Rebasando el ecuador de mi segundo Iron-man

¿Cómo va todo?

Hace bastante tiempo que no encuentro un momento para sentarme y ponerme a escribir tranquilo. El tiempo pasa y ya llevo 4 ciclos del nuevo tratamiento (y casi 600 días desde mi diagnóstico). Mi pelo se volvió a ir casi tan rápido como creció… Para prueba este vídeo que hice (quería mostrar lo repentina que es la alopecia oncológica):

De hecho, en primer lugar llega el dolor “de pelo”. No estoy de coña: te empieza a doler el cuero cabelludo como unos 12-13 días después de recibir la quimio, y tan sólo 2 días más tarde ya se te empieza a caer. A quien tenga que pasar por esto le recomendaría que corte por lo sano y que se pase la máquina de rapar cuanto antes. Sin embargo, el otro día escuché en las noticias que ya se estaba probando una especie de casco de frío que retrae los vasos sanguíneos de la cabeza y de esa manera evita los efectos citotóxicos de la quimioterapia sobre los folículos capilares y la consecuente caída del pelo de los pacientes oncológicos. Se trata de una noticia muy buena, pues el aspecto de uno mismo es muy importante para poder superar esta enfermedad. Mantener el pelo ayuda a verse -y a que la gente te vea- menos enfermo y eso es un factor psicológico muy importante para los pacientes.

https://www.20minutos.es/noticia/3346678/0/casco-evita-caida-pelo-quimioterapia/

Esta vez por lo menos conservo la expresión “humana”: cejas, barba y pestañas, en mayor o menor medida. No me puedo quejar por ello 😊 Además, los dos medicamentos que me están administrando en la quimioterapia -ciclofosfamida y topotecan- son bastante menos agresivos que los que tomaba el año pasado… Durante la primera semana del ciclo de quimioterapia me encuentro bastante cansado, pero es normal pues me paso 6 horas x 5 días consecutivos en el hospital. Salvo algunos efectos secundarios como aftas -llagas- en la boca, cansancio, dolores musculares e insomnio por la cantidad de veces que tengo que ir al WC, el resto de días puedo “más o menos” hacer vida normal.

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Me estoy poniendoooooooooo
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Mi equipo privado de cheerleaders: mi madre y mi suegra siempre conmigo en cada ciclo

Como siempre aprovecho para agradecer a todo el personal del ICO que me ha atendido durante estos primeros 4 ciclos: Cristina, Mireia, Leila, Olga, Sole, Ángeles, Sara, Rocío, Esther, Eva Mª, Andrea, Sarabel, Paula, Àngels, Ana, Laia, Conchita, Lídia, y muchas que me dejo… (tampoco me olvido de mis enfermeras de onco, que aunque ya no me atiendan siempre estarán en el fondo de mi ❤)

“El marquesinas”

Esta historia comenzó hace mucho tiempo, concretamente un día que salía del hospital oncológico (el famoso ICO) tras un ingreso de cuatro días. Ese día mi padre no podía venir a buscarme en su coche y decidimos, mi madre y yo, coger el autobús para volver a casa. Aquel mediodía hacía bastante viento y me tuve que dar tres vueltas de bufanda y subir la cremallera de mi chaqueta hasta el “pescuezo”. Un triste poste indicaba la parada y allí tuvimos que esperar casi 15 minutos a que llegara el bus, pues la app de horarios de buses de AMB Mobilitat falla más que una escopeta de feria. Débil como estaba para aguantarme en pie y encima teniendo que aguantar un viento endiablado.

Pues decidí tomar cartas en el asunto y escribí un correo electrónico a la empresa de buses que explota las líneas LH1 y LH2 (Rosanbus). Me respondieron bastante pronto alegando que las paradas no eran competencia suya pero que trasladaban mi petición a AMB Mobilitat y que ya me responderían.

Pasados unos meses sin recibir respuesta alguna, me decidí a poner una queja directamente en la página de AMB Mobilitat. Allí me dijeron que esto era competencia del ayuntamiento de L’Hospitalet de Llobregat, pues no había suficiente espacio en la acera como para instalar una marquesina. Y bueno, ante tal respuesta absurda/esperpéntica, justo al finalizar mi segundo ciclo de la nueva quimioterapia, cogí el móvil y me grabé explicando la problemática y mostrando el espacio de la acera.

