Dernier round – 200%

Comment va votre système immunitaire ? C’est la fin du traitement …

Le 19 novembre dernier, j’ai fait de mon mieux. Cette occasion le méritait: c’était mon dernier cycle de chimio, donc les flics blancs avec une étoile dorée sur leur poitrine se sont réveillés et ont recruté tous ceux qu’ils ont trouvés dans mes veines : 5570 neutrophiles par uL !!! Je n’avais jamais auparavant -pendant le traitement- eu les résultats du test sanguin dans le sac, hahaha. On dirait que tous ces neutrophiles étaient d’accord en même temps: ils ont résonné – oui, ce dernier commentaire était un peu geek, mais que puis-je faire ? 😅

Je ne peux pas vraiment en dire trop sur ce dernier round : c’était encore la même vieille histoire, mais la dernière fois que j’allais l’entendre. Ce seraient mes derniers litres de chimiothérapie, les dernières piqûres du facteur de croissance –ou Filgastrim-, la dernière nausée, le dernier malaise général … Vous souvenez-vous du dernier jour de chaque année scolaire où vous étiez exultant avant les vacances d’été ? La même scène pourrait être répétée au lycée ou à l’université, une fois que vous auriez fini tous les examens finaux et un horizon de détente s’étalait devant vous …

Le 21 novembre, j’ai ressenti le même sentiment. C’était un de ces moments dans la vie de quelqu’un à mettre dans un cadre. La ligne d’arrivée du double marathon -2×42.195 km- que j’avais commencé il y a un an était là, juste devant moi. Le dernier round, le quatorzième, de ce WOD EMOM -chaque minute sur la minute- a pris fin. Le chronométreur a jeté le sachet rouge du dernier round de mon combat de kumite kyokushinkai. Et c’est la raison pour laquelle je voulais recréer la scène que j’avais regardée des centaines de fois dans les vidéos postées sur les forums et sur les groupes de patients de Facebook : sonner la cloche du survivant ! C’est une tradition américaine/canadienne que je voulais importer, peu importe à quel prix. Mon hôpital – ICO – n’avait pas de cloche, donc Nathália m’en a acheté une très belle sur Amazon.

D’accord, j’avais déjà la cloche, mais je devais encore trouver comment l’attacher au mur. Heureusement, mes infirmières sont de grands McGyvers et l’ont attachée à une tige porte-sérum grâce à une maille. Non seulement j’avais une belle cloche, mais elle avait aussi quatre roues ! Et, quand je l’ai fait sonner, c’était un moment magique : mes parents, Nathália et l’équipe d’infirmières et d’aides-soignantes ont applaudi ma joie.

Je dois jurer que la vidéo ne montre pas vraiment ce que j’ai vécu là-bas, elle montre seulement la fin de l’exploit. Pendant cette minute glorieuse où j’ai sonné la cloche, la magie a coulé dans ce couloir. Des larmes ont été coulées pour moi, mais je n’ai pas pu cacher le bonheur. Merci beaucoup, les filles ! Vous êtes merveilleuses ! Je vous aime !

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L’équipe soignant d’hospitalisation à l’ICO avec Nathália et ma mère … Sans vous, je n’aurais pas pu y arriver ! La cloche, qui mérite également d’être mentionnée, repose sur le côté droit de l’image.

Tout s’est passé comme un rêve ! Et pas comme un rêve régulier/conventionnel, mais un de ceux qui vous réveillent en vous faisant sourire d’une oreille à l’autre. Quand je suis sorti de l’hôpital, j’ai trouvé ceci :

Une immense banderole et de nombreux visages connus de la famille et des amis … Celui à blâmer pour le spectacle était Nathália ! Merci à tous ceux qui ont pu être là! Et aussi merci à ceux qui n’ont pas pu ! Je vous aime tous !

Célébrer la fin de la torture

À l’occasion de la fin de ma bataille, et profitant d’un long week-end, nous avons organisé un voyage de dernière minute. Au début, nous voulions visiter Ainhoa -compagne d’armes, amie virtuelle et combattante de naissance- et traverser la région de Gipuzkoa, mais en lui parlant, elle a révélé qu’en réalité, elle avait pensé de venir à Barcelone pendant ce long week-end. Donc, comme nous avions vraiment besoin d’échapper de la ville, notre visite à Euskadi sera repousée de quelques mois 🙂

Par conséquent, étant attirés par leur charme et essayant aussi d’éviter une tempête de neige, nous avons visité La Rioja, Álava, Navarre et Saragosse. C’étaient de bons jours gastronomiques, culturels et … très froids ! J’avais presque oublié les hivers suisses, mais ces jours m’ont rappelé ce qu’ils étaient. Et le fait de ne pas avoir un seul cheveu sur la tête n’a pas vraiment aidé : mes oreilles étaient tellement gelées que le moindre coup pouvait les briser. Ici je vous montre quatre images pour résumer ces jours.

