Diario de abordo – Km 42.195

Pruebas diagnósticas

Hoy voy a empezar describiendo cada una de las diferentes pruebas diagnósticas que nos hacen a los pacientes de Sarcoma de Ewing. ¿Empezamos?

Gammagrafía ósea

Tienes que estar un mínimo de seis horas en ayunas antes de la prueba. Un par de horas antes de empezar te inyectan un contraste, con lo que te vuelves radiactivo por unas horas. Tras unas 2 horas en los que puedes ir donde quieras, te pones vestido, con zapatos inclusive, tumbado sobre una camilla. Una placa de aproximadamente 1 m^2 se va acercando a tu cara y tú te preguntas: ¿hasta dónde llegará? Pues se para a 1 o 2 cm de tu nariz, con lo que no puedes ni enfocar la vista en la placa. Después, esta placa se dedica a escanear tu cuerpo poco a poco, de la cabeza a los pies. Tras unos 15 minutos estás listo. El contraste radiactivo se acumula en los huesos con cáncer, cosa que se refleja en las imágenes.

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Resonancia magnética

Aquí si que tienes que desnudarte y ponerte una bata de esas de papel. Como te van a someter a fuertes campos magnéticos es muy importante no llevar ningún tipo de anillo, joya, piercing, reloj, etc. También me recomendaron ir en ayunas un mínimo 3 horas. Te tumbas en la camilla, te pinchan una vía por donde pasará el contraste y te dan unos cascos. En Suiza sonaba algo de música de ascensor, pero aquí, en España, son simples insonorizadores que no funcionan muy bien. Y entonces le dan al ▶ y empieza la reproducción de un CD de música electrónica barata y atronadora: pista tras pista. A mí me recuerda un poco a un módem de aquellos que todos hemos tenido en casa, pero un poco afónico. Yo me lo tomo así 🙂 la prueba dura unos 45 minutos y el ruido, que a veces no te deja ni pensar, se va parando cada tres minutos, de ahí lo del CD. Cuando vuelve a empezar la serenata lo hace con un tono nuevo, pues supongo que estará haciendo una medida diferente. Hay que tomárselo con filosofía, porque sino te vuelves loco allí adentro. Yo cierro los ojos y pienso que ya queda menos para el final, a no ser que haya bonus track, jejeje. El grado de satisfacción del paciente depende de si éste sufre de claustrofobia y de la zona que vayan a escanear. Como yo estaba con los pies hacia la máquina y no tuve que entrar entero -se centraron en la zona pélvica- fue menos agobiante.

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Ecocardiografía

Ésta es, sin duda alguna, la prueba más sencilla y menos invasiva de todas. Una enfermera te coloca unos electrodos en la espalda y después el doctor te hace tumbarte en la camilla de lado, hacia el lado contrario al de la pantalla. Después, como se haría a una embarazada, el cardiólogo te embadurna con el gel que ayuda a los ultrasonidos a atravesar la piel y te va apretando el cabezal emisor y receptor por el pecho. La verdad es que cuando me apreta el cacharro sobre las costillas y lo mueve hacia todos los lados, no me hace ni la más mínima gracia. Me recuerda cuando en los combates de karate (kumite kyokushin) te despistabas una décima de segundo, dejabas un poco abierta tu guardia y te llevabas un sita tsuki (un tipo de puñetazo) de regalo en el costillar. Aquí da lo mismo que te relajes o que estés concentrado, si estás delgado te va a doler y vas a rabiar. Tarda sobre unos 10 minutos. Esta prueba es necesaria para evaluar si la quimioterapia ha causado daños cardíacos.

TAC

La tomografía axial computerizada o escáner es una prueba bastante rápida y sencilla. Si no fuera por la radiación (rayos X) la pondría en el primer puesto de la lista de las menos traumáticas. Es necesario estar en ayunas mínimo 6 horas. No hace falta deshacerse de los metales como en la resonancia, pero sí que hay que liberar la zona a irradiar de piezas que puedan interferir en la imagen, como por ejemplo botones. Te tumbas sobre una camilla y una enfermera te coloca una vía, normalmente en el brazo izquierdo, que es donde tienen la bomba. Debes poner los brazos estirados sobre la cabeza y una voz robótica te va diciendo que cojas aire y que lo aguantes sin respirar, y acto seguido la camilla pasa a través del arco de la máquina. Después te indican que te van a pasar el contraste yodado con la bomba. De repente, un calor inhumano invade tu cuerpo. Te quema todo: la cabeza, el pecho, los pies y hasta los genitales. ¡Fueeeeeegoooooo! Una amiga me advirtió que ella incluso vomitó con la sensación de calor. Afortunadamente esta sensación sólo dura unos minutos.

