Sexto asalto – 100%

La carrera

Estábamos comiendo todos en la mesa cuando mi madre soltó que se iban a apuntar -ella y mi padre- a una carrera solidaria. En ese momento casi se me caen los cubiertos al suelo. Mi madre, que ni tan siquiera tiene zapatillas deportivas, quería correr la carrera nocturna de L’Hospitalet, y se había aliado con mi padre, jejeje. Bueno, era alguien de su grupo de amigos quién lo había propuesto y en principio iban a ir unas cuantas parejas. Lo que pasa es que tras la euforia inicial todos los amigos de mis padres se rajaron -si es que va a haber que revisar el tinto este que les sirven en el restaurante donde suelen ir los sábados, que se sube demasiado a la cabeza, jejeje.

Nathália y yo no podíamos ser menos y, bueno, 5 km no es tanto. Así que nada, nos apuntamos los cuatro, engañamos también a mis cuñados y mi madre se compró las zapatillas -muy molonas, por cierto (ver foto más abajo). De hecho salvo mi cuñado Phil y yo, nadie del grupo había corrido jamás una carrera. Para echarle un poco más de épica al guiso, Phil había corrido una media maratón de montaña aquella misma mañana, jejeje. En la inscripción se podía donar 1€ para la Asociación Catalana de Fibrosis Quística, y así lo hicimos, aunque nos hubiera gustado que una mayor parte del importe de la inscripción hubiera ido destinada a esa causa. Señores organizadores de carreras nocturnas de L’H: ¿para qué necesita un corredor una botella de vino lambrusco? ¿Para mojar la barrita energética y el plátano que había dentro de la bolsa? ¡Aaayyy!

Postureo antes de sudar la quimio

El selfie de rigor, vaya frío que hacía

La carrera se desarrolló fenomenalmente. A la salida nos colocamos bien detrás todos juntos, para no molestar a los que van a buscar tiempo. Poco a poco nos fuimos separando y el frío inicial se hizo historia. La verdad es que nunca había corrido tan poca distancia en una carrera. Los que me conocen saben que yo o bien corro maratones o no voy, a lo vasco, jejeje. Por eso y por el hecho de ir acompañado todo el rato de Nathália, fue una carrera muy distinta, pero con un encanto especial. Ella descubrió que hasta se lo puede pasar bien corriendo -creo que ni su cerebro ni sus piernas eran conscientes de ello – y chocando manos con los niños que se ponían a animar en los laterales. Y el hecho de correr en familia, un sábado noche, fue algo inolvidable. El tiempo fue lo de menos, pero conseguimos llegar sin que Nathália se parara una sola vez, así que yo me sentí super-orgulloso del entrenamiento realizado los días anteriores 🙂

Algunos pensarán: ¡qué irresponsable, ponerse a correr estando en pleno tratamiento! Pues yo les diré: para mí el deporte es salud, y si puedo aprovechar mi última semana antes de la quimioterapia haciendo lo que me gusta y me hace sentir bien, así lo haré. ¡Maktub!

Último ciclo, por un tiempo…

Parecía que nunca llegaría esta fecha, pero ya puedo decir que soy un paciente de cáncer al que se le ha aplicado toda la quimioterapia de inducción. ¡Yuhuuu!

El lunes 24 de abril, día 157, me dieron la feliz noticia de que estaba más fuerte que el vinagre: nunca desde el inicio del tratamiento había tenido los neutrófilos a 1260 por uL: ¡todo un hito! Contando que ya habían eliminado el etopósido (tras doble reducción de dosis) y que la ifosfamida también había sido reducida, ¡ya era hora de que diera resultado! Los planes iniciales se han retrasado 6 semanas, pero me da lo mismo porque me siento bien.

 

Feliz como una perdiz – Last Round!

