De vuelta a las andadas

En primer lugar quería disculparme por tardar tanto tiempo en escribir aquí. La verdad es que este mes de febrero, entre la organización de “Al càncer donem-li recerca!” y que nos hemos mudado de casa de mis padres, no he tenido mucho tiempo para ponerme a escribir. ¡Ha sido de locos! En fin…

¿Sabéis la tipiquísima escena final de películas en la que “el malo” yace en el suelo y, cuando “el bueno” le da la espalda porque se piensa que ha muerto, el otro se levanta y le ataca de imprevisto? Pues ese guión podría aplicarse a mi vida sin ningún problema. Hace unos meses, justo antes de las fiestas navideñas, me declararon NED (no por Flanders, sino por las siglas en inglés de Not Evidence of Disease – sin evidencia de enfermedad). Sin embargo, en las pruebas de diagnóstico por imagen encontraron un par de nódulos en un pulmón, que entonces declararon inespecíficos. Habría que controlarlos con sumo cuidado en los próximos meses.

La visita del primer control post-tratamiento fue hace un par de semanas, concretamente el lunes 26 de febrero. Juan Martín, mi oncólogo, me dio la peor noticia que podía esperar: uno de los nódulos había crecido -de 6 a 14 mm- y habían aparecido hasta cuatro nódulos nuevos. A esto se le llama en lenguaje técnico recidiva y en lenguaje de la calle recaída. Yo lo llamo jarro de agua fría. Maldita maratón que nunca acaba… esto ya se está convirtiendo en una triatlón iron-man 😖

Ahora que empezaba a retomar mi vida, mi rutina, a hacer deporte sin pensar en romper los entrenamientos cada 2 semanas, a planear un retorno temporal a Suiza para acabar mi doctorado, etc. Todo eso vuelve a ponerse en Stand-by, en estado de espera como la Estrella en la emblemática canción de Extremoduro. Siempre en estado de espera…

Tenía muchas preguntas en la recámara, pero muchas de ellas no tenían respuesta, ni la tendrán hasta que las investigaciones no avancen lo necesario. Sentí la impotencia de padecer una enfermedad rara una vez más. Nosotros, los pacientes, estamos totalmente expuestos a algo sobre lo que no tenemos ningún tipo de control. Y eso genera miedos.

Es como si en realidad nunca hubiera estado NED. Esos nódulos habían aparecido en el periodo que va desde mayo hasta diciembre, mientras recibí el tratamiento de quimioterapia de consolidación. Es decir, o bien algunas células se habían hecho resistentes a la quimioterapia -lo que se llama técnicamente como refractarias-, y habían formado dichos nódulos; o bien era la radioterapia y no la quimio la que había matado al tumor principal, el del isquion. Para poder comprender todo esto habría que realizar una biopsia de los tumores del pulmón, cosa que no se iba a hacer porque sería como escarbar en ellos: algo muy agresivo. En definitiva, no se sabe la razón de esta recaída, ni tampoco serviría de nada conocer la causa, pues tampoco se conoce cuál es el tratamiento más eficaz para combatirla. Así que lo mejor es no calentarse demasiado la cabeza y pasar esta etapa de aceptación lo antes posible.

Juan me propuso de participar en un ensayo clínico –rEEcur, para pacientes refractarios o con recidiva- que pretende estudiar cuál de las cuatro combinaciones de fármacos de segunda línea es más efectivo:

  • Topotecan y ciclofosfamida (TC)

  • Irinotecan y temozolomida (IT)

  • Gemcitabina y docetaxel (GD)

  • Ifosfamida (IFOS)

En este estudio, de manera parecida a lo que se hace en muchos de ellos, se hace una randomización, es decir, un ordenador se encarga de escoger aleatoriamente el tratamiento que se va administrar al paciente. Le pregunté a Juan qué pasaría en el hipotético caso de que decidiera no participar en este estudio y me dijo que me administrarían uno de ellos, GD en concreto, aunque sin ningún tipo de fundamento, un poco al tuntún. Me he informado sobre este estudio y en septiembre de 2017 sólo llevaban 182 pacientes reclutados. El estudio pretende concluir en septiembre de este año, pero todavía quedan muchos pacientes por reclutar hasta llegar a la cifra objetivo de 525. Es difícil encontrar pacientes de sarcoma de Ewing, y más aún que hayan sufrido una recaída y que estén dispuestos a participar en estudios.