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L’hôtel Marqués de Riscal en arrière-plan, El Ciego, Álava
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Palais Royal d’Olite, Navarre
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Castildetierra, dans le parc naturel des Bardenas Reales, Navarre
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Basílica del Pilar et l’Èbre en arrière-plan, Saragosse

Scanxiété

Ce terme décrit l’anxiété que tous les patients atteints de cancer font face chaque fois qu’ils ont des examens d’imagerie diagnostique : les scans. C’est un mot très commun dans les forums et les groupes de survivants du cancer sur les réseaux sociaux. Comme je me sentais si bien après le dernier cycle de chimio et aussi après notre voyage de dernière minute, je pensais que ce n’était pas nécessaire d’y penser trop. Donc, j’ai décidé de ne pas vivre le scanxiété cette fois-ci.

De toute façon, même si le combat était déjà terminé, j’attendais toujours la décision finale. Les jugements, les résultats des tests, ont été livrés dans différentes semaines de décembre: IRM, scanner, scintigraphie osseuse, TEP-TDM et prise de sang, dans le même ordre. Je ne parlerai ici que de l’examen le plus pertinent.

J’ai eu le TEP-TDM – le test de médecine nucléaire où travaille Nathália – le 13 décembre. Elle était dans la salle de contrôle pendant que j’étais scanné de la tête aux pieds. Une fois cela est terminé, j’ai quitté la pièce en attendant que Nathália apparaisse comme elle l’avait fait la dernière fois, quand elle m’étreignit et m’embrassa passionnément. Mais quand Nacho, un infirmier et collègue de Nathália, m’a appelé dans la salle de contrôle, j’ai vu son visage bouleversé, et elle pleurait et se serrait dans ses bras, en manquant de l’énergie pour se rapprocher de moi. Elle était tellement gelée quand elle m’a vu entrer dans la salle que mon monde s’est effondré : je savais que quelque chose n’allait pas. Javi, le radiologue qui a analysé mes scans in situ, m’a raconté ce qu’il avait déjà dit à Nathália quelques minutes avant : il avait vu quelques taches – une de 4 mm et la seconde de 6 mm de diamètre – dans mes poumons … Merde ! Bon sang ! Je dois admettre que j’ai eu peur, mais, comme Javi nous l’a expliqué, nous devions attendre jusqu’au 18 décembre, quand j’avais un rendez-vous avec mon oncologue pour qu’il me décrivait plus en détail ce que c’était et comment le traiter … Ce jour-là était très triste et j’étais très malheureux de voir Nathália, mes parents et ma belle-mère si découragés. Quoi qu’il en soit, je n’avais pas souffert pendant toute cette année pour rien et si maintenant je devais payer les cashout pour finir le WOD, ou combattre des assauts supplémentaires, ou courir un autre marathon, j’allais le faire … qu’importe le prix.

C’était comme revenir au passé, à cet horrible 16 novembre 2016, quand ce que j’avais a finalement pris un nom. Pourtant cette fois je me suis dit que c’était assez, et je ne voulais pas pleurer à nouveau. Cet après-midi nous nous sommes dirigés au delta du fleuve Llobregat pour voir le coucher de soleil et faire une promenade. Pour être honnête, cette promenade a été géniale. Nous avons parlé de tout sauf de la maladie comme si ce matin-là nous avions été ailleurs qu’à l’hôpital. Le fait de voir les oiseaux, le ciel et les vagues en allant et revenant a été comme un onguent pour l’âme.

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Le lendemain, j’ai préparé une longue liste de questions avec ma femme pour mon RDV du lundi 18 décembre. Je ne voulais pas partir du cabinet médical avec quelque chose de non-dit et encore moins maintenant que – hélas – j’en connais tellement sur cette maladie. Cependant, je ne me suis jamais effondré : les circonstances n’ont pas pu enlever mon sourire pendant tout le week-end. Nous avons même organisé une fête surprise pour le 28ème anniversaire de Nathália. Merci beaucoup à tous les participants ! Cela nous a vraiment fait plaisir !