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PET-CT

Se trata de una prueba muy parecida al TAC, pero con algunas diferencias significativas. Por ejemplo, aquí el contraste no es yodado, con lo que no notas ese quemazón en el cuerpo. La FDG (fluordeoxiglucosa) es una glucosa (azúcar) de las que tanto le gustan a las células tumorales, que son las que tienen mayor actividad metabólica (consumo de azúcares para la división celular). El PET-CT es un escáner que utiliza positrones además de rayos X para hacer fotos del cuerpo completo: de la cabeza a los pies. Es la máquina estrella del diagnóstico y mi mujer es enfermera y técnico de PET-CT. El contraste te lo administran mínimo una hora antes de la prueba, y te dejan relajado en un sillón aislado, porque a partir de ese momento eres radiactivo. Es importante orinar antes de la prueba, porque la orina se ve mucho en las imágenes e interfiere.

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Bajo estas líneas podéis ver cómo lucía mi calva en la sala donde me habían administrado el contraste radioactivo. La foto no tiene desperdicio, juas! Sólo me falta la camisa de fuerza jejeje.

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El resultado de mi maratón

El jueves 18 de mayo, día 181, fue un día clave. Y no lo digo porque hacía 6 meses y 1 día que me diagnosticaron la enfermedad, lo digo porque era el día en que mi médico me iba a dar los resultados de las pruebas diagnósticas que me habían venido realizando durante las dos semanas previas. No voy a negar que estaba nervioso. Me desperté sobre las 5 de la mañana y ya no conseguí conciliar el sueño. Analítica a las 7:24, de vuelta a casa un rato, desayuno, un poco de descanso y de vuelta al ICO. Allí, mi madre, Nathália y yo nos encontramos con mi suegra Carla, y nos dirigimos todos a la sala de espera. En la visita previa con el traumatólogo -sí, el mismo que me dijo lo de hacer la bicicleta sobre la cama- éste se quedó alucinando de verme sentado en la silla sin cojín y sin dolor. Me dio visita para noviembre y me volví de nuevo a la sala de espera porque a parte de recibir tratamiento y diagnóstico, en el ICO se espera y mucho. No puedes hacer muchos planes el día de la visita, porque sabes cuando entras allí pero no cuando vas a salir… En fin, tras unos 40 minutos de retraso me llamaron y nos recibió en su despacho el doctor García del Muro. Las noticias no podían ser mejores: las metástasis pulmonares ya no se apreciaban en las imágenes y las partes blandas del tumor primario se habían reducido casi en su totalidad. Sólo se apreciaba un poco de actividad en un punto muy pequeño del hueso, pero al señor Ewing le quedan las horas contadas para que se le quite toda la bobería de encima, jejeje. Además no se han producido daños en el miocardio. Eso era algo que me daba un poco de miedo, por la doxorrubicina. Mi madre soltó alguna lágrima de alegría y yo, muy verraco, me las guardé para dentro de unos meses.
Siendo franco, ya esperaba esta noticia. Por lo que me dijo el doctor Martín en la última visita que tuve y también porque mi mujer me hizo el PET-CT la semana anterior. No hay nada como esto para tener las noticias de primera mano.

Cuando buscas la palabra felicidad en el diccionario bien podría aparecer esta imagen:

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Tras hacerme el PET-CT yo estaba esperando a que me dijeran algo y una enfermera me envió a cambiarme. Acto seguido irrumpió Nathália en el vestuario con lágrimas de felicidad en la cara: la doctora radióloga acababa de interpretar las imágenes. Fue otro de esos momentos mágicos que jamás se olvidarán. Y el momento culminó en un abrazo hasta que la puerta se abrió y Nacho se encargó de inmortalizarnos. ¡Qué alegría! Aunque salimos un poco como el cu*o, jejejeje 😛
Un par de imágenes valen más que mil palabras:

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La imagen superior corresponde a un plano de mi pelvis de noviembre de 2016. La imagen inferior corresponde a aproximadamente el mismo plano pero en mayo de 2017. La vejiga aparece muy brillante en la imagen inferior, pero porque olvidé ir al WC antes de la prueba :S El brillo de la imagen superior indica una fuerte actividad tumoral en el isquion, que se extiende sobre las partes blandas. En la foto inferior ya casi no está ahí. Además de ganar peso -mi rodaja ha aumentado en perímetro- esa foto muestra lo bien que me siento, ¡sí! No lo voy a ocultar, ¡soy un POSITIVO MAN!

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Cambios en el tratamiento

En mi último post os comentaba que haría una pausa de quimioterapia, pero en esa visita se me reveló que, como la respuesta había sido tan buena, haría radioterapia combinada con quimioterapia. Así que me puedo olvidar de mi pausa, todo sea por el bien de la curación.
La radioterapia serán 29 sesiones de unos 10 minutos y la quimioterapia de consolidación consistirá en:

  • 1 ciclo de VAI (Vincristina, actinomicina D e ifosfamida).
  • 7 ciclos de VAC (Vincristina, actinomicina D e ciclofosfamida).

Los ciclos tendrán una duración de 3 semanas y en los dos primeros, como coincidirán con la radioterapia, se suprimirá la actinomicina D. Los efectos secundarios de los nuevos fármacos son:

  • Actinomicina D: puede causar problemas de hígado y erupciones o enrojecimiento de la piel.
  • Ciclofosfamida: puede irritar el revestimiento de la vejiga, lo que puede causar sangrado.