A mí me ha tocado el primero de ellos -Topotecan, que no es el perro del topo 😂, y ciclofosfamida- y he escrito un post en una lista de distribución de correo de la ACOR Association of Cancer Online Resources, asociación de recursos en línea sobre cáncer- preguntando por si alguien tenía alguna experiencia con estos fármacos. Las respuestas han sido muy variopintas, ya que cada situación es muy diferente. En realidad no hay mucha información al respecto, por lo que yo tampoco me voy a poner a resumir por aquí lo que me ha llegado a través de este canal. Lo único que sé con certeza es que serán otros 6 ciclos como máximo, cada uno de 5 días consecutivos en hospital de día y 16 días de descanso, con controles cada 2 ciclos. Soy totalmente consciente de que la situación es grave, más de lo que era hace un año, y también de que en caso de recaer el pronóstico es mejor cuanto más tiempo libre de enfermedad exista. Pero tal y como le decía a Juan esta mañana, yo no soy de los de rendirse o huir. El “bicho”, ese “jodío personaje”, está pidiendo a toda costa que le quiten toda la “bobería”. Y como dice mi amiga Cris, lo que cuenta es cómo acaba la carrera cuando cruzas la meta, poco importa lo que sucede en el camino.

La doble maratón se ha convertido en un triatlón ironman. El WOD que estaba haciendo se ha transformado en un Hero, probablemente sea Murph, pero llevando lastre. El combate kyokushin que habia finalizado es uno más para completar el hyakunin kumite, o combate de 100 hombres. Continuad rezando por mí, pensando en mí y enviándome vuestra energía y vibraciones positivas y también vuestros mensajes. A lo mejor no tengo tiempo de contestarlos, pero el simple hecho de leerlos ya me arrancan una sonrisa. De mientras yo seguiré paso a paso, repetición a repetición, tsuki a tsuki, sin prisa pero sin pausa. No podía ser de otra manera. Si no, no sería yo.

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28 thoughts on “De vuelta a las andadas

  1. Siempre vamos a estar ahí para que luches siempre vamos a estar ahí para animarte !!! Vamoooos dani coño !!!! Como tú bien dices un ironman hay que superarlo ganarlo vamoooooos joder !!!!!! Sigo como tú bien dices REZANDO cada noche en soledad y fimemete para que todo vaya bien !!!!
    Vamoooooooos joder !!!!!!!!!
    En tres semanas me voy al desierto y cada vez que cruce la meta de cada etapa será por TI !!!!!!!! VAMOOOS JODER !!!!!!!

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  2. Vamos Dany!!!a no bajar los brazos. Se que la pelea con este bicho es de varios raund. Tu tienes la fortaleza para no dejarte vencer por ello y ademas tienes un pilar que esta a tu lado, Nathalia, que tiene una entereza admirable.
    Seguimos teniendolos presentes dia a dia.

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  3. ahora son que las fuezas estan cargadas !
    esta parte lo haras como un WARM UP
    Estoy te esperando por aca senhor de esta vez !
    dale un hostiazo en este cancer de una !!! hijo d PU..
    que se vaya carai jajajaj
    haber cuando hablaremos jefe ..
    besote

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  4. Vamos Senpai, vuelve a ponerte el obi, lo has hecho cientos de veces, estamos contigo, por cierto, no estaría mal volver a vernos un día de estos!

    Un abrazo Dani!

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  5. Mucha fuerza Dani! Te lo están poniendo un poco más difícil lo que no saben es que no podrán contigo. Ánimo!

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  6. Yo sé que TU puedes, correré a tu lado hasta la meta, no te soltaré la mano JAMÁS. Verás…ganarás! Ganaremos! Hay mucha gente corriendo con nosotros, amor! Muchísima!
    ERES MI CAMPEÓN 🙂 Vamos a sacarle toda la bobería! El bueno SIEMPRE gana! Yaaaaaahaa!

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  7. Dani te enviamos todo nuestro amor y energía positiva. Tú puedes con todo eres un gran ejemplo. Fuerza 💪💪💪💪

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  8. Como nunca estoy contigo corriendo campeón!!…lo conseguiremos, siente toda la fuerza de tanta gente que te quiere!!!! Eres una luz en el camino…que te llegue también la mia, la nuestra !!

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  9. Me tienes asombrado con tu nivel de inglés y francés y con tu capacidad narrativa. Creo que estás haciendo un trabajo excelente. Ánimo Dani, espero verte pronto. Un abrazo

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  10. Gracias Dani, por como estás viviendo esta etapa de tu vida y la lección que me das. Te aseguro que le pediré a María para que interceda a su Hijo por tu curación y yo estoy convencido que ella lo hará y te curarás. Sigue así. ¡¡ánimo!! Un fuerte abrazo.

