Diario de abordo – Km 28

El tiempo pasa rápido para todos. Día 133 de mi enfermedad: ya han pasado 4 meses y aquí seguimos, en la senda de la batalla. Las cositas simples, pequeñas y a veces insignificantes pueden tener un peso enorme en esta lucha. Os dejo un mensaje gráfico/matemático que es muy ilustrativo de mi afirmación.

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Si haces algo tan minúsculo como 0.01 un día no tendrá mucha trascendencia, pero si lo haces durante un año (365 días) el resultado final es importante: casi 1300 veces más importante que si lo dejas de hacer. La constancia, el esfuerzo y el sacrificio son valores muy difíciles de encontrar en nuestra sociedad, así que… ¡si te lo propones tú también puedes!

Hoy vuelvo a escribir en mi querido blog, ya habrá tiempo de hacer más videos. La semana pasada tendría que haber comenzado el quinto asalto, pero no fue posible por las defensas: 950 neutrófilos por uL… Y esta semana más de la misma historia, o incluso peor: 810 /uL. Voy a tener que tomar cartas en el asunto:

Estimados polis de blanco con estrella dorada en el pecho,

Les escribo porque estoy tremendamente decepcionado de que estas últimas semanas ustedes estén de huelga y que no multipliquen sus números cuando me hacen la analítica los lunes. Es importante que los ciclos de quimioterapia se administren sin retrasos para que pueda eliminar estas células cancerosas lo antes posible. Hasta ahora no les he visto la cara, pero seguro que tienen la nariz grande y roja, y los pelos de punta, por si esa información les fuera de utilidad. No escatimen en recursos para reclutar efectivos contra esos energúmenos.

Háganle, mijos.
Atentamente,

Dani

Mi médico me dijo ayer que estos retrasos por neutropenia son normales, que los niños tienen más facilidad para recuperar las defensas que los adultos, y que nosotros lo que tendremos que hacer es adaptar las dosis de medicación. Creía que el factor de crecimiento había hecho efecto esta vez, es decir, las inyecciones de Filgastrim que me tengo que poner durante 7 días tras la quimio para estimular la creación de poblaciones en la médula ósea, porque me dolieron los huesos una barbaridad durante un día y medio. Sin embargo, la toxicidad de la quimioterapia se queda ahí y no hay nada que los médicos -ni yo- puedan hacer, simplemente esperar. Y así esperaremos una semana más. Y para el siguiente ciclo, ahora que ya me han eliminado el etopósido, pasaremos a reducir la dosis de la ifosfamida de 9 g/m^2 a 6 g/m^2.

El único punto positivo -si es que hay alguno- de esperar una semana más a que me den la quimio, es que tengo una semana más de “vacaciones” del hospital. Ni os podéis imaginar la felicidad que eso crea en mí. Aunque sepa que todavía me queda mucho tratamiento, cada vez que voy a hacerme la analítica me siento un poco triste. Allí, en aquella sala enorme, nos encontramos las mismas caras, nos dan los tubos de la analítica en una bandeja transparente y nos ponemos como zombis a hacer fila india. Y mi cabeza ya se pone en “modo quimio”. Pero por otro lado también me alegro porque “casi” cada vez que estoy allí me queda menos para acabar.

Los efectos secundarios se van acumulando

Ya estoy un poco más recuperado de las palpitaciones o arritmias cardiacas. Como os contaba en el video de la semana pasada, esta vez fueron mucho más importantes que en los ciclos anteriores. Sin embargo, he ido descubriendo otras cositas que han aparecido en mi cuerpo sin hacer mucho ruido pero que ahí están.

DSC_0120Por ejemplo, las uñas de mis pulgares crecen ahora con una cierta ondulación y escamadas en la parte proximal. Parecen los anillos de crecimiento de un árbol: cada uno por ciclo de quimioterapia.

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Han aparecido varios lunares y manchitas en sitios tan recónditos como la planta del pie, los dedos de la mano, la barriga, etc. Mi médico me ha dicho que es normal que la toxicidad se acumule en la piel en estas formas.
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Además, un par de semanas extra sin quimioterapia se reflejan en que empiezan a crecer unos brotes de “pelo” en mi lustrosa calva. Lo sorprendente es que esta “pelusilla” sale de color blanco. Mi mujer y yo no podemos evitar partirnos la caja pensando qué pasaría si me saliera pelirrojo – puestos a mutar células, pues ¿por qué no? Veáse la prueba ilustrativa bajo estas líneas.

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Mi calva parece más bien la piel de un melocotón xD

Cambio de look solidario

Mi mujer llevaba ya cierto tiempo pensando en cortarse el pelo, pero no quería hacerlo sin antes informarse sobre cómo donar su pelo. Desde nuestra peluquería habitual nos han tramitado el envío a Mechones solidarios (www.mechonessolidarios.com) -gracias Cons y Patri :)- y así alguna chica enferma podrá tener pelo liso hispano-brasileño 😛

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Nathália -alias Victoria Beckham- y sus 25 cm de mechón solidario

Os presento a… ¡Krasimir!

La madre de Arturo, Pilar, me habló del kéfir hace ya un tiempo. Yo no sabía muy bien lo que era y, para ser franco, no me informé de los alimentos probióticos hasta que lo tuve en mis manos.

