Retourner aux sources

Tout d’abord je voudrais m’excuser de ne pas avoir écrit récemment sur mon blog. Pour être honnête, ce dernier mois de février a été bien mouvementé! L’organisation de la journée de sensibilisation à la recherche sur le cancer, le déménagement de chez mes parents – déballage «presque aléatoire» inclus-, je n’ai pas vraiment trouvé beaucoup de temps à consacrer à l’écriture. Ça a été fou, mais trop bon de toute façon !

Connaissez-vous la typique scène finale des films dans laquelle le «méchant» gît sur le sol et, quand le «bon gars» se retourne parce qu’il pense que l’autre est mort, le «méchant» tourne la tête, se lève et l’attaque avec un coup en traître ? Cette intrigue pourrait être parfaitement appliquée à ma vie. Il y a quelques mois, juste avant Noël, j’étais NED -non pas à cause de Flanders, mais pour Not Evidence of Disease, ou sans preuve de maladie-. Cependant, le diagnostic par imagerie avait révélé quelques nodules dans un poumon, qui à l’époque ont été déclarés comme non spécifiques. Ils devraient être contrôlés soigneusement dans les scans suivants, tous les deux mois.

La première visite médicale après le traitement a eu lieu il y a quelques semaines, le lundi 26 février. Le Dr. J.M.L., mon oncologue, m’a donné la pire nouvelle à laquelle j’aurais pu m’attendre: l’un des nodules avait grandi de 6 à 14 mm et jusqu’à quatre nouveaux nodules étaient apparus. C’est ce qu’on appelle une rechute. Je l’appelle plutôt « briser quelqu’un dans son élan ». Quel marathon sans fin … c’est un triathlon iron-man 😖

Maintenant que je commençais à reprendre ma vie, ma routine, à faire du sport sans devoir penser à une casser les entraînements toutes les 2 semaines, à planifier un retour temporaire en Suisse pour finir mon doctorat, etc. Tout ça sera mis en Stand-by, comme la célèbre chanson du groupe de rock espagnol Extremoduro.

Beaucoup de questions à poser au Dr. J.M.L. me brulaient les lèvres, mais beaucoup d’entre elles n’avaient pas de réponse, et le pire de tout est qu’elles ne l’auront pas jusqu’à ce que la recherche avance suffisamment. J’ai senti une fois de plus l’impuissance de souffrir d’une maladie rare. Nous, les patients, sommes totalement exposés à ce sur qui nous manquons toute forme de contrôle. Et cela nourrit les peurs.

C’est comme si, en réalité, je n’avais jamais été NED. Ces nodules étaient apparus entre mai et décembre l’année dernière, alors que je recevais le traitement de chimiothérapie de consolidation. En d’autres termes, soit certaines cellules étaient devenues réfractaires à la chimio et avaient formé ces tumeurs, soit c’était la radiothérapie et non la chimio qui avait tué la tumeur principale de l’ischion. Pour comprendre tout cela, je devrais subir une biopsie des tumeurs dans mes poumons. Cette option a été abandonnée rapidement puisqu’en raison de leur petite taille, ce serait très agressif: comme creuser dans mes poumons. Certainement, nous ne connaissons pas la raison d’une telle rechute, et malheureusement, cela n’aura pas d’importance, puisque nous ne savons pas quel est le traitement le plus efficace pour le combattre. Donc, le mieux que je peux faire est de garder ma tête froide et essayer de passer cette étape d’acceptation dès que possible.

Le Dr. J.M.L. m’a proposé de participer à un essai clinique –rEEcur, pour des patients en rechute ou réfractaires- qui vise à déterminer laquelle des quatre combinaisons de chimiothérapie de deuxième ligne est la plus efficace:

  • Topotécan et Cyclophosphamide (TC), ou
  • Irinotécan et Témozolomide (IT), ou
  • Gemcitabine et Docétaxel (GD), ou
  • Ifosfamide (IFOS).