 

Sin embargo, esta vez no pude comenzar ni de mañana ni en hospital de día. Ingresé el martes ya de tarde y, ya sabéis, tuve que pasar gran parte de la noche “enchufado”. Lo único que me parecía bueno de esta situación fue que la Mesna me la podrían administrar por vía intravenosa y no tendría que repetir la escena del post anterior. Todavía se me erizan los pelos de pensar en el sabor de aquel medicamento, ¡puaj!. Por lo menos la habitación era muy espaciosa y estaba yo solo en ella. Aunque no lo parezca, cuando tienes que estar en tratamiento durante la noche, eso es muy importante para llegar a conciliar un poco el sueño. La noche de ese martes Nathália se fue al centro comercial Gran Vía 2 y trajo fideos japoneses para cenar, aprovechando que mi sentido del gusto todavía no estaba muy estropeado. Al entrar con las bolsas en la planta creó mucha hambre entre las enfermeras y auxiliares, que no tardaron en decirle lo bien que olía todo aquello.

Es fenomenal eso de poder comer comida japonesa en el hospital jejeje

Del resto, poco más que contar. Mientras estaba allí ingresado mi abuela se cayó de la cama, en la residencia en donde la cuidan, y se rompió la cadera. La intervención salió muy bien, pero claro, su demencia y el cambio de ambiente no contribuyó a que tuviera una estancia relajada. Ahora estamos esperando a que le den el alta, que supongo que será antes de este fin de semana…

Luciendo la camiseta de la FMA que me regalaron Nelson y Susanna. ¡Gyako tsuki a Ewing!

 

 

Aprovecho para agradecer a Alexis y a Cris por sus visitas y por el libro. ¡La próxima vez no pasa de que nos hagamos una foto! El reinicio de sistema esta vez tardó un poquito más, y sufrí también bastante dolor de huesos: rodillas, costillas, lumbares, etc. De todos modos es lo normal cuando te inyectas el factor de crecimiento durante una semana.

Tras el sexto ciclo me gustaría mencionar especialmente a las enfermeras y auxiliares del ICO María, Maica, Laura, Lucía, Karen, Paula, Sara, Sandra y al Dr. J.M.L.

Radioterapia

Lo médicos son muy prudentes a la hora de hacer cualquier tipo de declaración, a veces hasta pecan de cautos. En un principio a mitad del tratamiento me iban a operar, al menos eso fue lo que me dijo el cirujano que me hizo la biopsia que sirvió para diagnosticarme en Suiza – el Dr. Cherix. En aquel momento no sabían que tenía un tumor de grado IV con metástasis pulmonares. Ese hecho cambió el discurso totalmente. Cuando un tumor genera metástasis significa que éste ha alcanzado el flujo sanguíneo o linfático y se ha extendido a través de él. El sarcoma de Ewing tiene preferencia por los pulmones. Estas células tumorales pueden quedar en un estado latente o de hibernación que hace que pasen desapercibidas para la quimioterapia. A día de hoy no se pueden detectar ni tampoco eliminar, pues la quimioterapia sólo elimina las células de alta actividad metabólica. Es por eso que es tan importante la detección precoz de un cáncer, para evitar que estas células den ese salto fatídico.

Tampoco nos pongamos hiper-dramáticos. Que estas células estén latentes significa que están ahí durmiendo. Hasta ahí puedo leer. Puede ser que se despierten algún día y me fastidien o puede ser que no. Yo prefiero pensar que nunca se despertarán y así quiero y deseo que sea. El tema es que la cirugía a la que me tendría que someter no es algo sencillo por la cercanía de los órganos genitales y por las lesiones a las que ésta podría dar pie. El traumatólogo –ya en el ICO, en Barcelona- mencionó que con la intervención podría ser que quedara cojo, o impotente, o que no me pudiera sentar, o contener el ano. Y bueno, también me dijo que con la radioterapia se conseguirían unos resultados similares pero sin exponerme a tales riesgos. Claro, con tal explicación como que… ¡no hay color!

