Journal de bord – Km 42.195

Examens diagnostiques

Aujourd’hui, j’aimerais commencer par décrire chacun des différents examens diagnostiques que le patient de sarcome d’Ewing doit se faire. C’est parti!

Scintigraphie osseuse

Vous devez jeûner au moins six heures avant l’examen. Quelques heures avant de le faire, vous êtes piqué une substance de contraste qui vous transforme en Monsieur radioactif pendant un certain temps. Après deux heures où vous êtes libre pour aller où vous voulez, vous vous couchez sur un brancard. Ce n’est pas nécessaire d’enlever vos vêtements ou vos chaussures. Une plaque de 1 mètre carré de surface commence à s’approcher de votre visage et vous vous demandez: où s’arrêtera-t-elle? Elle s’arrête à environ 1 ou 2 cm de votre nez, de sorte que vous ne pouvez pas concentrer vos yeux sur sa surface. Par la suite, cette plaque balaye votre corps lentement, de la tête aux pieds. Après 15 minutes, vous avez terminé. La substance de contraste s’accumule dans les os affectés par le cancer, ce qui est montré dans les images.

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IRM – Imagerie par résonance magnétique

Pour faire cet examen, vous devez vous déshabiller et vous mettre une blouse de papier. Comme vous allez être exposé à de forts champs magnétiques, c’est très important d’enlever toute bague, pièce de bijoux, piercing, montre, etc. J’ai aussi été obligé à jeûner au moins 3 heures avant l’examen. Vous vous couchez sur un brancard et êtes piqué pour installer le cathéter à travers duquel vous recevrez la substance de contraste. Vous avez également un casque audio. En Suisse, ils ont joué de la musique d’ascenseur, mais ici, en Espagne, ils ne fonctionnent que comme réducteurs de bruit, mais ne marchent pas trop bien :S. Ensuite, ils appuient sur ▶ et le CD de musique électronique à bas prix commence à sonner : chanson après chanson. Cela me rappelle un de ces modems de l’ancienne école que nous avons tous eu un jour à la maison, mais un peu aphone. J’aime penser de cette façon 🙂 L’examen dure environ 45 minutes et le bruit -ce qui est parfois très, très fort et ne vous laisse pas penser- prend une pause toutes les trois minutes environ. C’est la raison pour laquelle je le compare avec un CD. Lorsque la symphonie recommence, elle a une nouvelle mélodie. Je suppose que c’est parce qu’il fait une mesure différente. On devrait le prendre avec amusement; sinon, vous pouvez devenir fou dans ce tunnel. Je ferme les yeux et je pense qu’il y a de moins en moins de temps pour terminer cette torture, à moins qu’il n’y ait une chanson bonus, ‘mdr. Le degré de satisfaction du patient dépend du niveau  de souffrance de la claustrophobie et de la région à explorer. Comme mes pieds étaient face à la machine, mon corps entier n’était pas entré dans le tunnel – ils se concentraient sur la région pelvienne – c’était une expérience beaucoup moins étouffante.

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Echocardiogramme

Celui-ci est, sans aucun doute, l’examen le plus simple et moins invasif de tous. Ce test est nécessaire pour évaluer si la chimiothérapie a endommagé votre cœur ou pas. Une infirmière vous met des électrodes sur le dos, puis le médecin vous dit de vous coucher par le côté opposé à l’écran. Ensuite, comme si vous étiez une femme enceinte, le cardiologue frotte votre poitrine avec le gel qui aide les ultrasons à traverser votre peau, puis la balaie avec la tête de l’émetteur et du récepteur. Pour être honnête, je n’aimais absolument pas quand il l’a pressée sur les côtes et l’a déplacé d’un côté à l’autre. Cela me rappelait quand, dans les combats de karaté (kyokushin kumite), vous avez été distrait pendant un dixième de seconde, laissé un petit écart à votre garde et reçu un sita tsuki (un coup de poing) en cadeau sur les côtes. Dans une telle situation, peu importe que vous soyez détendu ou non, si vous êtes mince, cela vous fera mal et vous deviendrez furieux. Cela prend environ 10 minutes.

