Sixième round – 100%

La course

Nous étions tous ensemble pour dîner chez mes parents lorsque ma mère a dit qu’ils -maman et papa- allaient s’inscrire à une course à la solidarité. À ce moment-là, j’ai presque laissé tomber les couverts sur le sol. Ma mère, qui n’a même pas une paire de chaussures de sport, voulait courir la course nocturne de L’Hospitalet, et elle avait mon père comme allié, hahaha. Bien, il semble que c’était quelqu’un dans leur groupe d’amis qui l’ont suggéré, et en principe, ils allaient être plusieurs couples. Ce qui s’est passé, c’est qu’après l’euphorie initiale, tous les amis de mes parents ont reculé – le vin qui est servi au restaurant où ils mangent les samedis doit être vérifié, car cela monte trop vite sur la tête, hahaha.

Nathália et moi avons décidé d’aussi nous inscrire, car 5 km n’est pas trop. Donc, on était quatre inscrits, mais nous avons également trompé mon beau-frère et belle-sœur et ma mère a acheté une paire de chaussures de sport très cool, voir la photo ci-dessous. En effet, sauf mon beau-frère Phil et moi-même, personne d’autre du groupe n’avait jamais couru une course à pied. Pour rendre cela encore plus épique, Phil avait couru un demi-marathon de montagne ce matin-là, mdr. Lors de l’inscription, on pourrait faire un don de 1 € à l’Association Catalane pour la Fibrose Cystique, et c’est ce que nous avons fait, même si nous aurions aimé qu’un montant plus élevé de la taxe d’inscription soit donné à cette cause.

Chers organisateurs de courses nocturnes à L’H,

En quoi un coureur a-t-il besoin d’une bouteille de vin mousseux? Pour tremper la barre d’énergie et la banane qui avait aussi dans le sac? Ahhhhhhh

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Poser avant de faire transpirer la chimiothérapie
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Le selfie obligatoire dans une soirée froide

La course a évolué de façon phénoménale. À la ligne de départ, nous nous sommes mis tout à fait en arrière, tous ensemble, afin de ne pas déranger ceux qui courent pour avoir un bon temps. Quelques minutes plus tard, nous étions déjà séparés et la froideur initiale était disparue. Pour être honnête, je n’avais jamais couru une course de si courte distance. Ceux qui me connaissent savent que ou bien je cours un marathon ou bien je reste à la maison, du vrai style basque, hahaha. Pour cette raison, et du fait à cause d’être à côté de Nathália tout le temps, c’était une course très différente, mais très spéciale. Elle a découvert qu’elle peut même jouir de la course à pied – je pense que ni son cerveau ni ses jambes ne le savaient pas :p -et en tapant dans les mans des enfants qui encourageait les coureurs aux côtés de la rue. Et aussi le fait de courir avec votre famille, un samedi soir, était quelque chose d’inoubliable. Le temps à la ligne d’arrivée n’était pas important, mais nous avons réussi à le terminer sans que Nathália s’arrête une seule fois, et je me suis senti très fier de l’entraînement des jours précédents 🙂

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Certains pourraient penser: quelle irresponsabilité de faire de la course à pied pendant le traitement! À ceux-là, je pourrais répondre: faire du sport c’est un investissement en santé dans ma langue, et si je peux tirer le meilleur parti de ma dernière semaine avant la session de chimiothérapie, en faisant ce que j’aime et me fait sentir bien, je le ferai. Maktub!

Le dernier cycle, pour l’instant …

Je pensais que ce jour n’arrivait jamais, mais je peux déjà dire que je suis un patient cancéreux qui a fini le traitement de chimiothérapie par induction. Yoo-hoo!

Le lundi 24 avril, le jour 157, j’ai reçu la bonne nouvelle que mes neutrophiles étaient plus nombreux que jamais depuis que j’ai commencé le traitement: 1260 par uL! Quel succès! En tenant compte du fait que l’etoposide a déjà été retiré du traitement – suite à une double réduction de la dose – et que la dose d’ifosfamide avait également été réduite, c’était le moment d’avoir des résultats! Les plans initiaux ont été retardés de 6 semaines, mais je m’en fiche parce que je me sens bien.

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Aussi heureux qu’un rentier – Dernier round!