 

Wall handstand para mostrar la camiseta del LB Team

 

Pues ahora, mientras estoy esperando a que me hagan toda una batería de pruebas diagnósticas -gammagrafía ósea, escáner, resonancia magnética, ecocardiografía y PET-CT (escáner de positrones)-, me han empezado a planificar la radioterapia. Para ello me han hecho un escáner sin contraste intravenoso –llamado también de simulación- y me han tatuado tres pecas: una en cada cadera y otra en la rabadilla. Estos tatuajes son permanentes y servirán para posicionarme en la camilla siempre de la misma manera. De todos modos, aunque se ha hecho toda la planificación, hasta que no tengan los resultados de las pruebas diagnósticas no se confirmará al 100% la aplicación de radioterapia – lo que os comentaba sobre la prudencia :S.

Serán unas 26-30 sesiones, que se aplican a diario, salvo los fines de semana, para llegar como máximo a una dosis acumulada de 40 Gy. El objetivo es quemar vivo a Ewing, ahora que se ha debido reducir su tamaño con la quimioterapia de inducción, y así quitarle toda la bobería :). Contamos con la ventaja de que el muy hijo de su madre es radiosensible, con lo que tened por seguro de que va a sufrir. Para ello se usarán fotones de alta energía -UV- que se focalizarán en mi tumor para transferir toda su energía. Es como si cogiéramos una lupa y concentráramos un haz de luz ultravioleta justo en el tumor. Esta técnica es mucho menos agresiva para el paciente que la quimioterapia, pues los efectos secundarios son sólo locales. Hasta llegar al punto focal, hay cierta energía que se transmite a los tejidos colindantes. Esto es un efecto no deseado, pero no se puede evitar. Es por ello que cada día me tendrán que irradiar desde un ángulo diferente, para no acumular demasiada radiación en la misma zona no objetivo. Tendré que tener mucho cuidado de mi piel antes y durante los días de radioterapia.

Existen técnicas que usan protones, que al tener masa retienen mejor su energía en la zona deseada, pero como no tenemos ningún centro en España… pues ajo y agua. Sólo cuando el tumor se encuentra cerca del cerebro o de la médula espinal te derivan al extranjero, pero debe tener una lista de espera de 2 meses… En mi caso en concreto, no necesito este tratamiento. El hueso no es radiosensible, con lo que no se verá afectado por la radiación. Sin embargo, sí lo son los órganos próximos a la zona afectada: el recto y la vejiga. Ya me advirtieron que hacia el final del tratamiento podría sufrir de infección de orina, irritación de la vejiga y diarreas.

¿Y después?

La principal ventaja de la radioterapia es que mientras la haces no hay quimioterapia 🙂 El veneno me estará esperando para cuando acabe esas 26-30 sesiones, y tendré 8 ciclos más de 3 semanas para eliminar cualquier resquicio que pueda quedar de célula tumoral activa, es decir 6 meses de tratamiento. La maratón continuará todavía durante un tiempo, pero el saber que no estoy solo me da muchas alas.

 

Toca la petjada de Sant Narcís i te’n sortiràs – Toca la pisada de San Narciso y saldrás de ésta – CHECK!

 

Una boda especial

Permitidme que os hable de una persona. Lorenzo es un compañero italiano de la EPFL, mi universidad en Suiza. Tras acabar su doctorado y varios años de noviazgo con Kristina, se decidieron a dar el paso y casarse hace tan solo unas semanas. La historia no tendría nada más de especial si no fuera porque Lorenzo, al enterarse de mi enfermedad y de que estoy colaborando con la fundación Alba Pérez, me dijo que iban a pedir a sus familiares y amigos que no les dieran regalos, que querían que hicieran donaciones a la fundación. Y así ha sido, sobre unas 40 donaciones se han realizado internacionalmente gracias a la buena voluntad de Lorenzo y Kristina. Muchas gracias por vuestro gesto altruista y ejemplar, cuando me enteré me emocioné enormemente. Grazie mille, belli! E tanti auguri per il vostro matrimonio!

Si has leído esto y todavía no has hecho tu donación, ¡espavila que nunca es tarde!

APÚNTATE AHORA, PINCHA EL ENLACE Y COLABORA:
http://fundacionalbaperez.org/unete