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  11. Hola Dani, acabo de conocerte, nos cuentan de ti personas que te quieren muchísimo y vamos a ser una legión de oradores, los que estaremos rezando para que no dejes de cumplir tus metas, cada una detrás de la otra.
    Rezo por ti y haciéndolo, también lo hago por mí, por mis hijos por la humanidad, por que podamos seguir luchando con este ejemplo de fuerza e ilusión que tú nos das y le pones a todo.
    Tu blog es super motivador, me ha encantado, no me extraña que guste tanto, escribes muy bien, me gusta lo que haces y como lo escribes.
    Los milagros existen, ocurren todos los días, cada uno somos un milagro y esto lo vamos a conseguir, ya lo verás, si tú sigues adelante, nosotros también detrás tuya, solamente que tú nos das la clave para mantener la energía positiva, que a vcces, no sabemos como hacerlo.
    Déjanos acompañarte, no te vayas a cansar de nosotros, que podemos ser muy pesados animando, de los que aplauden cuando necesitas descansar, tú nos lo dices y te damos la toalla, pero solo para un ratito.
    Dani, el rayo eres tú, gracias por ayudarnos con tu vida y tu lucha.
    Un abrazo grande de verdad
    Marisa

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  12. Desde Uruguay un abrazo fuerte Dani. Mi hijo de 7 años esta en la misma lucha. Lo tenía en el 4to metatarsiano y ya se lo han resecado totalmente al hueso. La quimio previa fue efectiva y lo redujo significativamente, tanto como para que no fuese necesario amputar bajo la rodilla. El 20/3 es la ultima serie de quimio post cirugia. Luego vendrán los estudios por imágenes y los controles deseando estar NED …. todo es tal cual lo describes. Fuerza amigo. Estarás en nuestras oraciones tambíen !

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  13. Gracias Dáni por lo que compartes en tu blog…..soy Enrique y te esccríbo desde Vigo una ciudad de Galícia…… te deseo lo mejor y pido para ti la fortaleza de los duros momentos que posiblemente tendrás que superar……..yo en el año 2001 túbe que operarme de un cáncer que me dectéctaron en el estómago….en una semana me prepararon y me operaron y después de la operación túbe que pasar por varias sesiones de químio y radio porque el tumor me había afectado 5 ganglios y los oncólogos querían cercionarse de que el tumor desapareciese. yo durante este proceso que me tocó vivir tube también mis miedos ….el dotor que debía operarme me dijo que los ayudara porque una actitud positiva de mi parte era una garantía de éxito del 90% a sí que yo también me puse a ayudar…..como caracter yo era una persona positiva también….y por lo que he leido de de tí tu también me lo pareces.
    Resumiendo mi aventura acabó bien……mi curación la considero un regalo del cielo, mi familia y mis amigos vivieron este estado mío acompañándome y sosteniéndome también con su acertada presencia…. mi fé en el Buen Padre Dios que puso en mi corazón la certeza de su amor por mí me quitó el temor y me consoló…….ahora tengo 65 años y la vida sigue para ser útil en lo que pueda a los demás…….te tendré presente en mis oraciones
    Recibe un fuerte saludo de Jesús Enrique

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  14. Dani, acabo de saber de ti. He entrado en tu blog y he visto todo lo que has hecho y estás haciendo por luchar contra ese cáncer. Me he imaginado a esos aficionados que, desde la cuneta, dan ánimos a los ciclistas cuando están subiendo el Angliru o el Tourmalet. Son anónimos que lo único que pueden hacer es lanzar palabras de aliento para transmitir fuerza y que el ciclista sienta que puede dar una pedalada más. Siénteme así. ¡Ánimo! ¡Tú puedes! Ya lo has demostrado. Estoy en esa cadena de oración para pedir el milagro de tu curación. De lo poco que he visto de tu blog (seguiré leyendo) he sentido un amor inmenso por la vida. Gracias por tu esfuerzo. Te mando un abrazo inmenso y para tu mujer también.

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  15. Muchos ánimos Dani!

    La verdad es que no entro mucho en Facebook y no sabía nada, por lo que me he llevado un doble mazazo.

    Sigue dándole fuerte para vencer al cáncer.

    Un fuerte abrazo!

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  16. ¡Fuerza Dani!
    Gracias por compartir tus vivencias y por mantener ese tono positivo y luchador.
    Se nota cuánto aporta el haber practicado mucho deporte… el esfuerzo no asusta…
    Ánimo Dani, te recordamos mucho y pedimos por tu salud y por todos tus seres queridos.