Tomodensitométrie

Une tomodensitométrie ou scanographie est un examen assez rapide et facile. Si elle n’avait pas de rayonnement (rayons X), je la mettrais sur la liste des examens les moins traumatisants. Il faut jeûner au moins six heures. Ce n’est pas nécessaire d’enlever les pièces métalliques, contrairement à l’IRM, mais il faut libérer la région à être irradiée d’objets pouvant interférer avec l’image, comme les boutons. Vous vous couchez sur un brancard et vous faites installer un cathéter normalement sur le bras gauche, parce que la pompe est de ce côté. Ensuite, vous devrez mettre vos bras étirés sur votre tête, et quand une voix de robot vous dit de respirer et de maintenir l’air dans les poumons, vous obéissez. Soudainement, le brancard glisse à travers l’arc, d’avant en arrière. Ensuite, vous êtes averti qu’ils vont passer la substance de contraste à base d’iode à travers votre cathéter. Tout à coup, la chaleur envahit votre corps. Vous sentez que tout à l’intérieur de vous brûle: la tête, la poitrine, les pieds et les organes génitaux. Feu!!! Un ami m’a averti qu’elle a même vomi en raison de la chaleur. Heureusement, cette sensation ne dure que quelques minutes.

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TEP

La tomographie par émission de positrons est un test très similaire à celui précédent, mais avec des différences importantes. Par exemple, dans ce test, la substance de contraste n’est pas basée sur l’iode, de sorte que vous ne sentez pas la chaleur dans votre corps. Le FDG (fluorodésoxyglucose) est un glucose (sucre), le genre de chose que les cellules tumorales aiment. Celles-ci sont celles qui ont la plus grande activité métabolique (forte consommation de sucres pour la division cellulaire). Le scanner TEP utilise des positrons en dehors des rayons X pour prendre des photos de votre corps entier: de la tête aux pieds.

C’est le Roi des systèmes de diagnostic et je suis très fier que ma femme soit infirmière et technicienne des systèmes TEP. Ils vous administrent la substance de contraste (FDG) au moins une heure avant le test, et ils vous permettent de vous détendre sur un fauteuil isolé car dès ce moment-là vous devenez radioactif. C’est important de faire pipi avant le test car l’urine brille dans les images et provoque des interférences.

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Ci-dessous, vous pouvez voir ma tête chauve brillante dans la pièce où j’ai reçu la substance de contraste radioactive. Cette photo est incroyable, hahahaha! Il ne me manque que la camisole de force, ‘mdr.

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Le résultat de mon propre marathon

Le jeudi 18 mai, le jour 181, a été une journée clé. Et je ne le dis pas parce que ça faisait six mois et un jour que j’ai été diagnostiqué la maladie, je le dis parce que mon médecin allait me donner les résultats des examens que j’ai faits au cours des deux semaines précédentes. Je ne peux pas nier que j’étais nerveux. Je me suis réveillé vers 5 heures et je n’ai plus pu dormir. La prise du sang était à 7h24, puis je suis rentré à la maison, j’ai pris le petit-déjeuner, me suis reposé un peu et je suis revenu à l’hôpital. Là, ma mère, Nathália et moi avons rencontré Carla, la mère de Nathália, et nous, tous ensemble, sommes allés à la salle d’attente. Dans la visite avec le chirurgien-traumatologue, oui, le même qui m’a dit de faire du vélo en étant couché sur le lit, il me regardait bouche bée quand je me suis assis sur la chaise sans aucun coussin orthopédique ou aucune douleur. Il a programmé une nouvelle visite pour novembre et on est retourné à la salle d’attente car, en plus de recevoir un diagnostic et un traitement, vous devez attendre beaucoup à l’ICO. Le jour de la visite avec le médecin, vous ne pouvez pas faire de plans, parce que vous savez quand vous entrez dans l’hôpital, mais pas quand vous en sortirez … Quoi qu’il en soit, après quelques 40 minutes de retard, j’ai été appelé dedans et le docteur García del Muro nous a accueillis dans son bureau. La nouvelle ne pouvait pas être meilleure: les métastases aux poumons n’étaient plus visibles sur les images, et les parties molles de la tumeur primaire avaient presque totalement réduit leur taille. Seulement un petit point d’activité a été vu sur l’os, mais les jours de M. Ewing sont numérotés. En dehors de cela, ils ne pouvaient voir aucun dommage au muscle cardiaque. C’était quelque chose dont j’avais peur, à cause de la doxorubicine. Ma mère a lâché quelques larmes, mais j’ai décidé de les garder dedans pendant quelques mois.

Pour être honnête, je m’attendais déjà à cette nouvelle. En raison de ce que le Dr Martin m’avait dit lors de ma dernière visite, et parce que c’était ma femme qui m’a fait la TEP la semaine précédente. Il n’y a rien de tel que les nouvelles de première main!

