dans ses bras Nathália et ma mère. Elle m’a même donné sa carte de visite: merci beaucoup, Mme. Sophie Lavenat. Vous êtes une infirmière en oncologie exemplaire, en plus d’être une bonne personne.

Une fois arrivés à la maison, après le parcours obligatoire de 70 km, j’ai commencé à écrire. C’était le jour 0 -zéro- de ma maladie, à partir de ce moment je compte seulement des jours jusqu’à la guérison totale. Un peu plus de 9 mois avaient déjà passé depuis que j’avais des symptômes pour la première fois, et 8 mois depuis que je suis allé chez le premier médecin. J’avais besoin d’une échappatoire de sorte que le mieux que je pouvais faire c’était d’écrire ce courriel:

Cher ami et / ou collègue,

Tout d’abord, ce n’est PAS du SPAM ! Je voudrais vous envoyer ces lignes pour vous remercier d’avoir pensé à moi et d’avoir passé quelques minutes pour répondre à mon e-mail précédent ou pour m’avoir contacté de n’importe quelle façon. Vous ne savez pas combien j’ai apprécié votre message ou appel, même si c’était court. Merci beaucoup du fond du cœur. Que vous le vouliez ou non, vous faites ou avez fait partie de ma vie depuis longtemps, ou dans un moment ou un autre, et c’est ça la raison pour laquelle vous recevez ce courriel aujourd’hui.

Aujourd’hui, le 15 novembre, j’ai eu rendez-vous avec mon destin à l’hôpital universitaire de Lausanne (CHUV). Le médecin qui a fait la chirurgie il y a 10 jours est allé droit au but avec les résultats, et je le remercie pour cela. Il a dit que je suis malade, terriblement malade. Je souffre d’une forme agressive de cancer appelé sarcome d’Ewing. Jusqu’à présent, je n’avais entendu parler de ce nom que dans les matchs des NY Knicks des années 90. 3 sur 4 patients surmontent cette maladie après le traitement. Je n’ai plus de liquide dedans ni de force à mes yeux pour pleurer davantage. Aujourd’hui, ça doit être comme ça, demain je me lèverai plus fort qu’aujourd’hui. Je ne souffre plus de douleur, j’ai juste une paire de béquilles qui seront mes partenaires encore pendant un certain temps.

Cette nouvelle, bien que n’étant pas une surprise totale, m’a fait tomber tragiquement. Comme vous pouvez l’imaginer, cette succession de jours est extrêmement bizarre: je ne peux pas me concentrer ou faire quoi que ce soit en raison du manque de mobilité. J’espère que les médecins ont réussi à trouver le diagnostic que j’attendais depuis plus de 2 mois. Cela me rend calme. Tous mes rêves, mes défis et mes objectifs doivent être mis de côté quelques années: le doctorat, la paternité, le handstand, le 3ème Dan, etc. Mais ils deviendront vrais un jour, soyez sûr de ça.

Je n’ai pas été informé en détail à cause du choc d’aujourd’hui. En principe, à partir du 28 novembre, je vais faire des séances de chimiothérapie pendant 4 longs mois. Plus tard, je vais subir une nouvelle intervention chirurgicale et finalement plus de chimiothérapie jusqu’à compléter toute une année. Le fait de penser à ce sujet me donne la chair de poule, mais il n’y a aucun moyen de revenir maintenant. J’ai peur et je ne veux pas le cacher, mais j’ai résolu de suivre le meilleur de tous les traitements possibles: le positivisme. Vos pensées, bien que venant de loin, avec ma volonté de me récupérer sont les meilleurs médicaments contre cette merde.

D’autre part, je n’ai pas encore pensé si je veux être traité en Suisse ou si je vais retourner en Espagne pour cela. Je dois encore penser à tout cela, sur laquelle serait la meilleure alternative.

Veuillez pardonner-moi si ce message n’est pas trop individuel; je préfère vous dire tout cela par d’autres moyens que le courrier électronique, mais malheureusement en ce moment, je n’ai pas le choix. Je vais me battre pour ceux que j’aime le plus dans ma vie (ma femme et ma famille) et pour être maximalement heureux.

Avec mes meilleures salutations, Osu,

Dani

Le lendemain, j’étais en train de prendre un café à la gare de Neuchâtel avec Luciano – mon entraîneur de CrossFit – et avec mes collègues Héctor, Gilles et Johny, quand ma femme m’a appelé. Elle voulait discuter de quelque chose d’importante avec moi, mais je ne veux pas parler de cette question dans ce post, parce qu’elle a à voir avec la décision que j’ai prise de retourner en Espagne.

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Avec mon moustache de “Movember” en attente du RDV au service d’oncologie du CHUV (Lausanne)

Le jeudi 17 novembre, nous sommes retournés à l’hôpital pour avoir les explications sur le processus de chimiothérapie. C’était un jeune médecin de l’équipe du Dr. Diglkia qui nous a vus. Je ne me souviens pas de son nom, puisque cette histoire a eu beaucoup d’acteurs / actrices. Les secondaires sont juste secondaires. Nous lui avons raconté toute l’histoire et lui avons expliqué ma décision. Après un changement de salle, un nouveau médecin nous a joints: le Dr. Michael Montemurro. Il était très bizarre à première vue et apparemment était le médecin traitant définitif dans la soirée dansante. Dès le début, Nathália ne l’a pas aimé, surtout quand il a énuméré les étapes à suivre en utilisant des lettres de l’alphabet grec. Elle a trouvé cette attitude assez prétentieuse. Cela ne m’a pas dérangé du tout, mais c’est la discussion suivante qui nous a coulés comme une pierre:

