Journal de bord – Km 21

Dans ce cycle de chimiothérapie, la réduction de l’étoposide a été remarquable par rapport à la récupération: juste après un deux ou trois jours, je me suis senti beaucoup mieux. Les gens qui ont pu voir ma tête l’ont également remarqué et me l’ont fait savoir. Le plus notable effet secondaire qui reste est la perte de sensibilité sur les bouts des doigts, mais ça c’est rien …

Cependant, le lundi 20 février, jour 96, j’ai été notifié que cette semaine je ne pourrais pas commencer le quatrième cycle, car  mes niveaux de neutrophiles – les flics blancs avec une étoile dorée sur la poitrine – étaient à 915 unités / uL, tandis que le seuil pour avoir la chimio est fixé à 1000 unités / uL. Malgré que je n’avais pas eu de fièvre, ce n’était pas suffisant 😥

Quoi qu’il en soit, je continue à boire des jus de multi-fruits et de légumes – grâce à mes beaux-parents pour le presse-agrumes à froide 🙂 -, à manger des concombres tous les jours et à prendre des bains du sel – une vraie détente. Notre future chambre -où nous dormirons chez mes parents- est presque prête, et peu à peu l’ordre prévaut. Imaginez un instant ce qu’il est d’arriver dans un appartement déjà plein, mais vous venez avec tous vos trucs de votre vie en Suisse … Nous avons loué un débarras qui est plein à craquer … et nous ne savons même pas ce qui est dedans car il y a aussi des choses réparties entre chez ma grand-mère et chez mes beaux-parents. Ma moto est toujours en Suisse, ainsi que beaucoup d’autres choses, réparties dans différentes villes: Neuchâtel, Cressier, Cugy … Mdr. Néanmoins, l’effort que mes parents sont en train de faire va bientôt donner des résultats 🙂 Merci papa et maman!

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Pour ceux qui ne connaissent pas la géographie des cantons Neuchâtel et Fribourg

Vos messages d’affection, vos prières, vos ondes positives, et ma volonté de me guérir – ensemble avec celle de toutes les personnes qui m’aiment et m’apprécient – sont également en train de faire de l’effet, donc ne cessez pas de me les envoyer !

Une pétition d’espoir

Je vais commencer par demander 3 minutes de votre temps pour signer la demande suivante : nous voulons une case pour la recherche sur le cancer dans la déclaration d’impôts (en espagnol) ! Si vous lisez ces lignes depuis n’importe quel pays, vous pouvez également le signer!

Nous avons besoin d’un million de signatures, mais il en reste environ 300 000. Signez cette pétition et partagez-la dans vos réseaux sociaux, svp : c’est la seule façon d’obtenir ce nombre de signatures.

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Une journée spéciale

Le 15 février, jour 91, n’était pas un jour comme les autres: c’était la journée internationalle du cancer de l’enfant. J’aimerais donc remercier toutes les personnes qui ont fait un don à la foundation Alba Pérez contre le cancer des enfants. Je sais que cette fois-ci nous avons traversé des frontières internationales : les Pays-Bas, l’Allemagne … Merci beaucoup, Andreu et Gérard ! Je suis un peu insistant, mais je sais que beaucoup de gens aimeraient collaborer mais ne l’ont pas encore fait. Je ne connais pas les raisons, mais s’il vous plaît: FAITES-LE!

  • Voici le numéro IBAN du compte solidaire pour les dons:
    ES40-2100-0638-66-0200191250

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La fondation est en train de faire les démarches nécessaires pour disposer d’un appartement d’accueil prêt de l’hôpital, afin que les parents d’enfants souffrant de cancer et provenant de hors de la région de Barcelone peuvent rester quelque part pendant le traitement de l’enfant. Quand cela devient officiel, ce sera une excellente nouvelle. Je peux me mettre dans la peau de ces parents, puisque en Suisse nous avons dû parcourir 70 km en train pour aller de Neuchâtel à Lausanne, où se trouvait mon hôpital. Si j’avais choisi de continuer mon traitement là-bas, il aurait sûrement été très difficile pour moi et pour Nathália tant sur le plan psychologique que sur le plan économique. Là, ce type d’aide n’existe pas … si vous tombez malade, vous passez simplement par la caisse $$$. Il est encore en attente mon post sur certaines de mes factures de soins de santé suisses, afin que nous les espagnols ne nous plaignons pas de notre système de santé (sécurité sociale) …

Don du sang

 

Quoi qu’il en soit, en changeant de sujet, il n’y a pas longtemps j’ai reçu un e-mail qui m’a rendu très triste. C’était du service régional de transfusion de la Croix-Rouge suisse. La dernière fois que j’ai reçu un appel d’eux pour donner du sang, je me souviens que j’étais sur le chemin de Lausanne, dans la voiture de mon père, pour faire les tests préliminaires à la première biopsie. Ensuite, je leur ai dit qu’il me serait impossible de faire un don ces jours-là, étant donné que j’avais plusieurs tests à me faire. Plus tard, une fois que j’ai été diagnostiqué, je leur ai notifié ma maladie.