Pourtant, cette fois-ci, je ne pouvais pas commencer ni la matinée ni à l’hôpital de jour. J’ai été admis mardi après-midi et, comme vous pouvez le deviner, j’ai été branché une bonne partie de la nuit. Le seul avantage que j’ai pu constater c’était que je pouvais avoir la Mesna par voie intraveineuse au lieu de répéter la scène de la publication précédente. J’ai encore de la chair de poule quand je pense à la saveur de ce médicament, c’est dégueulasse Au moins, la pièce était grande et c’était toute pour moi. Ceci est extrêmement important lorsque vous avez un traitement de nuit, afin de pouvoir dormir. Ce soir-là, Nathália est allée au centre commercial et a apporté des nouilles japonaises au souper avant que mon sens du goût ne soit trop ruiné. Quand elle est arrivée à l’étage, elle a généré beaucoup de jalousie parmi les infirmières et les assistants, qui lui ont dit que cela se sentait tellement bieeeeeen!

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C’est génial d’être en mesure de manger des nouilles japonaises à l’hôpital hahahaha

Il n’y a rien d’autre à raconter du reste. Pendant mon séjour à l’hôpital, ma grand-mère est tombée du lit dans la résidence gériatrique où elle est soignée, et elle a cassé sa hanche. La chirurgie a bien marché, mais sa démence et le changement d’environnement n’ont pas aidé à passer un séjour détendu. Maintenant, elle a déjà été libérée et les choses sont revenues à la normale …

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Je vous montre le t-shirt de la FMA que j’ai reçu de Nelson et Susanna. Un coup de poing pourEwing!

J’aimerais remercier Alexis et Cris pour leurs visites et pour le livre. La prochaine fois, nous devrions geler le moment avec une photo! Le redémarrage du système a pris un peu plus longtemps cette fois, et j’ai également eu beaucoup de douleurs osseuses: les genoux, les côtes, le bas du dos, etc. De toute façon, c’est ce qui se produit normalement lorsque vous vous injectez le facteur de croissance pendant une semaine.

Après le sixième cycle, j’aimerais mentionner en particulier les infirmières et assistantes suivantes: María, Maica, Laura, Lucía, Karen, Paula, Sara, Sandra et le Dr. Martín.

Radiothérapie

Les médecins sont extrêmement prudents quand ils font une déclaration, parfois même trop. Au début, à la moitié du traitement j’allais me faire opérer. Au moins en principe ce fut ce que le chirurgien qui m’a fait la biopsie en Suisse a déclaré : le Docteur Cherix. À ce moment-là, personne ne savait que ma tumeur était de grade IV et que j’avais des poumons métastasés. Du coup, cela a complètement changé le discours. Quand une tumeur fait des métastases, cela signifie qu’elle a atteint le flux sanguin ou lymphatique et qu’elle s’est propagée à travers de celui-ci. Le sarcome d’Ewing adore les poumons. Ces cellules tumorales peuvent hiberner et passer inaperçues par la chimiothérapie. Jusqu’à présent, ces cellules ne peuvent pas être détectées ou tuées, car la chimiothérapie n’attaque que les cellules d’activité métabolique élevée. C’est la raison pour laquelle c’est si important de détecter tôt le cancer, afin d’éviter ces cellules de faire ce bond fatal.

Mais ne soyez pas trop dramatique. Ces cellules hibernantes sont latentes, elles sont en mode veille. C’est tout ce qu’on peut dire. Peut-être qu’elles se réveillent de cet état un jour et me dérangent ou peut-être pas. Je préfère penser qu’elles continuent à dormir et c’est ce que je souhaite et j’en veux le plus. La chirurgie que je subirais n’est pas facile du tout en raison de la proximité des organes génitaux et des blessures qu’elle pourrait causer. Le traumatologue – déjà à l’ICO, à Barcelone – a mentionné que, après l’intervention, je pourrais me retrouver comme une personne boiteuse, impuissante, incapable de m’asseoir ou de contenir l’anus. Et bien, il a également dit que la radiothérapie pourrait avoir un pouvoir de guérison similaire sans m’exposer à de tels risques. Bien sûr, avec cette explication, je n’avais plus de doutes!

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Wall handstand pour montrer le t-shirt du Team LB

Maintenant, alors que j’attends tous les tests de diagnostic, la scintigraphie osseuse, la tomodensitométrie, l’IRM, l’échocardiographie et la tomographie par PET-CT (positron), les médecins ont commencé à planifier la radiothérapie. Pour le planifier correctement, j’ai eu un CT-scan sans contraste – aussi appelé balayage de simulation – et j’ai été tatoué 3 points : un sur chaque hanche et un autre sur l’échine. Ce sont des tatouages permanents qui aideront à me positionner sur le brancard, toujours de la même manière. Quoi qu’il en soit, bien que toute la planification ait été faite, ce ne sera que lorsqu’ils auront les résultats complets des tests de diagnostic qu’ils confirmeront 100% de l’application de la radiothérapie – ce que je vous ai parlé de la prudence :S.