El kéfir es un hongo en el que la leche fermenta mediante una reacción que transforma la lactosa en ácido láctico y produciendo anhídrido carbónico y alcohol. La leche kefirada es una bebida alcohólica de baja graduación (menos del 1%), de consistencia similar al yogur, aunque con una textura más suave y sabor ligeramente más ácido. Según dice wikipedia, sus beneficios actualmente documentados incluyen la modulación del sistema inmunitario, del metabolismo y de la flora intestinal, y la cicatrización de heridas. Estudios in vitro han demostrado acción anticancerígena sobre diversos tipos de células cancerígenas.19

Como proviene del cáucaso y a mi me gusta poner nombre a todos los organismos vivientes que caen en mis manos, le puse de nombre Krasimir, que rima con kéfir 🙂

El procedimiento de fabricación es muy simple:

  1. Se pone en un recipiente de vidrio los nódulos de kéfir -parecen ramitos de coliflor-, se añade leche hasta cubrirlos y se deja tapado durante 24-36 horas. Es importante dejar al menos 1/3 del recipiente con aire, para que no se cree excesiva presión en el interior.DSC_0121.JPG
  2. Una vez pasado el día o día y medio, se filtra la leche kefirada de los nódulos en una yogurtera de plástico. Es importante que los utensilios que toquen los nódulos no sean metálicos porque la acidez del kéfir podría atacarlos.DSC_0123
  3. Cada 2 o 3 días se lavan los nódulos con agua no clorada -nunca del grifo- pues podría deteriorar los nódulos.
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  4. Se vuelve a empezar por el paso 1 y… !a disfrutar del resultado!DSC_0128DSC_0129

Es muy interesante esto de producirte tú mismo tu propio yogur. Muchas gracias, Pilar, por los gránulos, la yogurtera y el frasco 🙂

Mi proyecto

La semana pasada se publicaba un artículo en la revista Science en el que se determinaba que 2/3 de los cánceres aparecen aleatoriamente. ¿Sabéis lo que eso significa? Que necesitamos invertir en investigación para poder dar una explicación a lo que a día de hoy llamamos azar.
Yo no pienso quedarme de brazos cruzados, y es por eso que me he propuesto organizar un evento/jornada a nivel divulgativo en Barcelona. Para ello cuento con el apoyo de 8 centros de investigación de Cataluña, además de varias fundaciones. Os daré más reseñas cuando lo tenga todo un poco más atado 🙂

El documental de Pau Donés – Jarabe contra el cáncer

A mis amigos catalanoparlantes os recomiendo encarecidamente que veáis el documental que emitió TV3 la semana pasada. Al vivir en Suiza estaba un poco desconectado de la realidad por la que estaba pasando Pau Donés, cantante, músico y compositor de la formación Jarabe de Palo. Este documental muestra un poco sobre la realidad de los enfermos de cáncer. Podéis verlo haciendo click AQUÍ

Gracias Gem por hablarme sobre su situación y gracias Pau por ayudar a “desestimatizar” el cáncer. ¡Eres grande!

La historia de Ainhoa

Hace unas semanas tuve la incontrolable necesidad de ponerme en contacto con otros enfermos para compartir experiencias, anécdotas, dudas y consejos. Es muy complicado encontrar enfermos de sarcoma de Ewing, así que me propuse escribir en todas las redes posibles: grupos de Facebook mundiales, asociaciones nacionales contra el cáncer, de pacientes de sarcomas, fundaciones, etc. Fue como una llamada de socorro: un broadcast en toda regla. Y dio resultado: en el foro de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) alguien respondió a mi testimonio.

Se trata de Ainhoa, una chica de Donosti de 30 años enamorada de la vida y afectada por un “Sarcoma de Ewing-Like”. Otra mutación dentro de las rarezas. Además de la edad y la enfermedad también compartimos la pasión por escribir y contar nuestras historias. Podéis visitar su blog en este link: https://menosmiedosymasganas.wordpress.com

Es un gran alivio poder encontrar alguien como Ainhoa, nos queda pendiente una charla vía Skype en cuanto las aguas vuelvan a su cauce, ¿verdad? Gracias por compartir tu historia, Noita. Te robo una cita de tu blog que me encantó, del gran José Mújica:

“Que le quiero transmitir a la gente, que se puede caer y volverse a levantar, y siempre vale la pena volver a empezar una y mil veces mientras uno este vivo. Ese es el mensaje más grande de la vida. Que se puede resumir en esto, derrotados son los que dejan de luchar, y dejar de luchar es dejar de soñar. Luchar, soñar y andar contra el suelo chocando con la realidad son el sentido que tiene la existencia y que conforman la vida…”

Pocos saben que el que fuera presidente de Uruguay donaba el 90% de su salario presidencial a entidades caritativas.

Bueno chic@s, me despido hasta la semana próxima y, si Dios quiere, el quinto asalto. Un abrazo bien fuerte.

 

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7 thoughts on “Diario de abordo – Km 28

  1. A sua luta diária tem um grande propósito e vc está fazendo isso muito bem. Além de tudo, essa sua contribuição é muito importante para as outras pessoas e as ajudará de alguma forma.
    Força, garotão!!!

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  2. Genial Dani! El proyecto de divulgación es una buenísima idea, ya nos dirás y ojalá pueda estar para darte ánimos y ese abrazo que no te pude dar.

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  3. Hola Dani, soy la mama de una jovencita de 14 años con sarcoma de ewing, diagnosticado en enero y con el mismo tto que tú, vamos por la cuarta sesión…… Te leo cuando puedo y me ayudas a seguir…. ánimo y mucha fuerza….

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  4. Un día fui a comprar un libro y me han pedido que rece por ti… Desde el silencio del momento de oración me uno al silencio de vuestros días y vuestras noches… y uniendo nuestros silencios la Fe que a veces es lo único que hace con que el hombre llegue allá… mas allá donde la ciencia no logra llegar pero si la fe de los hombres – acercarse un poquito mas a Dios. FUERZA !!!

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