No sé cómo, pero el vídeo se hizo viral y llegó a muchos rincones de España y del extranjero. Los números hablan por sí solos: 705.000 reproducciones, 5.600 “me gusta”, 44.800 veces compartido, 2.600 comentarios e innumerables quejas en la web de AMB Mobilitat y las cuentas de Facebook y Twitter del Ayuntamiento… Y así en unos días el gabinete de alcaldía se puso en contacto conmigo y en unas tres semanas se hizo realidad la tan ansiada marquesina.

Todo este proceso me ha enseñado a no ser conformista y que la voz reivindicativa de una sola persona puede ser que no se escuche, pero si son miles de ellas, el grito conjunto se vuelve ensordecedor y al final las autoridades acaban cediendo ante lo que es evidente. ¡Una victoria para toda la ciudadanía!

De todos modos, la lucha continúa: ¡no lo dudéis! No es por azar que algunos ya me llaman Dani “el marquesinas”, jajajaja. Os dejo aquí el video de agradecimiento que hice en su día:

10 km solidarios

Justo al día siguiente de hacer el vídeo denuncia tuvo lugar la carrera popular nocturna de mi ciudad y, si bien el momento no fue el más idóneo (ya que este ciclo se me había retrasado por falta de polis blancos y justo acababa, como quien dice, de salir del hospital el día anterior), ya me había comprometido a correr con mis excompañeros del ICFO (Domenico, Valerio y sus hijos, Noelia, Giorgio, y otros que no conocía pero que también se unieron a la causa), con Román y Emilio, Pablo (y Víctor, que se unió de última hora), mi madre y Nathália. Parecerá de locos, pero corrí los 10 km entre nubes, arropado en todo momento por mis secuaces. La idea de organizar esta participación con ICFO era de recaudar fondos para la Fundación Alba Pérez y bueno, conseguimos 200 €, que aunque no es mucho, siempre cuenta.

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Llegando a meta con mi equipo: ¡explosión de alegría!
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Nathália y mi madre portando los carteles #TODOSOMOSDANI

Al acabar la gesta estaba pletórico, extasiado. Lo había pasado fenomenal. El principal y único inconveniente fue que hacía el final de la carrera se puso a llover un poco y, aunque al llegar me resguardé y me cambié de ropa, pillé un poco de frío y a los tres días estaba en urgencias por causa de una bronquitis de la que no fue fácil deshacerse…

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Siempre con humor, hasta con la nebulización en el box de urgencias 😉

Primeras pruebas sin “escansiedad”

Dos semanas tras finalizar el segundo ciclo, tal y como marca el protocolo del ensayo clínico en el que participo (rEECur), me hicieron la prueba diagnóstica para evaluar el tratamiento y el estado de mi enfermedad. Para ello me hicieron un PET-TAC. Esta vez decidimos no saber nada hasta la visita con Juan, mi oncólogo. Juan estaba de vacaciones el día de la visita, pero su compañero Marc Díez se encargó de comunicarme las noticias.

Uno de los nódulos pulmonares había crecido un poco desde la primera prueba (19 x 17 mm con respecto a 16 x 13 mm), pero el doctor se encargó de tranquilizarme al instante, pues entre la primera prueba (a finales de febrero) y el inicio del tratamiento había pasado casi un mes (debido a problemas administrativos y de organización del ensayo clínico)… La mayor parte del resto de nódulos o bien se mantenían en tamaño o bien habían reducido, y el tumor principal, el del isquion, continúa inactivo. De todos modos le pregunté al doctor Díez cómo debía tomar dicho resultado y él me respondió que definitivamente como positivo: no había progresión de la enfermedad y que, resumiendo, mi cáncer parece que está respondiendo al tratamiento. ¡Esperemos que así continúe y que lo borre del mapa enseguida! 😁