Dans le courriel dont je parlais, j’ai été remercié pour mes quatre dons – prenant en considération notre voyage au Brésil en décembre 2015 et que l’été 2016 j’ai refait mon tatouage, je n’ai pas pu donner autant que j’ai voulu-, mais c’était aussi mentionné que la loi suisse leur oblige à refuser ma «précieuse collaboration» en tant que donneur. Littéralement:

La nature de l’affection qui vous touche constitue une contre-indication définitive au don du sang, même après la guérison complète.

En d’autres mots: j’ai été interdit à vie de donner du sang. C’est quelque chose qui me blesse, je ne le nierai pas, à cause de mon implication dans cette activité. Je ne serai pas capable de plus le faire, mais rien ne m’empêchera de le vous demander. Il y a eu le cas d’un ami qui a porté un masque pour dormir pour éviter de voir l’aiguille. Un grand merci à Andrea et Bernat et à tous ceux qui l’ont déjà fait! Soyez courageux!

Caries, moi?

Je me baladais avec des amis près de Granollers quand nous avons arrêté pour boire un peu d’eau des bouteilles que nous avions. Quand j’ai levé la bouche pour commencer à la verser, Nathália m’a dit que j’avais une paire de taches noires en deux dents, à la face intérieure. Vous pensez peut-être: quelle connerie ce gars nous raconte, mais n’oubliez pas que je n’ai jamais eu une seule carie … c’était difficile à digérer pour moi. De retour chez mes beaux-parents, Nathália a trouvé ses outils hygiénistes et le “gratte et gagne” a révélé que … il n’y avait rien à craindre! Les petites taches ont disparu tout de suite. J’ai pris toujours tant de soin de ma bouche que cette nouveauté me faisait très mal. Depuis que j’ai commencé le traitement, je dois rincer ma bouche avec du bicarbonate de soude juste après me brosser les dents, parce que la chimio attaque les muqueuses et peut causer des aphtes – ulcères de bouche – qui peuvent être plus tard une source d’infection.

Heureusement pour moi, la chimio a respecté mes dents! Fausse alarme.

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Dites AAAAAAA!!!!!

Visites 2.0

Le mercredi 8 février, jour 84, la sonnette a retenti vers 8 heures du matin, alors que je me préparais à prendre un bain de sel. Mon ami Gololo est entré, suivi par … Rui! Rui – a.k.a. Ninja- est un ami portugais de l’Erasmus en Suède, auquel je n’ai pas rencontré depuis 2010. Il a profité d’un voyage d’affaires à Barcelone pour me rendre visite. Merci beaucoup pour ce bon moment, Ninja!

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Ninja, moi et Gololo les bras croissés

Une semaine plus tard, le mercredi 15, jour 91, la deuxième partie de l’équipe OPT – mon laboratoire en Suisse – s’est présenté chez mes parents. Nico, Johana, Marcel et Irène sont arrivés à Barcelone la veille et nous avons passé une grande partie de la journée ensemble. Profitant du fait que c’était une belle journée ensoleillée et chaude, nous avons eu un repas savoureux – une soupe typique galicienne -dans une terrasse pas trop loin et je leur ai montré aussi le centre-ville de L’Hospitalet (parce que L’H n’est pas Barcelone).

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L’équipe OPT 2 apprécie la gastronomie espagnole
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En discutant la stratégie à la place de l’hôtel de ville de L’Hospitalet

Ce lundi 20 fatidique, dans l’après-midi et cette fois-ci prévenu à l’avance, mes anciens collègues du groupe OPTO à l’ICFO sont venus me rendre visite: mon ancien patron Valerio, Pedro, Marc, Carlos, Miquel et Vahagn. Nous avons passé un bon moment à parler de ma maladie, de la fondation, de la science – nous avons parlé du graphène, bien sûr, xD- et des bons vieux temps. Merci d’être venus, camarades!

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Le selfie de l’équipe OPTO de l’ICFO. Mon crâne est saturé à moitié comme l’arrière-plan: Valerio, tu dois commencer à penser à changer ton natel xD

J’aimerais aussi remercier mes amis (Mike, Miriam, Pablo, Cris, Edu, Iris, Marina, Gololo, Arturo, Youi, Gem), mon beau-frère, ma belle-sœur et mes beaux-parents pour les bons moments que nous avons eu ce dernier week-end 🙂

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Qui a dit que les hommes chauves ne pouvaient pas manger calçots?

 

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En train d’expliquer à mon beau-père un plan maléfique pour conquérir le monde, Mwahahahahahaha!!!
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