Journal de bord – Km 28

Le temps passe vite pour tout le monde. Jour 133 de ma maladie: ça fait déjà 4 mois et ici je suis, sur la route de la bataille. Les choses les plus simples, les plus petites et les plus insignifiantes peuvent avoir un poids énorme dans cette lutte. Je laisse ici un message de mathématiques graphiques, un exemple illustratif de ma déclaration.

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Si vous faites quelque chose d’aussi trivial que 0,01 un jour, cela n’aura pas d’importance, mais si vous le faites pendant une année entière -365 jours-, le résultat final sera remarquable: près de 1300 fois plus important que si vous arrêtez de le faire. La détermination, la persévérance et le sacrifice sont des valeurs qui ne sont pas facilement trouvées dans notre société – au moins pendant ces jours – alors … si vous décidez de le faire, vous pouvez aussi bien!

Aujourd’hui, j’écris dans mon bien-aimé blog, il y aura un moment dans l’avenir proche pour plus de vidéos. La semaine dernière, j’aurais commencé le cinquième tour, mais ce n’était pas possible en raison des neutrophiles: j’avais 950 par uL … Et cette semaine, c’était même pire: 810 / uL. Je devrais intervenir dans cette affaire :

Chers policiers blancs avec une étoile dorée sur la poitrine,

Je vous écris parce que je suis extrêmement déçu avec la grève que vous faites au long de ces dernières semaines et avec le fait que vous ne augmentez pas votre nombre d’effectifs lorsque j’ai la prise de sang le lundi. C’est très important que les cycles de chimiothérapie soient administrés sans retard, afin que les cellules cancéreuses puissent être éliminées dans les plus brefs délais. Jusqu’à présent, je n’ai pas vu leur tête, mais je suis bien sûr qu’elles ont un gros nez rouge et des cheveux en épis, au cas où cette information serait utile pour vous. Ne faites pas d’économies en ressources pour recruter des troupes pour combattre ces cellules maléfiques.

Je vous remercie en avance.

Cordialement,

Dani

Mon médecin m’a dit hier que les retards à cause de la neutropénie ce sont en fait assez normaux et que les enfants se remettent de la neutropénie beaucoup plus facilement que les adultes, et que ce qui reste à faire c’est d’adapter les doses de chimiothérapie. Je pensais vraiment que le facteur de croissance (GF) avait été efficace cette fois-ci – c’est-à-dire les injections de Filgrastim que je prends pendant 7 jours juste après la chimiothérapie pour stimuler la génération de populations de cellules dans la moelle osseuse -, car j’ai eu une terrible douleur osseuse pendant presque deux jours. Cependant, la toxicité chimique reste là et il y a rien que les médecins – ou moi – peuvent faire, nous pouvons simplement attendre. Par conséquent, nous attendrons une semaine de plus. Et pour le prochain cycle, maintenant que l’étoposide a été complètement éliminé, la dose d’ifosfamide sera réduite de 9 g / m ^ 2 à 6 g / m ^ 2.

Le seul point positif – si jamais on en peut trouver un -, c’est que je suis une semaine de plus hors de l’hôpital. Vous ne pouvez pas vous imaginer comment je suis heureux après avoir su cela. Même si je sais qu’il y a encore un long chemin à parcourir, chaque fois que je suis à l’hôpital pour la prise de sang, je me sens un peu triste. Là, dans cette grande salle, nous rencontrons les mêmes visages encore une fois, nous recevons les tubes de vacutainer dans un plateau transparent et nous faisons une ligne comme des zombies. Et ma tête passe au mode “chimio”. D’autre part, je suis également heureux parce que “presque chaque fois” que je suis là, il reste moins de distance pour arriver à la ligne d’arrivée.

Les effets secondaires s’accumulent

Je suis plus ou moins récupéré des palpitations ou des arythmies cardiaques. Comme je vous l’ai dit dans la vidéo de la semaine dernière, cette fois, elles étaient beaucoup plus importantes que dans les cycles précédents. Cependant, j’ai découvert d’autres choses qui sont apparues dans mon corps sans faire beaucoup de bruit, mais elles sont là …

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Par exemple, les ongles de mes pouces se développent avec une surface ondulée et écailleuse à la partie proximale. Elles ressemblent aux anneaux de croissance des arbres: un pour chaque cycle de chimiothérapie.

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Quelques grains de beauté et taches de rousseur sont apparues dans des endroits aussi étranges que la semelle, les doigts, le ventre, etc. Mon médecin m’a dit que c’est normal que la toxicité chimique s’accumule dans la peau de cette façon.

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Par ailleurs, quelques semaines supplémentaires sans chimiothérapie signifient que des «pousses» de cheveux commencent à croître sur mon crâne chauve brillant. Ce qui est drôle, c’est que ce duvet est blanc. Ma femme et moi ne pouvons pas éviter de rire en pensant à ce qui se passerait si je devenais roux – la mutation des cellules est déjà arrivée, alors pourquoi pas? xD Regardez un exemple illustratif ci-dessous.

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Mon crâne chauve ressemble plutôt à une pêche xD

Changement de look caritatif

Ma femme a pensé pendant des mois à couper ses cheveux, mais elle ne voulait pas le faire sans savoir comment faire pour donner ses cheveux avant. Notre coiffeuse habituel a organisé la livraison à Mechones solidarios (www.mechonessolidarios.com, qui peut être traduit par «des mèches caritatives»), une association qui tissera une perruque afin que toute fille ou dame malade puisse avoir des cheveux hispano-brésiliens de haute qualité: P – Merci bcp, Cons et Patri 🙂

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Nathália -alias Victoria Beckham- et ses cheveux caritatifs de 25 cm long.

