Cosillas a compartir

Bueno, creo que ya ha llegado la hora de que os ponga algún link sobre temas interesantes que he ido descubriendo en estos últimos tiempos.

Fármacos de quimioterapia

Para abrir boca, aquí va el enlace de una página super interesante, pues describen todos los medicamentos de la quimioterapia. Los puedes buscar por orden alfabético y además puedes traducir la página al castellano gracias al plugin de google translate. La verdad es que ha sido todo un descubrimiento: http://chemocare.com/default.aspx

Estadística muy interesante para los anglófonos

Esta web incluye los resultados de una entrevista realizada a pacientes de Sarcoma de Ewing realizada hace un tiempo a nivel mundial, además de mucha información útil: http://www.ewingssarcomainfo.org/survey-results.html

Para los catalano-parlantes

Hace unos meses tuve la oportunidad de asistir a un desayuno de ciencia en el prestigioso restaurante 7 Portes de Barcelona. El tema de dicho evento era “El dóping genético: ¿se le tiene que echar el freno?” y la verdad es que aprendí infinidad de cosas de un tema en el que era un ignorante casi por completo. El video dura como 1h22, pero si aguantáis hasta el minuto 1:13:53, podréis ver mi intervención en el evento. Aquí os dejo el enlace: http://www.elpuntavui.tv/video/221088505.html

European Reference Networks

Las redes europeas de referencia son una muy buena noticia para los pacientes de enfermedades raras, entre ellas el sarcoma de Ewing que algunas personas padecemos, entre ellas muchos niños. Gracias a una plataforma virtual que se ha puesto en marcha hace poco tiempo, los especialistas podrán solicitar consejo sobre un diagnóstico y consultar los resultados de ensayos clínicos de una red de más de 900 servicios sanitarios altamente especializados de 25 países de la Unión Europea y de Noruega (7 de entre ellos catalanes): Centros miembros en España

Os paso un video de 4 minutos sobre el caso de Paula, una niña de 15 años de Abrera que se ha tenido que someter a 3 transplantes de hígado debido a una enfermedad (enlace al video al final de esta sección). El mejor equipo para tratar su patología está en Madrid, en La Paz, donde le practicaron las intervenciones y donde aún va para hacerse las revisiones que necesita. La red europea de transplantes pediátricos coordinada desde La Paz busca mejorar la atención a los niños que se someten a un transplante para reducir al máximo las complicaciones. La Paz es el único centro de España que coordina una red europea de referencia, aunque muchos otros hospitales del estado participan en algunas especialidades.

Se estima que en España más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara. En la Unión Europea este número llega a los 20 millones. A pesar de esta cifra, muy pocos pacientes pueden acceder a especialistas de su patología. Las redes incluyen 24 especialidades: https://ec.europa.eu/health/ern/networks_es

Ver video de Paula aquí

Una de fentanilo…

Trágica noticia la que ha caído hoy en mis manos… Y saber que hasta hace poco yo calmaba mi dolor con parches de este opiáceo…

https://internacional.elpais.com/internacional/2017/07/19/actualidad/1500429194_654938.html

Reservad la fecha

¿Hacéis algo la tarde del 15 de febrero de 2018? Pues reservad la fecha… os daré más detalles en próximos posts… Mwhahahahaha! 🙂

 

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