-Voulez-vous avoir des enfants? -demanda le docteur à voix basse.
-Bien sûr que oui! -répondit-on à l’unisson.
-D’accord. Connaissez-vous la différence entre l’infertilité et l’impuissance? -demanda-t-il en me regardant.
-Oui -je réponds.
-Après ce traitement, vous deviendrez infertile. C’est pourquoi nous faisons la collecte du sperme.
-Oui, je le savais déjà. J’en avais déjà posé la question au Dr Cherix.
-Et vous devriez vous habituer à l’idée que peut-être vous ne voyez pas naître vos enfants. Ou les voir grandir.

Ce commentaire désagréable et totalement subjectif est tombé sur nous comme une bombe. Après cela, il a dit que le taux de survie pour cette maladie était inférieur à 50%, peut-être environ 40%, et Nathália lui a dit que le Dr. Cherix avait parlé du 75%. Le Dr. Montemurro a répondu que les surgeons sont trop optimistes, et qu’il préférait être plus pessimiste pour qu’il puisse se tromper et alors nous deux puissions être heureux. Nous n’avons besoin de personne pour être optimiste ou pessimiste au lieu de nous. Grâce à Dieu nous avons des études supérieures et savons distinguer entre ce qui a le sens et ce qui sont des bêtises. Il y a peut-être d’autres personnes malades dans le monde qui n’ont pas la chance que nous avons, et un tel commentaire pourrait les faire sombrer dans la misère. Et le pire de tous: le cancer se nourrit de cela. Les statistiques sont là, mais si on voulait une prédiction du futur, il valait mieux aller voir un futurologue.

Après cette consultation, nous avons réaffirmé ma décision. Si je voulais creuser ma tombe, je devais seulement rester en Suisse pour me faire soigner. Mille fois merci, Dr. Cristina, pour nous avoir aidés à faciliter la bureaucratie et à pouvoir commencer le traitement seulement une semaine après la date de début en Suisse.

Le vendredi 18 novembre, j’ai informé mes collègues et mon patron de ma décision. C’était un moment magique, quelque chose de beau que je n’oublierai jamais. Et je le dis du fond du cœur, comme les mots que j’ai dédiés à chacun présent dans la salle commune. Dans l’après-midi, je devais retourner à Lausanne, cette fois-ci pour me faire un autre CT scan et une ultrasonographie cardiaque. C’était la dernière série de tests avant de retourner en Espagne. Nathália devrait travailler ce jour-là, alors je suis allé accompagné de mes parents. Le docteur Montemurro voulait que je passe par son bureau après le scanner, mais j’y suis allé tout seul. Bien qu’il m’ait dit que l’un des nodules avait grandi et qu’il s’agissait d’une métastase dans le poumon, j’ai vu les images avec lui et je ne pensais pas que leur résolution était suffisante pour parvenir à cette conclusion. Je dois admettre qu’il avait raison, depuis le PET/CT scan que j’ai été fait en Espagne a confirmé son diagnostic, mais là-bas, je m’en fichais comme de l’an quarante.

Plus tard dans la journée, Andrea et Bernat sont arrivés à Neuchâtel, un couple d’amis que nous rencontrons habituellement dans des endroits éloignés: Las Vegas, Los Angeles ou Paris. Merci d’être venus et aussi pour votre tiramisù –l’un de mes desserts préférés, peut-être le favori-.

Le samedi 19 a eu lieu la soirée d’adieu de mon patron et de son épouse, Hans Peter et Elisabeth (merci de partager votre histoire et de montrer Nathália comment être une lionne), d’Angélique, Beto et leur petite princesse Paola (merci pour les feuilles de corossolier et pour la petite sneaker), de mes collègues et de Marie, qui est venue spécifiquement depuis Spiez (à environ une heure et demie de Neuchâtel en train). Merci à tous pour la photo! Et grâce à Sara pour organiser le souper!

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Avec ma petite princesse Paola, la chose la plus belle de la Suisse, bien qu’elle méconnaît tonton Dani
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Dernière matinée ensoleillée accompagnés de nos amis Andrea et Berni

Et mon dernier jour en Suisse est arrivé après ce souper. Après la messe du dimanche, nous avons acheté des «pastéis de nata» portugais, ceux que nous aimons tant, et nous nous sommes assis avec Andrea et Bernat sur les bancs de pierre face au lac. Nous avons apprécié la matinée exceptionnellement ensoleillée du 20 novembre. C’est merveilleux d’avoir ce souvenir de mon bien-aimé Neuchâtel, et non celui du brouillard, du froid et de la pluie, comme c’est habituel à ces dates. Je ne pouvais même pas imaginer ce qui se passait à l’aéroport de Barcelone. Comme je l’ai dit à mes collègues, je vais être un an dans la salle du temps. Ce sera une formation difficile, mais une fois de retour, je serai plus fort et plus préparé que jamais, comme les super-saiyans.

Je tiens à souligner que je ne renie aucune des personnes que j’ai mentionnées dans ce post, mais vous devez comprendre que j’avais besoin d’écrire cela pour surmonter la tristesse que j’ai eu à l’intérieur. Je souhaite que personne d’autre ne doit passer par quelque chose de semblable.

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