Je vous présente … Krasimir!

La maman d’Arturo, Pilar, m’a parlé du kéfir il y a quelque temps. Je ne savais pas trop quoi c’était et, pour être franc, je n’ai pas cherché des informations sur les probiotiques jusqu’à ce que j’avais le kéfir entre mes mains.

Le kéfir est une combinaison de levure et de bactéries qui ferment le lactose et le transforme en acide lactique tout en produisant du dioxyde de carbone et de l’éthanol. Le kéfir au lait est une boisson légèrement alcoolique – moins de 1% – avec une consistance et un goût semblable au yaourt buvable. Selon Wikipédia, sa consommation a des avantages tels que la modulation du système immunitaire, du métabolisme et de la flore intestinale, ainsi que la cicatrisation des plaies. Des études in vitro ont montré une action anticancéreuse sur différents types de cellules cancéreuses19.

Comme il vient du Caucase et j’aime mettre un nom à tout être vivant qui tombe entre mes mains, je l’ai appelé Krasimir, parce que ça rime avec kéfir 🙂

La procédure de fabrication est très simple :

  1. Mettez les grains de kéfir dans un récipient en verre – ils ressemblent à des grappes de chou-fleur -, ajoutez du lait jusqu’à ce qu’ils soient complètement recouverts et laissez-le fermé pendant 24 à 36 heures. C’est important de laisser au moins 1/3 du récipient plein d’air de sorte que la pression intérieure n’augmente pas trop.

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  2. Une fois le temps est passé, vous pouvez filtrer le yaourt des grains de kéfir avec une yaourtière en plastique. C’est très important que les ustensiles et les outils en contact avec les grains ne soient pas métalliques, car l’acidité du kéfir pourrait les attaquer.

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  3. Tous les deux ou trois jours, les grains doivent être rincés avec de l’eau non chlorée, jamais avec de l’eau du robinet, car cela pourrait détériorer les grains.

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  4. Vous pouvez recommencer par l’étape 1 et … profitez du résultat!
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C’est très intéressant de produire ton propre yaourt par toi-même. Merci beaucoup, Pilar, pour les grains, la yaourtière et le récipient en verre 🙂

Mon projet

La semaine dernière, un article a été publié dans le magazine Science dans lequel on expliquait que 2/3 des cas de cancer sont liés au hasard. Savez-vous ce que cela signifie? Nous devons investir dans la recherche afin d’avoir une explication à ce que l’on appelle aujourd’hui “hasard”.

Je ne vais pas rester oisif, et c’est pour ça que  je suis décidé à organiser un événement de sensibilisation à Barcelone. À cette fin, j’ai le soutien de 8 instituts de recherche de la Catalogne, en plus de diverses fondations. Je vous donnerai plus de détails une fois que j’ai plus d’infos 🙂

L’histoire d’Ainhoa

Il y a quelques semaines, j’ai eu le besoin incontrôlable d’entrer en contact avec d’autres patients pour partager des expériences, des anecdotes, des doutes et des conseils. C’est très compliqué de trouver des patients atteints du sarcome d’Ewing. J’ai donc décidé d’écrire dans tous les réseaux sociaux possibles: des groupes mondiaux sur Facebook, des associations nationales contre le cancer, celles des patients atteints de sarcome, des fondations, etc. C’était comme un appel de détresse, mais cela a fonctionné : Quelqu’un a répondu à mon post dans le forum de l’association espagnole contre le cancer (AECC en espagnol).

Il s’agit d’Ainhoa, une fille de 30 ans de San Sebastián qui est amoureuse de la vie et qui a été frappée par un sarcome “Ewing-like”. Une mutation différente dans la rareté. Outre l’âge et la maladie, nous partageons aussi une passion pour l’écriture et racontons nos histoires. Si vous voulez pratiquer votre espagnol, voici son blog : https://menosmiedosymasganas.wordpress.com

C’est un grand soulagement de trouver quelqu’un comme Ainhoa, et nous avons un appel Skype en suspens une fois qu’elle a tout à la normale, n’est-ce pas ? Merci de partager ton histoire, Noita. J’ai volé une citation que j’ai aimée de ton blog, du grand José Mújica :

“(…) Mais c’est ce que je veux faire comprendre aux gens: vous pouvez toujours vous réinvestir. Il vaut toujours la peine de recommencer à zéro, une fois ou mille fois, aussi longtemps que vous êtes encore en vie. C’est la plus grande leçon de vie. En d’autres termes, vous n’êtes pas vaincu jusqu’à ce que vous renoncez à la lutte. Vous renoncez à la lutte en renonçant aux rêves. Combattre, rêver, être sur le sol, confronter la réalité, c’est ce qui donne un sens à l’existence, à la vie que nous menons (…)”

Peu des gens savent que l’ancien premier ministre de l’Uruguay a fait don de 90% de son salaire présidentiel à un organisme de bienfaisance.

Eh bien, mes amis, c’est le moment de vous dire à la prochaine et, si Dieu le veut, au cinquième tour. Un grand, très grand câlin.

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