Una de las ventajas es que en lugar de quedarme cada ciclo 3 días ingresado, ésta se administrará durante 2 días y en hospital de día, con lo que podré dormir en casa. Y me dejarán la aguja del port-a-cath puesta para que me puedan dar la Mesna por vía intravenosa, ¡ueeeeee!

La analítica del jueves 18 reveló que estaba a 900 neutrófilos/uL y la del lunes 22 a 960, por lo que hasta la semana siguiente no podré empezar…

Además, se me propuso participar en un ensayo clínico en el que se reciben 9 ciclos de 4 semanas de ácido zoledrónico durante la quimioterapia VAC y acepté. Todo sea para mejorar el tratamiento de los pacientes de Sarcoma de Ewing 🙂

En futuros posts os explicaré cómo va yendo el combo de radioterapia + quimioterapia.

Agradecimientos

Mark, un compañero irlandés de mi época en el Institut de Ciències Fotòniques (ICFO), buen amigo que ahora vive con su mujer en Buenos Aires, cumplió su promesa de ir a donar sangre. Y lo hizo por todo lo alto, con mosaico de fotos en FB incluido. Muchas gracias, Mark, ¡tú sí que vales!

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Gracias también a Loco Juan por su preciado trofeo, a Emilio y Román por el obi, a Mike y Míriam por el vino, y a mis compañeros de la EPFL, que hace aproximadamente un mes y medio empezaron su participación en el Tour du canton, una prueba que consiste en una carrera cada miércoles por diferentes puntos del cantón de Neuchâtel. Ellos no sólo se han alistado, sino que han creado un equipo que se llama ¡Vamos Dani!, a lo ¡Vamos Rafa! – ellos saben que soy muy fan de Rafa Nadal. Hoy, miércoles 24 de mayo, día 186, corren la última etapa. La semana próxima haré un post exclusivo para ellos, pues se lo merecen. Y gracias a mi familia, a todos los que pensáis en mí, rezáis por mí y me enviáis vuestras ondas positivas. Esto funciona y ahí tenéis la prueba. ¡Os quiero!

Fuente de las imágenes: National Cancer Institute

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12 thoughts on “Diario de abordo – Km 42.195

  1. VAMOOOS TIOOOOO!!!! ESPERO TE HICIERA ILUSIÓN ESE TROFEO !!!! SIEMPRE PRESENTE AMIGO !!!!!
    A SEGUIR DIA A DÍA LUCHANDO PARA DARLE ESA PATADA EN EL CULO AL INTRUSO !!! ADELANTE AMIGO !!!!
    SIEMRPE TENDRÁS NUESTRO APOYO !!!

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  2. Que alegria Dani tu no me conoces de nada pero te sigo desde el principio porque sigo al papa de Alba desde que ella aun vivia y despues por desgracia tuve que contactar con el porque una compañera de mi hija con 11 añitos el verano de 2015 al echarse crema solar se noto un bulto en la pierna y resultó ser nuestro maravilloso amigo, hoy casi dos años despues la niña está estupenda en junio del año pasado (10 meses de tratamiento) le dieron el alta y en enero de este año terminó con el zoledrónico, lo mismo que te van a poner a ti, me gustaria que la vieras es como si nunca hubiese estado malita asi que animo campeon que si se puede

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  3. Dani, que grande eres !!! Que algría !! Toda la fuerza icfoniana y toda nuestra admiración y amor estan contigo. Abraçada!

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  4. Hola Dani!!!
    Me alegro muchísimo. Cuando he visto tu foto de “Felicidad” también se me han saltado las lágrimas de emoción. Eres un campeón. Un beso muy grande para todos

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  5. Dani, sou a Maryanna, prima de Natália. Li todo o relato (você escreve muitíssimo bem), ansiosa pelo final feliz! Que alegria saber que terminou as provas assim! Parabéns por tua força, por compartilhar tuas experiências e pelos resultados que alcançou. Estamos todos orgulhosos de você! Que Deus continue te guiando e protegendo. Beijos para você, Natália e família querida!

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  6. Y quién dudaba de que Dani no podía con esto?? NADIE!!!!
    El fuerte de Dani hoy es todavía más fuerte. Tenemos mucho que aprender de ti!!

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  7. All our best wishes to you Dani. I am so happy to read this through the help of google translate. Take care, we are all proud of you, and I am looking forward to seeing you soon again!

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  8. Qué buenas noticias Dani!
    Me alegro muchísimo de estos resultados. Con lo duro de pelar que eres no podía ser de otra manera. A rematar el tema que ya lo tienes!

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  9. Dani!! Cuando llegué a casa me puse a leerte y enganchada me tienes! 🙂 Qué bonito escribes! Gracias por esa energía que desprendes y esa sonrisa infinita! Nos vemos por los pasillos de visita! Un abrazo enorme para los dos!

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