Journal de bord – Km 14

Visite au IDIBELL

Le lundi 16 janvier, grâce à que la veille j’ai été libéré de l’ICO, Nathália et moi avons pu visiter les installations de l’IDIBELL au bâtiment «Duran y Reynals», c’est-à-dire que je suis revenu à l’ICO xD À la fin on sent la manque de ces couloirs, ces ascenseurs, etc 😛

Enfin, je ne veux pas tourner autour du pot. Je vous rappelle que l’IDIBELL c’est l’institut à la charge de la recherche, parmi d’autres, du sarcome d’Ewing. Nous y avons été accueillis par le Dr Oscar Martinez, responsable du groupe de recherche sur le sarcome. Et pendant près de deux heures il nous a montré les laboratoires, nous a présenté son équipe, nous a expliqué les progrès réalisés jusqu’à présent et nous avons échangé des opinions. C’était une visite très enrichissante et nous avons appris beaucoup de choses sur ma maladie et sur le cancer en général, sur les méthodes scientifiques et sur la difficulté du financement pour la recherche en Espagne. Nous avons pu même voir certaines cellules de la «bête» au microscope. Ce sont eux qui essaient de mettre en œuvre le rêve de la petite Alba Pérez: trouver un médicament pour guérir nos maladies.

Compte solidaire : ES40-2100-0638-66-0200191250

COLLABORE à partir d’un € par mois : https://www.teaming.net/sialbalucha-yolucho-ytu

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Merci pour la visite et pour le soutien, Oscar! Merci aussi à tout l’équipe!

Visite surprise

Il était environ 13h30 le jeudi 19 de Janvier lorsque la sonnette a sonné deux fois –de la même façon que mon oncle fait tous les jours, mais juste une heure plus tôt que lui. J’étais assis sur le canapé en train d’organiser quelques photos quand la porte s’ouvrit et j’ai vu Gaël, Greg, Raph et Sara entrer. J’étais tellement étonné … Mes copains de labo de Neuchâtel (Suisse) étaient apparus chez mes parents, à Barcelone. Il m’a fallu un peu de temps pour digérer cela, mais j’étais si heureux de leur arrivée que peu importe si mes neurones avaient court-circuité.

Nous avons déjeuné ensemble et mes amis m’ont mis à jour avec les dernières réussites du laboratoire, quelques potins, etc. Ils ont également parlé du temps qu’ils n’avaient pas vu le soleil – en fait, ils ne l’ont pas vu ici non plus 😛 Ils ont même mentionné que la température ici était doux, puisqu’en Suisse elle était de -15 ºC. Brrrr! Quel dommage de rater cet hiver en Suisse, hahaha!

Plus tard, nous avons joué un jeu de société que j’avais reçu comme cadeau des Rois Mages (Coup) et l’on s’a fait du plaisir. Je suppose qu’ils l’ont apprécié plus que moi, parce que mon père avait mis la bouteille d’orujo -une eau-de-vie provenant du nord-ouest de l’Espagne- sur la table et ils l’ont presque toute bue 😛

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L’équipe EPFL avec les cartes du Coup. De gauche à droite : Sara (tenant sa bière Estrella Damm dans les mains), Gaël, Greg, moi et Nathália. Raph est agenouillé. Faites attention à la robe de chambre style playboy que j’ai reçu de mon beau-frère et ma belle-soeur !
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Quelques touristes étrangers qui apportent le temps de merde en Espagne. Merci d’être venus et “d’ensoleiller” ma journée! 🙂

Au moins une bonne nouvelle! Et de pas si bonnes aussi …

Le lundi 23 janvier, le jour 68, je me suis fait piquer vers 7 heures du matin pour le bilan sanguin habituel que j’ai chaque trois semaines. Plus tard, j’ai eu un rendez-vous avec le médecin, qui a été retardé de près de deux heures. Mais ça en valait la peine, parce que juste après s’asseoir, le Dr. Martín m’a donné les résultats du CT-scan que j’ai eu la semaine précédente: toutes les métastases pulmonaires avaient disparu à exception de deux, dont la plus grande mesurait seulement 4 mm. Et la composante tumorale des parties molles autour de l’ischion s’était également réduite par rapport aux images prises avant le début de la chimiothérapie. En bref, le traitement fonctionne! Cependant, avec le passage du temps, j’ai appris à éviter d’être surexcité quand je reçois de bonnes nouvelles, ainsi que d’éviter d’être déprimé par les mauvaises ou moins bonnes. Tous les jours de souffrance vont donner une récompense et ce n’est qu’un pas en avant vers la guérison. Ensemble, nous allons surmonter cet obstacle. Après avoir touché le fond en 2016, 2017 va apporter beaucoup de nouvelles comme celle-ci.

Par ailleurs, le test sanguin a révélé que mes niveaux de neutrophiles (les flics blancs avec étoile dorée sur la poitrine) étaient encore très bas, autour de 830 par uL, tandis que la valeur minimale pour pouvoir recevoir la chimiothérapie est fixée à 1000 par uL. Je devais donc attendre encore une semaine de plus, mais c’était le moindre de mes soucis. En tenant compte des autres nouvelles, attendre une semaine supplémentaire n’était pas de tout un gros problème!

Merci!

Ces dernières semaines, j’ai reçu beaucoup de messages de soutien via le blog, Facebook, le site web de la fondation, par e-mail, WhatsApp ou téléphone. Je remercie de tout cœur les gens qui pensent à moi, soit m’envoyant de bonnes ondes ou priant pour moi tous les jours. Je reçois votre énergie de partout dans le monde. Je remercie également mes collègues et amis en Suisse qui, malgré la distance, nous ont énormément aidés à résoudre nos problèmes là-bas -logement, mobilier, bureaucratie, assurances, etc.). Je remercie aussi aux médecins, aux infirmières et aux assistants de l’ICO et de l’hôpital de Bellvitge, une équipe professionnelle et humaine exceptionnelle. Il va sans dire que ceux qui se sont motivés avec mes messages et qui ont fait un don de sang méritent une mention spéciale. J’espère que plus de gens pourraient surmonter la peur d’être piqués! Je remercie enfin et surtout à ceux qui ont collaboré avec la fondation. Vous devez savoir que votre petite contribution éclairera l’avenir. Un avenir où le sarcome d’Ewing est guéri en prenant un pair de comprimés.

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