Diario de abordo – Km 21

En este ciclo la reducción de etopósido se ha notado notablemente. La recuperación tras la quimioterapia ha sido pronta: en dos o tres días ya estaba sintiéndome mucho mejor. La gente que me ha visto la cara también lo ha notado y me lo ha dicho. El efecto secundario remanente más notable es la pérdida de sensibilidad en la yema de los dedos de las manos, pero eso es casi nada…

Sin embargo, el lunes 20 de febrero, día 96, me dijeron que esta semana no podría empezar el cuarto ciclo: mis niveles de neutrófilos -polis blancos con estrella dorada en el pecho- estaban a 915 unidades/uL, cuando el umbral para que me puedan dar la quimioterapia se sitúa en 1000 unidades/uL. No había tenido fiebre, pero aún así esto no era suficiente 😥

Por lo demás yo sigo tomando mis zumos multifruta y de verduras -gracias a mis suegros por regalarme una licuadora de prensado en frío 🙂 -, comiendo mis pepinos diarios y tomando los relajantes baños de sal. Ya casi tenemos lista la habitación donde dormiremos en casa de mis padres, y poco a poco el orden va imperando. Imaginad por un momento lo que es llegar a vivir a un piso ya lleno, pero tú llegas con todos los cacharros de tu vida en Suiza… Tenemos un trastero repleto hasta las trancas donde no sabemos ni lo que hay dentro, y muchas cosas repartidas entre casa de mi abuela y de mis suegros. Mi moto sigue en Suiza, así como muchas otras cosas, repartidas por diferentes ciudades: Neuchâtel, Cressier, Cugy… jajaja. Sin embargo, el esfuerzo que están haciendo mis padres está ya viendo resultados 🙂 ¡Gracias, papas!

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Vuestros mensajes de afecto, plegarias, ondas positivas y mis ganas de curarme -junto con las de toda la gente que me quiere y que me aprecia- también están haciendo efecto, ¡así que no paréis de enviármelas!

Petición por la esperanza

Voy a empezar por pediros dedicar 3 minutos a firmar la siguiente petición: ¡queremos una casilla contra el cáncer en la declaración de la renta!

Se necesitan 1 millón de firmas, pero ya sólo faltan algo más de 300.000. Por favor, firma la petición y comparte el enlace en tus redes sociales: sólo así conseguiremos llegar a esa cifra.

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Un día especial

El 15 de febrero, día 91, no fue un día cualquiera: fue el Día Internacional del Cáncer Infantil. Así que provecho para agradecer a la gente que ha realizado donaciones a la fundación Alba Pérez de lucha contra el cáncer infantil. Sé que esta vez se han traspasado fronteras: Holanda, Alemania… ¡Muchísimas gracias Andreu y Gerard! Soy un poco insistente, pero es que sé que a mucha gente le gustaría colaborar pero no lo ha hecho todavía. Desconozco las causas, pero por favor: ¡COLABORAD!

  • Clica aquí para hacerte miembro
  • O bien aquí tienes el número de la cuenta solidaria: ES40-2100-0638-66-0200191250
  • O bien clica aquí para hacer una donación vía la Caixa.

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Ya se están atando cabos para que la fundación pueda disponer de un piso de acogida cerca del hospital, para que así los papás de niños de fuera de Barcelona que se tengan que tratar aquí puedan tener un lugar donde quedarse. En cuanto se formalice será una gran noticia. Yo sólo me puedo poner en la piel de esos padres, porque en Suiza teníamos que recorrer 70 km en tren para ir desde Neuchâtel hasta Lausanne, donde estaba el hospital. Si hubiera decidido seguir con el tratamiento allí, hubiera sido muy duro para mí y para Nathália tanto psicológicamente como económicamente. Allí no existen todo este tipo de ayudas… si enfermas simplemente pasa por caja. Queda pendiente que os publique alguna de las facturas de la sanidad suiza, para que luego nos quejemos de la Seguridad Social…

Donaciones de sangre

Cambiando de tercio, no hace mucho recibí un e-mail que me entristeció bastante. Se trataba de la Cruz Roja suiza, del servicio regional de transfusiones. La última vez que me llamaron para donar sangre recuerdo que iba de camino a Lausanne, en el coche de mi padre, para hacerme las pruebas previas a la primera biopsia. Entonces les dije que en esa época me iba a ser imposible donar, porque me estaban haciendo pruebas de todo tipo. Posteriormente, una vez fui diagnosticado, les comuniqué mi enfermedad.

En el e-mail del que os hablaba, me agradecen mis cuatro donaciones -entre mi viaje a Brasil en diciembre de 2015 y que en verano de 2016 me repasé mi tatuaje no he podido donar mucho-, pero también me dicen que están obligados a renunciar a mi “preciosa colaboración” en calidad de donante. Cito textualmente:

La naturaleza de su enfermedad constituye una contraindicación definitiva a la donación de sangre, aún tras la curación completa.

En otras palabras: he sido vetado de por vida a donar sangre. Es algo que me duele, no lo voy a negar, por mi implicación en esta actividad. Yo no podré hacerlo, pero nada me va a impedir que os lo pida a vosotros. Se han dado casos de amigos que han tenido que ponerse un antifaz de esos de dormir para evitar de ver la aguja. ¡Un gracias enorme a Andrea y a Bernat y a todos los que ya lo habéis hecho!

¿Caries, yo?

