Troisième round – 50%

Salut à tous! Comment allez-vous? Je suis vraiment heureux de vous écrire aujourd’hui, puisque j’ai presque passé l’équateur de la phase initiale du traitement. Aujourd’hui, je vais vous expliquer comment ça se passe le premier jour des cycles de chimiothérapie, afin que vous ayez une idée de sa difficulté.

La plupart des patients en oncologie de l’ICO peuvent recevoir la chimiothérapie d’une façon ambulatoire –à l’hôpital de jour-, afin qu’ils puissent dormir à la maison. Mais ce n’est pas pour moi. Mon cas est un peu particulier parce que chaque session dans un cycle dure environ 12 heures. Je considère qu’il vaut la peine d’expliquer tout cela ici, alors … on y va!

Lundi 30 janvier, jour 75. Je me suis réveillé tôt comme d’habitude ; ceux qui me connaissent savent que ce n’est pas un gros problème pour moi. Vers 7 h 30, je suis allé à l’ICO pour mes tests sanguins chaque trois semaines. Je me suis fait piquer au bras et trois tubes de sang (Vacutainers) ont été extraits. Une fois que j’avais aussi donné un échantillon d’urine, nous sommes partis pour le petit déjeuner à la cafétéria de l’ICO. Le RDV avec le médecin oscille normalement entre 11 et 13 heures, mais puisque nous sommes forcés d’attendre les résultats des analyses sanguins de toute façon, nous sommes restés là en tuant le temps.

Une fois que je suis vu par le médecin, si les résultats sont appropriés, le processus d’admission est démarré ce lundi même. Cependant, l’hospitalisation n’a pas lieu avant 16 heures, de sorte que le traitement ne commence pas avant 18 h. Avez-vous compté le nombre d’heures? Chaque session dure une demi-journée (12 heures), ce qui signifie qu’elle finira à 6 heures du matin le lendemain. Et puis, bien sûr, toutes les sessions postérieures sont désynchronisées, je ne peux pas dormir pendant deux nuits d’affilée et je dois même rester une nuit supplémentaire à l’hôpital.

Cette dernière fois, je voulais changer quelque chose pour améliorer cette expérience, alors j’ai dit à mon médecin une semaine plus tôt si nous pouvions avoir notre RDV le 30 janvier et l’hospitalisation le lendemain. De cette façon, je serais en mesure de commencer la séance le matin et de terminer pas si tard. Mais cela est retombé sur mon nez,  parce que mardi je n’ai pas été admis jusqu’à 16 h …

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Pendant la nuit, mes jolies pompes ne cessent pas de bipper et bipper XD

Je ne pouvais pas faire grand-chose à ce sujet: je ne pouvais pas être admis jusqu’à ce qu’il y ait un lit libre pour moi … Pour résumer, j’ai dû souffrir un autre cycle nocturne – et c’était le troisième d’affilée. Mais, en regardant le bon côté, grâce à ce petit numéro – encore une fois «qui ne pleure pas ne tête pas» – le personnel de l’ICO m’a proposé une solution impressionnante : la prochaine fois, je vais être admis à nouveau le lendemain du RDV avec le médecin. Cependant, je commencerais le traitement à l’hôpital de jour et plus tard, quand un lit devient disponible, je pourrais être hospitalisé et finir ce qui resterait, avant la nuit. Enfin je vais pouvoir me reposer comme il faut!

Laissant de côté toute la bureaucratie, parlons de quelque chose de plus intéressant. Dans ce cycle, la dose d’étoposide a été de nouveau abaissée de 20%. Apparemment, sa toxicité est assez élevée – je le crois fermement – et dans le protocole de traitement jusqu’à deux réductions de dose sont autorisés avant son retrait total du traitement à condition que les neutropénies persistent. Pour être franc, après chaque cycle je me sens moins pire – ce qui n’est malheureusement pas le même que beaucoup mieux – et les effets de la gueule de bois durent moins de jours. Je suis très heureux à ce sujet, parce que cela signifie que je peux profiter de plus de temps entre les cycles et de faire ces choses idiotes que j’aime tant – voir la figure inférieure.

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Pourquoi parler de milliards quand on pourrait amasser des … millions ? Il reste du chemin à faire, en particulier pour ce sourcil et le clin d’oeil “denfer”!

En plus, j’ai repris les bains de sel à la baignoire de mes parents – l’osmose percutanée. Comme je vous ai déjà dit il y a quelques mois, j’ai dû les arrêter à cause de la manque d’oxygène qui me faisait m’évanouir. Maintenant, comme je me sens beaucoup mieux, je reste environ une heure dans l’eau chaude et 2 kg de sel. Se détendre plus que jamais tout en sachant que cela aide à alcaliniser mon corps !

Jusqu’ici, c’est tout! Encore une fois, je tiens à remercier les amis, les collègues et les autres personnes qui ont redémarré ou fait pour la première fois un don de sang. Un de mes amis qui va devenir père bientôt m’a suggéré de faire les tests de compatibilité pour le cordon ombilical – des cellules souches – de son futur nouveau-né. C’est une action très belle, généreuse et amicale, mais malheureusement ce ne serait pas utile pour moi. Il y a quelques autres personnes dans le monde, parmi les patients de leucémie, qui pourraient avoir besoin de ce cadeau de vie. Merci beaucoup, Víctor!

Ahh, oui! J’ai presque oublié de remercier à toutes les personnes qui ont contribué à la Fondation Alba Pérez. Tous vous êtes bienvenus!

Finalement, j’aimerais remercier mes infirmières et aides soignantes de l’ICO: Ernest, Pol, María, Nuri, Cristina et l’infirmière Sonia, pour m’avoir aidé à trouver une solution à mon problème d’horaires. Je me sens vraiment désolé pour les médecins, mais si vous voulez être mentionnés ici plus souvent, vous devriez me dire lentement vos prénoms au lieu de rapidement vos noms de famille.

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