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Et le 18 décembre est enfin arrivé, avec mon rendez-vous avec l’oncologue. Le Dr J.M.L. m’a dit qu’il n’avait pas encore reçu le rapport du scanner et que bien qu’ils aient trouvé ces deux nodules, ils ne seraient probablement rien. Il a même mentionné que 90% des gens de la rue qui sont scannés peuvent avoir de tels nodules … Ils peuvent même apparaître au cours d’un processus pulmonaire inflammatoire – une bronchite pourrait les faire apparaître. Nous avons donc laissé le cabinet médical beaucoup plus détendus qu’à notre arrivée, même si nous devions attendre le rapport que je viens de mentionner. Nous avons convenu qu’il n’était pas nécessaire de poser toutes ces questions sur la liste, essentiellement parce que beaucoup d’entre elles dépendaient de la confirmation du rapport du scanner. Trois jours plus tard, le 21 décembre, tous les médecins formant le comité se sont rencontrés et ont discuté de mon cas. Le jour suivant, 400 jours après mon diagnostic, j’ai eu la meilleure nouvelle que je pouvais avoir: J’étais NED – Pas de preuve de maladie !!! Je ne suis pas encore totalement guéri car il me faudrait rester NED pendant plusieurs années pour atteindre ce statut, mais la premier pas a déjà été fait !!! 😊

Vous ne pouvez pas vous imaginer combien nous avons célébré : Noël avec notre famille et en levant nos verres pour ce cadeau de vie de Dieu ! Je devrais continuer à faire des examens tous les 2-3 mois, mais ce n’est certainement rien comparé au chemin sinueux que j’ai traversé. Je ne laisserai pas le sarcome d’Ewing ou le scanxiété reprendre le contrôle de ma vie !

Recommencer

Cela peut sembler banal, mais j’ai évité le contact humain depuis longtemps. Je n’ai embrassé que ma femme et ma mère si elles n’avaient pas un rhume. Je n’ai pas embrassé ou étreint quelqu’un d’autre. Ça a été dur, très difficile … Mais ça a valu le coup : grâce aux mesures préventives extrêmes et à l’hygiène des mains de chaque personne qui entrait dans l’appartement de mes parents, outre les masques, j’ai évité d’aller à l’hôpital plusieurs fois. Mon radiothérapeute m’a dit que j’étais chanceux, mais je crois qu’une grande partie de ce succès est due à l’obsession méthodique de ma femme – bien qu’elle soit trop obstinée à plusieurs reprises, je dois admettre que cette fois elle a eu raison 🤭

En plus de cela, j’ai également déposé un brevet sur une salutation très originale : le “coude à coude” ! Certains de mes amis préfèrent garder une telle salutation avec moi –même après la maladie-, et j’aime cette idée. Cependant, après ce spectacle, nous nous embrasserons et nous étreindrons, hahaha. Pouvoir faire de telles choses avec ceux que vous aimez est un vrai plaisir.

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Le célèbre “coude à coude” avec une statue à Logroño

Histoires parallèles

Le 5 janvier dernier, Relva, une brésilienne qui habite en Turquie, qui a également été frappée par le sarcome d’Ewing et qui a été diagnostiquée le même jour que moi, et qui a terminé son traitement de chimiothérapie le même jour que moi, a reçu les résultats de ses tests: elle était aussi NED !! Je l’ai connu à travers un groupe Facebook de patients et de survivants, ça fait quelques mois, et malgré la distance, nous avons échangé des conseils et des sentiments. Les réussites personnelles de chacun d’entre nous sont des victoires pour nous tous, alors ma joie est double. Nous avons parcouru ce chemin en parallèle, séparés par des milliers de kilomètres, mais avec un résultat similaire. L’amour et la volonté de vivre ont gagné à nouveau ! Um beijão enorme para você! Você também merece ser feliz! 🎊🎉🤩🍾

Et maintenant?

Je dois avoir les examens de contrôle périodiques pour vérifier que je suis toujours NED. Je suis tout à fait conscient que la scanxiété dont je t’ai parlé ferait probablement son apparition, malgré le fait que j’essaierai de l’éviter. Peut-être pas chez moi, mais chez ma femme ou ma mère. C’est quelque chose d’inévitable mais j’espère que ça s’affaiblit avec le temps.

Maintenant j’ai un mois pour que mon rêve d’événement –celui que j’ai posté début décembre- devienne une réalité : Al càncer donem-li recerca! – Donnons de la recherche au cancer ! J’ai investi beaucoup de temps, d’efforts et de dévouement pour réaliser cela et maintenant je manque juste la cerise sur le gâteau. Mon blog sera fréquemment mis à jour avec plusieurs nouvelles, mais conséquemment il perdra de l’importance dans ma vie quotidienne.

Encore une fois, j’aimerais remercier mes amis, mes collègues et toutes les autres personnes qui ont donné du sang en 2017 et durant ces 17 jours de 2018. Vous êtes uniques ! Continuons à faire des dons, s’il vous plaît ! Une fois ne suffit pas, ¡vamos!

 

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Johana sourit en montrant son pansement après son premier don de sang en 2018. De nombreux bissous s’envolent vers la Suisse
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