Ce seront autour de 26-30 sessions, tous les jours sauf les WE, pour obtenir une dose de rayonnement cumulatif maximale de 40 Gy. L’objectif est de brûler Ewing vivant, maintenant qu’il est faible et sa taille doit être plus petite grâce à la chimiothérapie par induction 🙂 Nous avons la chance que ce FDP soit tout à fait radiosensible, donc vous pouvez être sûr qu’il va souffrir. Les photons UV à haute énergie seront concentrés sur ma tumeur pour transférer toute leur énergie. C’est comme tenir une lentille de grossissement et concentrer un rayon de lumière UV directement sur ma tumeur. Cette technique est beaucoup moins agressive pour le patient que la chimiothérapie car les effets secondaires ne sont que locaux. Pour arriver au point focal, une certaine énergie est transmise au tissu adjacent. C’est un effet indésirable, mais c’est inévitable. Par conséquent, tous les jours, je devrais être irradié sous un angle différent, de sorte que peu de rayonnement soit accumulé sur la même région non cible. Je devrais prendre soin de ma peau avant et pendant la cette phase du traitement.

Il y a des techniques à base de protons, et comme les protons ont une certaine masse, ils peuvent transférer leur énergie beaucoup plus efficacement à la zone cible, mais nous n’avons aucun centre en Espagne … C’est seulement lorsque la tumeur est proche du cerveau ou de la moelle épinière que le patients sont transférés à l’étranger, mais il y a une liste d’attente de deux mois … Dans mon cas, en particulier, je n’ai pas besoin d’une telle thérapie. L’os n’est pas radiosensible, de sorte qu’il ne sera pas affecté par les rayonnements. Cependant, les organes tels que la vessie et le rectum sont très radiosensibles. On m’a prévenu que, près de la fin de la thérapie, lors des dernières sessions, je pouvais souffrir d’une infection urinaire, d’une cystite, d’une inflammation de la vessie ou d’une diarrhée.

Qu’est-ce qui vient après?

Le principal avantage de la radiothérapie c’est que, pendant que vous êtes en traitement, vous évitez de la chimiothérapie 🙂 Le venin m’attendra quand j’ai fini avec les 26-30 sessions, et j’aurai 8 cycles de 3 semaines supplémentaires pour éliminer tout résidu tumoral restant. Bref: ce sera un traitement de 6 mois. Le marathon continuera encore un peu plus longtemps, mais savoir que je ne suis pas seul dans cette course, ça me donne des ailes.

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Toca la petjada de Sant Narcís i te’n sortiràs – Touchez l’empreinte de Saint Narcisse et vous vous en sortirez – CHECK!

Un mariage spécial

Permettez-moi de vous parler d’une personne que je connais. Lorenzo est un collègue italien de l’EPFL, mon université en Suisse. Après avoir terminé son doctorat et après certaines années de fiançailles avec Kristina, ils ont décidé de se marier. Et ils l’ont fait il y a quelques semaines. Cette histoire heureuse est très spéciale pour moi parce que Lorenzo, lorsqu’il a appris sur ma maladie et que j’ai collaboré avec la Fondation Alba Pérez, m’a dit qu’ils allaient demander à leurs parents et amis de ne pas leur offrir des cadeaux de mariage. Au lieu de cela, ils ont suggéré de faire un don à la fondation. Et leur souhait est devenu réalité: environ 40 dons ont été réalisés grâce à la volonté de Lorenzo et Kristina. Merci beaucoup pour votre geste altruiste et exemplaire. Quand j’ai appris ça, j’ai été très ému. Grazie mille, belli! E tanti auguri per il vostro matrimonio!

Si vous avez lu cela et n’avez toujours pas fait de don, ne tardez pas!

Compte solidaire : ES40-2100-0638-66-0200191250
COLLABOREZ (en espagnol) : http://fundacionalbaperez.org/unete

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One thought on “Sixième round – 100%

  1. Tes explications son tours très claires Dani! J’ai hâte d’écouter ta défense publique de thèse! :o)

    Très belles histoire aussi l’histoire de la course en famille: beaucoup des activités/idée que tu propose jouent aussi bien pour moi: Kristina déteste courir, mais peut être un jour ou l’autre j’arriverai à la convaincre de s’inscrire à une course avec moi :o)

    à bientôt Dani!

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