De vuelta a las andadas

En primer lugar quería disculparme por tardar tanto tiempo en escribir aquí. La verdad es que este mes de febrero, entre la organización de “Al càncer donem-li recerca!” y que nos hemos mudado de casa de mis padres, no he tenido mucho tiempo para ponerme a escribir. ¡Ha sido de locos! En fin…

¿Sabéis la tipiquísima escena final de películas en la que “el malo” yace en el suelo y, cuando “el bueno” le da la espalda porque se piensa que ha muerto, el otro se levanta y le ataca de imprevisto? Pues ese guión podría aplicarse a mi vida sin ningún problema. Hace unos meses, justo antes de las fiestas navideñas, me declararon NED (no por Flanders, sino por las siglas en inglés de Not Evidence of Disease – sin evidencia de enfermedad). Sin embargo, en las pruebas de diagnóstico por imagen encontraron un par de nódulos en un pulmón, que entonces declararon inespecíficos. Habría que controlarlos con sumo cuidado en los próximos meses.

La visita del primer control post-tratamiento fue hace un par de semanas, concretamente el lunes 26 de febrero. J.M.L., mi oncólogo, me dio la peor noticia que podía esperar: uno de los nódulos había crecido -de 6 a 14 mm- y habían aparecido hasta cuatro nódulos nuevos. A esto se le llama en lenguaje técnico recidiva y en lenguaje de la calle recaída. Yo lo llamo jarro de agua fría. Maldita maratón que nunca acaba… esto ya se está convirtiendo en una triatlón iron-man 😖

Ahora que empezaba a retomar mi vida, mi rutina, a hacer deporte sin pensar en romper los entrenamientos cada 2 semanas, a planear un retorno temporal a Suiza para acabar mi doctorado, etc. Todo eso vuelve a ponerse en Stand-by, en estado de espera como la Estrella en la emblemática canción de Extremoduro. Siempre en estado de espera…

Tenía muchas preguntas en la recámara, pero muchas de ellas no tenían respuesta, ni la tendrán hasta que las investigaciones no avancen lo necesario. Sentí la impotencia de padecer una enfermedad rara una vez más. Nosotros, los pacientes, estamos totalmente expuestos a algo sobre lo que no tenemos ningún tipo de control. Y eso genera miedos.

Es como si en realidad nunca hubiera estado NED. Esos nódulos habían aparecido en el periodo que va desde mayo hasta diciembre, mientras recibí el tratamiento de quimioterapia de consolidación. Es decir, o bien algunas células se habían hecho resistentes a la quimioterapia -lo que se llama técnicamente como refractarias-, y habían formado dichos nódulos; o bien era la radioterapia y no la quimio la que había matado al tumor principal, el del isquion. Para poder comprender todo esto habría que realizar una biopsia de los tumores del pulmón, cosa que no se iba a hacer porque sería como escarbar en ellos: algo muy agresivo. En definitiva, no se sabe la razón de esta recaída, ni tampoco serviría de nada conocer la causa, pues tampoco se conoce cuál es el tratamiento más eficaz para combatirla. Así que lo mejor es no calentarse demasiado la cabeza y pasar esta etapa de aceptación lo antes posible.

Juan me propuso de participar en un ensayo clínico –rEEcur, para pacientes refractarios o con recidiva- que pretende estudiar cuál de las cuatro combinaciones de fármacos de segunda línea es más efectivo:

• Topotecan y ciclofosfamida (TC)

• Irinotecan y temozolomida (IT)

• Gemcitabina y docetaxel (GD)

• Ifosfamida (IFOS)

En este estudio, de manera parecida a lo que se hace en muchos de ellos, se hace una randomización, es decir, un ordenador se encarga de escoger aleatoriamente el tratamiento que se va administrar al paciente. Le pregunté a Juan qué pasaría en el hipotético caso de que decidiera no participar en este estudio y me dijo que me administrarían uno de ellos, GD en concreto, aunque sin ningún tipo de fundamento, un poco al tuntún. Me he informado sobre este estudio y en septiembre de 2017 sólo llevaban 182 pacientes reclutados. El estudio pretende concluir en septiembre de este año, pero todavía quedan muchos pacientes por reclutar hasta llegar a la cifra objetivo de 525. Es difícil encontrar pacientes de sarcoma de Ewing, y más aún que hayan sufrido una recaída y que estén dispuestos a participar en estudios.

A mí me ha tocado el primero de ellos -Topotecan, que no es el perro del topo 😂, y ciclofosfamida- y he escrito un post en una lista de distribución de correo de la ACOR – Association of Cancer Online Resources, asociación de recursos en línea sobre cáncer- preguntando por si alguien tenía alguna experiencia con estos fármacos. Las respuestas han sido muy variopintas, ya que cada situación es muy diferente. En realidad no hay mucha información al respecto, por lo que yo tampoco me voy a poner a resumir por aquí lo que me ha llegado a través de este canal. Lo único que sé con certeza es que serán otros 6 ciclos como máximo, cada uno de 5 días consecutivos en hospital de día y 16 días de descanso, con controles cada 2 ciclos. Soy totalmente consciente de que la situación es grave, más de lo que era hace un año, y también de que en caso de recaer el pronóstico es mejor cuanto más tiempo libre de enfermedad exista. Pero tal y como le decía a Juan esta mañana, yo no soy de los de rendirse o huir. El “bicho”, ese “jodío personaje”, está pidiendo a toda costa que le quiten toda la “bobería”. Y como dice mi amiga Cris, lo que cuenta es cómo acaba la carrera cuando cruzas la meta, poco importa lo que sucede en el camino.

La doble maratón se ha convertido en un triatlón ironman. El WOD que estaba haciendo se ha transformado en un Hero, probablemente sea Murph, pero llevando lastre. El combate kyokushin que habia finalizado es uno más para completar el hyakunin kumite, o combate de 100 hombres. Continuad rezando por mí, pensando en mí y enviándome vuestra energía y vibraciones positivas y también vuestros mensajes. A lo mejor no tengo tiempo de contestarlos, pero el simple hecho de leerlos ya me arrancan una sonrisa. De mientras yo seguiré paso a paso, repetición a repetición, tsuki a tsuki, sin prisa pero sin pausa. No podía ser de otra manera. Si no, no sería yo.