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  17. ¡Me apunto a la carrera Dani! y hoy pido a S. José, decía Sta. Teresa : “no recuerdo ninguna gracia que haya suplicado a S. José que no me haya sido concedida” así es que también a Sta Teresa que te enchufe especialmente.
    Gracias por compartir, de verdad que es un testimonio que nos ayuda.

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  18. Hola Dani!
    Siento no haber escrito antes. Se me quito la voz leyendo este ultimo post.
    Dani eres una fuente de animo y de fuerza para mi y para todos aquí en Microcity que te están siguiendo. Estas siempre en nuestros pensamientos. Este combate, lo vas a ganar. Sea un marathon, un ultramarathon, un ultra ironman, lo que sea, porque como lo enseña tu video, no es cuestión de entrenamiento, es cuestión de corazón, y de esto tienes que te sobras.
    Dale caña a esta m***da.
    Nico.

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  19. Dani, me haces llorar!! Se que será otra respuesta más en tu blog, pero ojalá te llegue dentro. Te voy a contar nuestro caso, porque me encantaría, me CHIFLARÍA que pudieras sacar un rato de tu tiempo dedicándole unas líneas a mi hermano David, luchador incansable de para algunos tan ardua batalla que es la vida.
    Hoy, 6 de Abril, es su cumpleaños. Y lleva casi 3, desde los 18 que algunos emplean en beber, salir, bailar, mirar a chicas…en luchar, en vivir, en tener la cabeza y el cuerpo fuertes y en su sitio.

    Este es su caso:
    lo primero de todo, gracias por existir! A ti y a tantos como tu que cada día ven la luz del sol brillar y dicen, por mis santos…..que no me quedo aquí.
    Soy Cristina Hdez, una “hermana mayor” que aunque con formación en la investigación biomédica y oncológica, aun estoy en mis primeras andaduras y esto se me escapa de las manos.
    Mi hermano pequeño, con 18 años debuto con un osteosarcoma en femur distal muy pronunciado, de esto hace dos años y medio.
    El oncólogo, , en el cual confiamos mucho, le aplico el protocolo de quimio a dosis altas neoadyuvante, se le opero reseccionando 3/4 de fémur, con bordes libres (le operó el DR. Ramos y fue, estupendo que lo hiciera él en León). Después de la operación, el oncólogo siguió con el mismo esquema de quimio a dosis altas, luego con otro diferente para consolidar respuesta (no tenía nada más entonces) e inmuno como último tratamiento.
    A los dos meses de abandonar la inmunoterapia, en el TAC de evaluación vieron metástasis muy pequeñas a modo e nódulos pulmonares bilaterales.

    Se le opero primero un pulmón y luego otro (dándole previamente 3 ciclos de quimio) y se le dio quimioterapia también después.

    Cuando conseguimos limpiarlo todo, el oncólogo le puso Zometa, y a día de hoy lleva casi un año sin quimio, solo con Zometa.
    En el PET actual, a los 10 meses sin quimio, se le han visto 3 nódulos subcentimétricos, dos en un pulmón y uno en el otro, pequeños pero patológicos.
    El oncólogo quiere optar por un tratamiento de combinación Zometa+ un fármaco nuevo oral, antes de operar, y si se estabilizan entonces hacer radiocirugía.
    Y yo, que ya en su día propuse una cirugía bilateral, por el mero hecho de que mi hermano podía con ella sobradamente y así no daríamos pie a que en el tiempo entre cirugías poder tener más nódulos o alguna complicación, me pregunto si no sería mejor, realizar la radiocirugía o cualquier tipo de cirugía de manera BILATERAL ahora, antes de que crezcan o se repliquen estos nodulillos en caso de no responder todo lo bien que queremos a esta nueva combinación.
    Conocéis algún caso de estas características?
    Mi hermano no tiene nada más, de hecho las analíticas son normales, el resto del cuerpo está limpio, y el está…pffff que parece que no tiene absolutamente nada. Se cuida, eso si mucho, y lleva el Prohibido Rendirse grabado a fuego, pero toda la ayuda que pueda darle, será poca.

    Ojala os insufléis el uno al otro más fuerzas, más ganas y más de todo. Él está buscando cómo y con quién colaborar, tiene claro que quiere ayudar.
    Tú, eres buen ejemplo de ello.

    Gracias!

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  20. ¡Hola Dani!
    Desde luego que es un jarro de agua fría, pero estoy convencido que lo vas a pasar, ¡claro que sí! Nunca rendirse, siempre hacia delante.

    Y gracias por contarnos tus experiencias, no sólo te quedas en tu carrera q no es poco, sino que ayudas a muchos otros a que continuen la suya 😉

    Un abrazo!

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