Por el momento nos quedamos con ese mensaje y con esta noticia de esperanza de la investigación del IDIBELL que financia la Fundación Alba Pérez:

http://www.idibell.cat/modul/noticias/es/1067/nueva-diana-terapeutica-potencial-contra-el-sarcoma-de-ewing

Un fiel compañero se une a mi causa

Nathália ya llevaba mucho, mucho tiempo queriendo un perrito -sobretodo causado por mi alergia a los gatos- y yo intentaba e intentaba prolongar lo improlongable… A tu mujer no le puedes decir NO y quedarte tan ancho 😞. Así que, tras leer mucho, ver muchos vídeos de “Malas pulgas” y “El encantador de perros”, y consultar con mi oncólogo, nos decidimos a adoptar un cachorrito de la protectora de animales. Os presento a Simba, es mezcla de bodeguero-ratonero andaluz de parte de madre y e interrogante (???) por parte de padre, y ya tiene 3 meses. Aunque nos da muchísima faena, especialmente a mí cuando Nathália está trabajando, le hemos cogido un cariño inmenso pues es un amor, y sólo esperamos a que crezca un poquito más para hacer cosas juntos: paseos, salir a correr, a patinar, ir a la playa o de excursión…

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Jeje, ¡para!, jajaja, ¡para!, ¡paaaaaaraaaa!, jijiji.

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Un poco de sangre para los más necesitados

Mis compañeros Briac y Marie del EMPA de Thun, donde realizo la mitad de mi doctorado (la parte experimental), me mandaron esta foto hace un tiempo. En Suiza se han tomado muy en serio el tema de las donaciones de sangre, y cada vez que van a visitar a los vampiros me envían una foto. Son muchos los que lo hacen, y ojalá mis amigos en España hicieran lo mismo… En todo este tiempo sólo tengo constancia de dos personas que lo han hecho aquí, y una de ellas tiene fobia a las agujas. Ah, y otro amigo que se ha hecho donante de médula. ¡Hay que vencer los miedos y pensar en toda esa gente necesitando sangre, que no son pocos! Venga, chicos: ¡un pequeño pinchacito antes de que lleguen los calores del verano!

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Marie y Briac relajándose en los sillones del centro de donaciones de Thun

Visitas varias

En este párrafo aprovecharé para hacer un pequeño foto-blog con las visitas que he ido teniendo en este tiempo. A algunos no los mencionaré porque se nos olvidó hacernos la foto, pero yo no me olvido 😊

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Parte del Don Vasagatan Team de Suecia: Sergi, Nando, Mafe, Oscar y yo. ¡Fue genial revivir batallitas y ponerse al día!
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Con Sri y Krishna venidos desde Holanda. Me encantó vuestro Ganesh, lo guardaré siempre cerca de mí!!
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Con Mark (llegado desde Argentina) y Domenico, ¡un equipo de jugones! ¡Lo que ICFO unió que no lo separe nada!

 

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Rob me hizo una visitilla desde Singapur. ¡Fue un poco accidentada pero nos reímos mucho! 
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Ainhoa, mi amiga ya-no-virtual me hizo una visita desde Euskadi. Ahora que ella ya ha superado su bicho ha hecho una marcha y ha participado en una mesa redonda, ambas organizadas por la AECC. ¡Enhorabuena, guapa! ¡Menos miedos y más ganas!
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3 thoughts on “Rebasando el ecuador de mi segundo Iron-man

  1. Vamooooooossssssssssss emocionante ver el #TODOSOMOSDANI
    VAMOOOOOS siempre adelante luchando incansable hasta la meta que se conseguirá!!!!!!!! Nos queda pendiente esa cena, que en breve haremos para la entrega de recuerdo de tan bonita prueba como fue sables!!!!!!!!
    Siempre estaremos animandote empujando para que ese día a día sea mejor!!!!!
    Vamooooooooooos
    #TODOSOMOSDANI
    #HAZ FELIZ
    #SE FELIZ

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  2. Hola!
    ¡Vamos Dani, mucho ánimo con esa “ironman”! La vas a acabar bien, con tiempo 😀 Muy útiles estos posts porque además de que podamos saber sobre ti, aprendemos muchas cosas y viene muy bien!

    Un abrazo y vamos a por la segunda parte!

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