Dans cet essai, comme dans de nombreux autres essais cliniques, un ordinateur choisit au hasard entre les quatre options de traitement. J’ai demandé à mon médecin ce qui se passerait si, hypothétiquement, je décidais de ne pas participer à cet essai, et il était très clair à ce sujet: ils me donneraient une combinaison, DG, plus spécifiquement, bien que sans aucun fondement, « au pif ». J’ai lu à propos de cet essai et en septembre 2017, il avait réussi à recruter seulement 182 patients. Sa date de finalisation est en Septembre 2018 et le nombre cible de patients est de 525 : ils sont donc assez loin encore. Il est incroyablement difficile de trouver des patients atteints du sarcome d’Ewing et encore plus ceux qui sont en rechute et disposés à participer à des essais cliniques.

La machine a choisi la première des options: Topotécan et Cyclophosphamide. J’ai également posté dans une liste de distribution de courrier de l’ACOR -Association des ressources en ligne de cancer – demandant pour personnes ayant n’importe quelle expérience avec ces médicaments. Les réponses ont été très variées, car chaque situation personnelle est complètement différente. En effet, il n’y a pas beaucoup d’infos concernant ce traitement, donc je ne vais pas résumer ici ce que j’ai reçu de l’ACOR et des groupes Facebook. Ce que je sais vraiment, c’est que ça durera 6 cycles maximum, chacun comprenant 5 jours de chimio d’affilée en ambulatoire toutes les 3 semaines, avec des scans tous les deux cycles. Je suis tout à fait conscient que la situation est grave, encore plus que ce qu’elle était l’année dernière, et je suis également conscient qu’en cas de rechute, le pronostic s’améliore avec le temps NED. Mais, comme je l’ai dit à mon médecin lundi matin, je ne suis pas le genre de personne qui se rend ou s’enfuit. Ce cancer, alias « la bête » ou comme disent souvent les personnages de la série TV Narcos en espagnol colombien « hijuep**a malparido », est en cherchant de m’embêter. Et, comme le dit mon amie Cris, ce qui compte vraiment, c’est la fin de la course une fois que vous avez franchi la ligne d’arrivée, peu importe comment vous y arrivez.

Le double marathon s’est transformé en un triathlon ironman. Le WOD que je faisais est devenu un WOD Hero, probablement Murph, mais portant un gilet lesté. Le combat de kyokushin que je venais de terminer est maintenant un combat de plus pour compléter le kumite hyakunin, ou kumite de 100 hommes. Continuez à envoyer des prières, de l’énergie et de bonnes vibrations, en pensant à moi avec des messages encourageants. Je n’aurai peut-être pas le temps de répondre à tous, mais le seul fait de les lire me rend extrêmement heureux. En attendant, je vais garder le rythme pas à pas, rep à rep, et tsuki à tsuki, lentement mais sûrement. Ça ne pourrait pas être autrement. Sinon, ce ne serait pas moi.

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3 thoughts on “Retourner aux sources

  1. Courage Dani, on pense très fort à vous. Nos prières t’accompagnent et nous t’envoyons plein de force et de courage.

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  2. Dani, my brave Dani, breath and keep the good spirit!
    All comes for a reason, impossibly to understand some times!
    Thanks for the update and feel my hug!!!
    I have you in my prayers, my best to you Aida!

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  3. Cher Dani, je lis que tu ne baisses pas les bras face à “cette sale bête” et cette force en toi est magnifique et indispensable pour entamer ce nouveau combat. J’imagine bien les “montagnes russes” que tu as traversées entre l’annonce du “NED” et les nouvelles médicales qui ont suivi. Il y a beaucoup à digérer en peu de temps…
    Tu as cette capacité à aller de l’avant et je t’envoie toutes mes ondes positives pour les traitements à venir.
    Gros becs de réconfort!
    Sandrine
    (EPFL-NE)

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