Estaba dando un paseo con amigos cerca del Montnegre-Corredor cuando nos paramos a beber un poco de agua de las botellas que llevábamos. Al alzar la boca para beber a chorro, Nathália me dijo que tenía unos puntitos negros en dos dientes, por la cara interna. Os parecerá una tontería, pero para alguien que nunca en la vida ha tenido una sola caries… fue un poco duro. Una vez en casa de mis suegros, Nathália rescató sus utensilios de cuando trabajaba como higienista dental y el “rasca y gana” reveló… ¡que no era nada! Las manchitas se fueron asustadas en cuanto vieron aquellos artilugios. Yo ya estaba un poco mosca con esta novedad, porque siempre he cuidado mucho de mi boca. Desde que empecé el tratamiento tengo que hacer enjuagues bucales con bicarbonato sódico cada vez que me lavo los dientes, porque la quimioterapia ataca las mucosas y me puede provocar aftas -llagas en cristiano-, que después pueden ser fuente de infección.

¡Por suerte la quimioterapia respetó mis piños! Falsa alarma.

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¡¡Diga AAAAAAAAA!!

Visitas 2.0

El miércoles 8 de febrero, día 84, a eso de las 8 de la tarde sonó el timbre. Yo ya estaba preparándome para tomar el baño cuando de repente apareció mi colega Gololo acompañado de… ¡Rui! Rui – a.k.a. Ninja- es un amigo portugués del Erasmus en Suecia, al que no veía desde 2010. Tuvo que venir por trabajo a Barcelona y aprovechó para visitarme. ¡Muchas gracias por el buen rato, Ninja!

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Ninja, yo y Gololo de brazos cruzados.

Una semana más tarde, el miércoles 15, día 91, se presentaron en casa de mis padres ni más ni menos que la segunda parte del equipo OPT, de mi laboratorio en Suiza. Nico, Johana, Marcel e Irène llegaron a Barcelona el martes por la tarde y pasamos el miércoles juntos. Aprovechando que hacía un día fenomenal, fuimos a comer un buen caldo gallego a una terraza no muy lejos de casa de mis padres y también les mostré un poco el centro de L’Hospi (que no es Barcelona).

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El equipo OPT 2 moviendo el bigote
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Explicando la jugada en la plaza del ayuntamiento de L’Hospitalet

Ya el fatídico lunes 20, de tarde y esta vez no de sorpresa, recibí la visita de mis ex-compañeros del grupo OPTO de ICFO: mi ex-jefe Valerio, Pedro, Marc, Carlos, Miquel y Vahagn. Nos reímos un buen rato discutiendo de mi enfermedad, de la fundación, de ciencia -cómo no, tuvo que salir el grafeno de por medio xD-, y de los viejos tiempos. ¡Muchas gracias por venir, chicos!

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El selfie del equipo OPTO de ICFO. Mi cabeza está medio saturada con el fondo: Valeri0, tienes que cambiar de móvil xD

También aprovecho para agradecer a mis amigos (Mike, Miriam, Pablo, Cris, Edu, Iris, Marina, Gololo, Arturo, Youi, Gem) y a mis cuñados y suegros por los buenos momentos que hemos pasado este último finde 🙂

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¿Quién dijo que los calvos no comían calçots?
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Exponiendo a mi suegro un plan maligno para conquistar el mundo, ¡¡¡Mwahahahahaha!!!
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8 thoughts on “Diario de abordo – Km 21

  1. Dani, ya tienes otra cara….La esperanza se queda cada vez más fuerte…En pronto con las gracias de Dios e de la Virgen de Nazaré… estarás totalmente sano..

    No te olvides, tendrás que venir a Brasil para para tu promesa..

    Nuestra virgen, ya te espera!! Kk

    Un gran Abrazo!!

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  2. Hola Daniel
    Hace años que no tenemos contacto, desde que dejé el ICFO. Me he enterado ahora de tu situación. Me alegro de que te lo estés tomando con una actitud tan positiva y valiente. Seguiré las actualizaciones de tu blog. Un abrazo.

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  3. Sensacional o seu diário, Dani.
    Estamos felizes com a evolução positiva no seu tratamento, isso nos enche ainda mais de luzes de esperança.
    Continue registrando esses momentos, eles serão um ótimo histórico da sua jornada de recuperação. Todos te mandamos um GRANDE abraço.

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  4. Sabemos que a esperança deve ser a última a morrer e vc a tem mantido muito viva com a sua vontade de vencer, isso nos encoraja e fortalece a seguir na sua luta através das orações.

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  5. Sabemos que a esperança deve ser a última a morrer e você a tem mantido muito viva em nossas orações pela sua cura.

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  6. Que alegría Dani 🙂
    Lo de las ondas positivas va por mi? Jeje me hizo gracia. Mucha gente te las envía y de todas las partes del mundo donde has dejado huella.
    Nosotros estamos sin poder dormir, mañana espero poder ver a Natalia y contárselo. Estamos pendientes de un diagnóstico grave de una enfermedad rara a mi hija. Desde este año en la prueba de cribaje del talón que se le have a todos los bebes recien nacidos se implanta un nuevo cribajee sobre enfermedades del sistema inmune. Le han repetido la prueba porque ha sido el primer caso positivo. Mañana sabremos algún resultado…pero lo menos probable que sea un falso positivo…En fin, que la vida es una carrera de obstáculos y no queda otra que seguir luchando y avanzando.
    Un abrazo fuerte♡
    Por cierto viendo videos, Auronplay habla de un caso de un niño que padeció el sarcoma de Ewing en el video: 50 nuevas cosas sobre mi y he dejado tus enlaces, todo granito de arena contribuye 😉

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