Lorsque vous cherchez le mot bonheur dans le dictionnaire, cette image pourrait certainement apparaître :

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Après la TEP, j’attendais en dehors de la salle pour qu’ils me disent quelque chose quand une infirmière est venue vers moi et m’a envoyé au vestiaire. Soudain, Nathália entra dans le vestiaire, des larmes aux yeux: le radiologue venait d’interpréter les images. C’était un autre de ces moments magiques que nous n’oublierons jamais. Et ce moment a été culminé avec un chaud câlin jusqu’à ce que la porte s’est ouverte et Nacho nous a pris une photo. Quelle joie! 🙂

Quelques images valent mille mots :

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L’image en haut correspond à un plan de mon bassin et a été prise en novembre 2016. L’image en-dessous correspond approximativement au même plan, mais en mai 2017. La vessie est très brillante dans cette dernière image parce que j’ai oublié de visiter le WC avant l’examen :S Le brillant sur l’image supérieure signifie une activité tumorale élevée dans l’ischion, qui se propage sur les parties molles. Dans l’image inférieure, il a presque disparu. Outre le gain de poids -mon périmètre de tranche a augmenté- cette image montre comment je me sens aujourd’hui: oui !!! Je ne vais pas le cacher: je suis un POSITIVO man!

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Changements du traitement

Dans mon dernier post, je vous ai dit que j’aurais une pause de chimiothérapie pendant la radiothérapie, mais lors de la dernière visite chez le médecin, j’ai été révélé que, puisque le résultat était si bon, j’aurais les deux thérapies en même temps. Alors maintenant, je peux déjà m’oublier de cette pause, avec l’objectif de la guérison totale.

Je vais avoir 29 séances de radiothérapie d’environ 10 minutes et la chimiothérapie de consolidation comprendra :

  • 1 cycle de VAI (Vincristine, actinomycine D et ifosfamide).
  • 7 cycles de VAC (Vincristine, actinomycine D et cyclophosphamide).

Chaque cycle durera 3 semaines, juste comme c’était avant et, pendant les deux premiers, puisqu’elles coincideront avec la radiothérapie, l’actinomycine D sera éliminée. Les effets secondaires des deux nouveaux médicaments sont :

  • Actinomycine D : cela peut causer des problèmes de foie, des éruptions cutanées et/ou des rougeurs de la peau.
  • Cyclophosphamide : cela peut irriter le revêtement de la vessie, ce qui peut provoquer des saignements.

L’avantage principale c’est que, au lieu d’être hospitalisé pendant 3 jours par cycle, je resterai en ambulatoire pendant 2 jours, donc je pourrai dormir à la maison. Et je serai laissé l’aiguille au port-à-cath afin que je puisse avoir la Mesna par voie intraveineuse, ouuuuiii!

En plus, la prise de sang du jeudi 18 mai a montré que j’étais à 900 neutrophiles / uL et le lundi suivant à 960, alors jusqu’à la semaine du 6 juin je ne pourrai pas commencer …

En outre, j’ai été suggéré de participer à un essai clinique où l’on reçoit 9 cycles de 4 semaines d’acide zolédronique pendant la chimiothérapie VAC et j’ai accepté. Je vais tout mettre tout le paquet pour que le traitement des futurs patients de sarcome d’Ewing soit amélioré 🙂

Dans les posts à venir, je vais expliquer comment ça se passe le combo de radiothérapie + chimiothérapie.

Remerciements

Mark, un collègue irlandais de mon époque à ICFO (The Institute of Photonic Sciences), un bon ami qui habite maintenant à Buenos Aires, a fait sa promesse vraie et a donné son sang. Et il l’a fait de grand style: en publiant un collage d’images sur FB! Merci, Mark! Tu vaux ton poids en or!

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Merci aussi au Fou Juan pour son trophée, et à Emilio et Román pour l’obi, et à Mike et Míriam pour le vin, et à mes collègues de l’EPFL, qu’il y a deux mois ont commencé leur participation au Tour du canton, une course tous les mercredis à différents endroits du canton de Neuchâtel. Non seulement ils se sont inscrits, ils ont fait une équipe appelée “¡Vamos Dani!“, du même style que “¡Vamos Rafa!” – Ils savent que je suis un féroce fan de Rafa Nadal. Le mercredi 24 mai dernier, jour 187, ils ont couru la dernière course. La semaine prochaine, je ferai une publication exclusivement pour eux car ils le méritent! Et grâce à ma famille, à tous ceux qui pensent à moi, à ceux qui prient pour moi et qui m’envoient ses vibrations positives. Cela fonctionne et maintenant c’est prouvé! Je vous aime!

Source d’images: National Cancer Institute

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One thought on “Journal de bord – Km 42.195

  1. Excellentes nouvelles Dani, c’est génial comme le traitement fonctionne bien ! Ca n’est pas surprenant l’état d’esprit dans lequel tu es, Positivo Man ! Tous mes voeux pour la suite !

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